30 September, 2020
Parler du psoriasis
Connaissez vos options
Le temps que vous passez avec votre dermatologue est souvent limité. Tirez le meilleur parti de votre consultation en prenant conscience de la sévérité de votre psoriasis, en imaginant ce que s'en libérer représenterait, et en connaissant les types de traitements existants.
1 — APPRENEZ
Découvrez ce qu’il y a de nouveau
Le psoriasis est une maladie chronique par nature, actuellement incurable, et qui présente toutes sortes de symptômes et de facteurs déclencheurs.1 Un traitement à vie est souvent nécessaire pour contrôler l’inflammation liée à la maladie afin d’éviter ou de retarder sa progression ainsi que le risque de développer des problèmes de santé supplémentaires.1,2
Votre dermatologue choisira l’approche de traitement la plus adaptée à votre situation, en s'assurant qu'elle soit non seulement efficace, mais aussi sûre sur le long terme.1
La compréhension du psoriasis et de son traitement a nettement progressé au fil des années. Les traitements évoluent constamment, apportant de nouvelles possibilités prometteuses et même la perspective de retrouver une peau saine ou presque saine. Les recommandations tiennent désormais compte de ces avancées scientifiques, notamment en reconnaissant qu’une peau saine/presque saine est un objectif réaliste pour les personnes atteintes du psoriasis.3-6
Que peut signifier pour vous une vie sans psoriasis ?
Votre dermatologue prendra en compte divers facteurs pour vous préscrire un traitement. Faites part de vos objectifs personnels afin qu’il ait toutes les informations nécessaires pour prendre une décision qui vous convienne.
Un bon moyen de déterminer vos objectifs par rapport au psoriasis est de vous poser la question suivante : que feriez-vous différemment si vous n’aviez pas de psoriasis ? Vous pouvez aborder la question d'un point de vue physique, mental ou social.
La sensation d’être libéré(e) du psoriasis peut représenter différentes choses selon chacun. Par exemple :
- Ne plus ressentir ces démangeaisons constantes, bien dormir la nuit, être concentré au travail, ou retrouver une intimité avec un partenaire ;
- Ressentir moins de frustration et améliorer les relations avec la famille et les amis, ou ne plus être anxieux/anxieuse face à certains actes du quotidien comme aller chez le coiffeur/la coiffeuse ;
- Porter les vêtements et les couleurs que vous souhaitez (par exemple des vêtements d’été ou un maillot de bain) sans vous poser de question.
Parlez de vos objectifs à votre dermatologue. Il est normal que vos objectifs changent avec le temps. Les recherches sur le psoriasis évoluent en permanence. Continuez donc à poser des questions sur les dernières avancées susceptibles de vous aider à atteindre vos objectifs.
Quelle est la sévérité de mon psoriasis ?
Le niveau de sévérité de votre psoriasis peut être mesuré de différentes façons. Chaque méthode varie légèrement et prend en compte des facteurs différents.
Certains systèmes d'évaluation (PASI, BSA) se penchent sur l’impact physique, tandis que d’autres s'intéressent à l’impact psychologique (DLQI).
En combinant les différents systèmes d'évaluation, votre dermatologue pourra estimer le degré de sévérité de votre psoriasis. De cette manière, vous pourrez mieux déterminer quelles options de traitement vous conviendraient.
Cliquez sur les différents systèmes d'évaluation pour en savoir plus
:
PASI (Indice
d’étendue et de gravité du psoriasis)7
L’indice PASI est désormais le standard pour de nombreuses recommandations médicales. Il mesure la sévérité et l’étendue du psoriasis.
Votre dermatologue déterminera le niveau de sévérité de votre cas en se fondant sur différents critères :
- Emplacement : le pourcentage de la zone affectée par le psoriasis est évalué pour les quatre régions du corps (tête et cou, membres supérieurs, tronc, et membres inférieurs).
- Intensité de la rougeur, épaisseur et desquamation
BSA (Surface
corporelle affectée)8
L’indice BSA mesure la proportion de la surface corporelle affectée et la sévérité de l'affection. Il demeure très utilisé dans la pratique clinique. L'indice BSA prend comme référence la paume de la main qui représente 1 % de la surface corporelle. Sur la base de ce pourcentage, il y a 3 niveaux de sévérité.
DLQI (Indice
dermatologique de la qualité de vie)9
Le but de ce questionnaire est de mesurer à quel point votre problème cutané a affecté votre vie et vos activités quotidiennes au cours de la semaine précédente. Il est constitué de 10 questions concernant vos symptômes et votre ressenti, vos activités quotidiennes, vos loisirs, votre travail, l’école, vos relations personnelles et votre traitement.
Le score final déterminera l’impact du psoriasis sur votre vie sur la base de cinq résultats allant de « aucun effet sur la vie du patient » à « effet très prononcé sur la vie du patient »
Comment savoir ce qui me convient?
