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Une enquête auprès de 8000 patients montre que de nombreux patients continuent de souffrir du psoriasis  alors que la majorité pourrait obtenir une peau saine

« Le psoriasis est la maladie dermatologique pour laquelle on a enregistré le plus grand progrès ces dix dernières années. Parce que les nouveaux traitements ont véritablement permis aux patients, qui souffraient d'isolement social et professionnel majeur, de revenir à une qualité de vie incomparable ». Le jugement est du professeur Dominique Tennstedt, professeur émérite de dermatologie à l'UCLouvain. 

Explication : le psoriasis, en particulier dans ses formes les plus sévères, impose un lourd fardeau aux patients. En plus des effets des lésions cutanées et de la perte d'apparence, les symptômes tels que la douleur et les démangeaisons sont gênants et interfèrent avec les activités quotidiennes2,3.Les lésions à certains endroits, comme les paumes ou la plante des pieds, peuvent être particulièrement invalidantes4. En outre, le psoriasis exerce des effets néfastes sur de multiples dimensions de la qualité de vie, notamment les relations, la productivité au travail, la capacité de dormir et la santé mentale5,6.

Une discrimination ancrée dans l’imaginaire collectif

« L'imaginaire relie la maladie de la peau à la lèpre, au charbon, aux maladies contagieuses. Des maladies que la grande majorité des gens n'ont vues qu'en film historique, mais qui influencent la réaction primaire à la vue des lésions du derme. Peur de la contagion, appétit coupé, rejet sont fréquents. Vous pouvez être cardiaque ou hypertendu au plus haut point, cela ne se voit pas. Mais un psoriasis, même modéré, peut faire de vous un exclu social. Pire, comme les premiers traitements disponibles comprenaient notamment le goudron, qui dégage une très mauvaise odeur, cela achevait de transformer ces malades en pestiférés », explique le professeur Tennstedt.

Aujourd’hui, les options thérapeutiques ont largement évolué. Au début des années 2000, sont arrivés les médicaments dits « biologiques », qui bloquent l’activité de la protéine TNF-α produite en trop grandes quantités à cause d’un dysfonctionnement du système immunitaire, qui cause le psoriasis7 . Plus récemment encore, sont arrivés de nouveaux médicaments qui bloquent d’autres types de protéines, les IL-17 ou les IL-23, qui ont une action encore plus directe sur le déclenchement du psoriasis 8 .

Depuis cette évolution des traitements, obtenir une peau totalement saine ou presque, est un objectif de traitement réaliste9, 10. « Les malades peuvent reprendre leurs activités et ne craignent plus de subir le regard des autres. Bien sûr, il faut souvent du temps pour rétablir une nouvelle image et retisser des liens, mais le progrès en qualité de vie est incomparable », continue le professeur Tennstedt.

Une peau saine : un horizon réaliste, et pourtant trop peu envisagé par les patients

Et pourtant, une étude auprès de plus de 8,000 patients dans 31 pays1 montre que malgré l'existence de ces nouveaux médicaments, seule une minorité de patients atteints de psoriasis modéré à sévère obtiennent une peau presque ou totalement blanchie. Comment expliquer qu’autant de patients continuent à souffrir largement des conséquences physiques et psychologiques du psoriasis ?

L'étude y apporte une réponse : elle montre « que les personnes atteintes de psoriasis sont souvent insatisfaites de leurs traitements mais peuvent accepter une efficacité inadéquate car elles ne savent pas qu'une peau nette ou presque nette est réalisable »11.

En effet, la plupart des répondants sans peau saine affirment ne pas savoir qu'il s'agit d'un objectif de traitement réaliste : 56% n'étaient pas d'accord avec l'affirmation selon laquelle il serait possible d'obtenir une peau saine ou quasi saine à l'avenir. Même les répondants qui avaient déjà atteint une peau saine avec leur traitement actuel ont été invités à déclarer rétrospectivement s'ils croyaient que cet objectif de traitement était réalisable, avant de l'atteindre réellement. 53% n'avaient pas cru qu'une peau saine était possible avant d'en faire l'expérience.

En moyenne, les patients avaient besoin de quatre traitements différents et avaient besoin de voir trois professionnels de la santé différents avant d'obtenir une peau saine.

Des souffrances psychologiques majeures

Une grande majorité de participants (84%) ont rapporté des expériences de discrimination ou d'humiliation dans la vie quotidienne. Le fardeau supplémentaire des travaux ménagers résultant de la desquamation de la peau a été cité par de nombreux répondants (37%) comme un impact négatif du psoriasis sur la vie quotidienne. Les sentiments d'isolement et de honte étaient courants. De nombreux répondants étaient d'accord avec les affirmations « Je me sens gêné par ma peau » (51%), le psoriasis « me fait me sentir peu attrayant »' (44%), « J'ai honte de ma peau »' (40%) et le psoriasis « me rend avoir moins confiance en moi » (39%)1 .

