Je peux m'informer sur le psoriasis: le blog

Karin

« Ne pas avoir de symptômes, c’est pouvoir profiter de la vie sans devoir penser tout le temps à sa peau.  Ceux qui n'ont jamais vécu cette situation ne peuvent pas s'imaginer ce que ça fait de ne pas devoir penser à sa peau et à la maladie. – Karin Hafner

Son histoire : Karin a passé toute sa vie à lutter contre une grave maladie de la peau.  Lors d'un voyage à la mer Morte voici quelques années, elle a découvert qu'il était possible de partager son expérience avec d’autres personnes atteintes comme elle de graves maladies de la peau et ce fut une véritable révélation. Karin a pris conscience que ses peurs et ses sentiments sous-jacents étaient partagés par ses compagnons d'infortune et que le fait d’en parler avec des personnes aux expériences similaires pouvait avoir des effets thérapeutiques. C'est cette prise de conscience qui l’a poussée à créer Hautinfo.at, une ressource fiable qui informe et permet d’entrer en contact avec des personnes souffrant de problèmes de peau.

Ses objectifs en écrivant pour le blog "Je Peux" : Informer d’autres personnes atteintes d’une grave maladie de la peau à travers sa propre expérience et leur permettre d’accéder à des informations fiables sur le sujet.

Sascha

« Nous avons voulu créer un espace où les patients atteints de psoriasis peuvent partager leurs histoires. Des histoires qui encourageront d’autres malades à s’exprimer et à œuvrer pour obtenir le meilleur traitement possible contre leur psoriasis. » – Sascha

Son histoire : Après avoir lancé un blog sur lequel les patients atteints de psoriasis peuvent partager leurs expériences, Sascha a compris l’importance d'un cadre rassurant où chacun peut parler de son vécu. Grâce à son site web et à ses podcasts, il a beaucoup appris sur les différentes approches par rapport au mode de vie, à l’attitude et à la gestion de la maladie chez les personnes atteintes de psoriasis. Ses podcasts ont permis à d’autres personnes de relayer ces connaissances au sein de la communauté des patients. Ils l’ont fait comprendre qu’en partageant son histoire, le malade favorisait non seulement sa propre progression, mais aussi celle des autres.

Ses objectifs en écrivant pour le blog "Je Peux": Inciter d’autres personnes à viser plus haut et à prendre le contrôle de leur psoriasis en partageant leur expérience.

Lianne

« Que ce soit en ligne, sur les réseaux sociaux ou chez votre médecin, trouvez un endroit qui vous convient et posez les questions qui vous permettront d'obtenir le soutien dont vous avez besoin et que vous méritez. » – Lianne

Son histoire : Après avoir parlé de son psoriasis sur les réseaux sociaux, Lianne a compris le rôle puissant de la communauté en ligne en tant que système de soutien. Ce jour-là, son psoriasis a cessé d’être un frein pour devenir une voix puissante pour la communauté - une communauté qui l’a aidée à nouer de véritables amitiés avec des personnes qui ont su l’épauler dans les moments difficiles.

Ses objectifs en écrivant pour le blog "Je Peux": Donner à d’autres le courage de se battre, pour ne pas laisser le psoriasis dicter leur vie.

Bernd

« Après avoir souffert du psoriasis pendant la majeure partie de ma vie, je suis enfin parvenu à me libérer de la maladie. Je veux aider d’autres patients à ressentir cette libération. » – Bernd

Son histoire : Bernd est atteint de psoriasis depuis plus de 30 ans et comprend les difficultés que représente une maladie chronique de la peau. Il le sait, se libérer de son psoriasis peut demander beaucoup d’efforts. C’est pourquoi il s’est fixé comme priorité de combattre la stigmatisation liée au psoriasis et de donner aux malades la confiance nécessaire pour demander à leur médecin le meilleur traitement possible. Pour qu’ils puissent, eux aussi, se sentir bien dans leur peau.

Ses objectifs en écrivant pour le blog "Je Peux": Améliorer les connaissances sur le psoriasis et réduire la stigmatisation liée à cette maladie.

Découvrez bientôt les récits de nos témoins rédacteurs ! En attendant, écoutez leurs histoires et bien d’autres encore sur notre page témoignages.

 


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