Impact négatif sur la performance au travail mais aussi sur la vie affective et sexuelle sont quasi généralisé. Quarante-trois pour cent de tous les participants pensaient que le psoriasis avait affecté les relations passées ou actuelles. Un participant sur deux était d’accord avec l’affirmation « J’évite d’avoir des relations sexuelles avec des gens à cause de mon psoriasis ». De grandes proportions étaient également d'accord avec les affirmations « Je ne supporte pas l'idée que quelqu'un voie ma peau » (40%), « Je me sens inadéquat en tant que conjoint ou partenaire » (33%), « Je ne supporte pas l'idée de quelqu'un qui touche ma peau » (27%) et « j'évite de sortir parce que j'ai honte de mon psoriasis » (26%). Près d'un tiers (32%) des répondants ont déclaré que leur maladie les rendait déprimés. Les participants ont exprimé des sentiments de désespoir et de solitude et ont reconnu des pensées suicidaires.

Le bon dermatologue, le bon traitement : clé pour le bien-être du patient

Conclusion ?

Malgré de nouveaux traitements qui permettent à la majorité des patients de se débarrasser totalement des symptômes du psoriasis, beaucoup d’entre eux n’atteignent pas ces résultats et continuent de subir les désagréments et discriminations liées à la maladie1 .

Parmi les patients qui se considéraient guéris, 28% n'avaient commencé un traitement efficace contre le psoriasis que plus de 5 ans après le diagnostic. « Cette statistique souligne la variabilité de la prestation des soins de psoriasis parmi les prestataires de soins de santé et les lacunes potentielles en matière de connaissances ou d'accès qui doivent être comblées », assène l'étude. « Trop de spécialistes hésitent à donner ces nouveaux traitements. C’est souvent dû à leur méconnaissance de ces nouvelles molécules, ou parce qu’ils ne souhaitent pas changer leur pratique de prescription », souligne le professeur Tennstedt. Qui souligne aussi qu'actuellement, ces traitements ne peuvent pas être prescrits par des généralistes, ce qui est un frein à leur emploi.

Même son de cloche du côté de l’association de patients Pso Contact : « La qualité de la prise en charge du patient varie énormément d’un dermatologue à l’autre » explique François Jacquemin, bénévole auprès de l’association. « Nous conseillons toujours aux patients qui s’adressent à nous, de consulter un dermatologue spécialisé dans le psoriasis – ce n’est pas le cas de tous ! Et s’ils ne sont pas satisfaits de leur dermatologue ou de leur traitement, nous les encourageons à obtenir un deuxième avis. », continue-t-il. « Enfin, certains patients ont consulté il y a des années, et ne réalisent pas que depuis, les traitements ont nettement évolué  : nous les invitons alors à refaire le point chez un dermatologue spécialisé ».

 

Références

[1] Amstrong et al., Patient perceptions of clear/almost clear skin in, JEADV 2018;32(12):2200-2207.

[2] Globe D, Bayliss MS, Harrison DJ. The impact of itch symptoms in psoriasis: results from physician interviews and patient focus groups. Health

Qual Life Outcomes 2009; 7: 62.

[3] Ljosaa TM, Rustoen T, Mork C et al. Skin pain and discomfort in psoriasis: an exploratory study of symptom prevalence and characteristics. Acta Derm Venereol 2010; 90: 39–45.

[4] Kumar B, Saraswat A, Kaur I. Palmoplantar lesions in psoriasis: a study of 3065 patients. Acta Derm Venereol 2002; 82: 192–195.

[5] Armstrong AW, Schupp C, Wu J, Bebo B. Quality of life and work productivity impairment among psoriasis patients: findings from the

National Psoriasis Foundation survey data 2003–2011. PLoS ONE 2012; 7: e52935.

[6] Luca M, Luca A, Musumeci ML, Fiorentini F, Micali G, Calandra C. Psychopathological variables and sleep quality in psoriatic patients. Int J Mol

Sci 2016; 17: 1184.

[7] Schön MP, Boehncke WH. Psoriasis. N Engl J Med. 2005 May 5;352(18):1899-912.

[8] Girolomoni G, Strohal R, Puig L, Bachelez H, Barker J, Boehncke WH, Prinz JC. The role of IL-23 and the IL-23/TH 17 immune axis in the pathogenesis and treatment of psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017 Oct;31(10):1616-1626. 

[9] Amatore et al. French guidelines on the use of systemic treatments for moderate-to-severe psoriasis in adults, JEADV 2019,33(3):464-483.

[10] Smith et al., British Association of Dermatologists guidelines for biologic therapy for psoriasis 2017, Br J Dermatol 2017, 177:628-636

[11] Armstrong AW, Robertson AD, Wu J, Schupp C, Lebwohl MG. Undertreatment, treatment trends, and treatment dissatisfaction among patients with psoriasis and psoriatic arthritis in the United States: findings from the National Psoriasis Foundation surveys, 2003–2011. JAMA Dermatol 2013; 149: 1180–1185.

 

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