Chaque personne atteinte de psoriasis a des besoins et des objectifs de traitement différents, qui sont susceptibles de changer avec le temps.4 Le traitement dépendra de la sévérité de votre psoriasis. Même si vous présentez un degré de sévérité similaire à celui de quelqu’un d’autre, il est possible que vous ayez besoin d’un traitement différent, qui vous convienne mieux.
Votre docteur et vous discuterez du plan de soins qui vous convient le mieux en fonction de la sévérité de votre psoriasis, de vos antécédents médicaux et de votre style de vie.
- Psoriasis léger
- Psoriasis modéré à sévère
En général, les patients atteints d’un psoriasis léger sont en mesure de contrôler les symptômes à l’aide de médicaments en application locale ou d’une thérapie lumineuse.3
Les thérapies en application locale ou combinées à la thérapie lumineuse peuvent ne pas suffire pour les patients dont le psoriasis est modéré à sévère.10
Médicaments à appliquer localement, sur la peau
Que sont-ils ?
Les traitements topiques sont appliqués directement sur les parties affectées de la peau. Ceux-ci peuvent se présenter sous forme de crèmes, gels, pommades ou de sprays.
Les médicaments en application locale pour le psoriasis contiennent des ingrédients actifs permettant de traiter le psoriasis dans le cadre d'un traitement initial. Certaines personnes trouvent que d’autres traitements en application locale qui ne contiennent pas d’ingrédient actif, comme les produits hydratants, peuvent leur apporter un certain soulagement.9
Comment fonctionnent-ils ?
Les ingrédients actifs des traitements en application locale visent à ralentir ou normaliser la reproduction excessive des cellules et à réduire l’inflammation causée par le psoriasis.3 Ils ne traitent que la zone de la peau sur laquelle vous les appliquez.
Tous les traitements en application locale ne sont pas égaux, car ils ont des ingrédients actifs différents qui ciblent divers symptômes du psoriasis. Par exemple, certains visent à réduire la rougeur et l’inflammation, tandis que d’autres cherchent à apaiser la peau, éliminer les plaques, ou soulager l’irritation.3 Discutez avec votre dermatologue des traitements en application locale adaptés à votre cas, car ceux-ci peuvent varier en fonction de la zone à traiter, telle que le cuir chevelu ou le corps.
Les traitements locaux peuvent être achetés sans ordonnance sur conseil de votre médecin, mais celui-ci peut également vous les prescrire.
Thérapie lumineuse, photothérapie
De quoi s’agit-il ?
La photothérapie (ou thérapie lumineuse) consiste à exposer la peau de façon régulière et sous surveillance médicale à la lumière ultraviolette.11
Comment cela fonctionne-t-il ?
Il y a deux types de lumière ultraviolette qui peuvent aider à traiter le psoriasis:
Les rayons UVB
Ils sont naturellement présents dans la lumière du soleil et pénètrent la peau pour ralentir la croissance des cellules cutanées affectées par le psoriasis. Les UVB sont les plus adaptés pour le traitement du psoriasis.11
Les rayons UVA
Ils sont également présents dans la lumière naturelle du soleil. Ce traitement est combiné avec les psoralènes, également connus sous le nom de PUVA, afin de rendre la peau plus sensible aux UVA.11 On parle alors d'un traitement PUVA.
La photothérapie peut être administrée au cabinet de votre docteur, dans une clinique spécialisée dans le traitement du psoriasis. Elle n'est pas indiquée pour le contrôle à long terme de votre psoriasis.9
Parmi les traitements adaptés aux psoriasis modérés à sévères, on trouve des médicaments à prendre par voie orale ou en injection. On les désigne également médicaments systémiques, car il s’agit de médicaments sur prescription qui agissent sur l’intégralité du corps.9
Les médicaments systémiques sont utilisés depuis plus de 10 ans et sont prescrits aux patients atteints d’un psoriasis modéré à sévère qui réagissent peu aux médicaments en application locale ou à la photothérapie, ou qui ne peuvent pas être traités par ceux-ci.9
Médicaments par voie orale
Que sont-ils ?
Ces médicaments sont pris par voie orale soit sous forme de tablettes ou sous forme liquide.9
Comment fonctionnent-ils ?
Les traitements oraux sont ingérés et affectent tout le corps (c'est ce qu’on appelle également un effet systémique) et non une zone localisée (comme le serait une crème appliquée localement sur des plaques spécifiques). Les médicaments par voie orale agissent de façon différente, par exemple en inhibant la réponse immunitaire ou en agissant comme un anti-inflammatoire pour ralentir la croissance rapide des cellules cutanées.11
Mais la science a fait de grands progrès: de nouveaux types de traitement par voie orale ciblent désormais de façon sélective certaines molécules au sein des cellules immunitaires. En agissant sur les processus complexes d’inflammation au sein de la cellule, ces traitements calment la réponse immunitaire qui est à l’origine de l’inflammation chez les personnes atteintes du psoriasis, ce qui permet de réduire la rougeur et la desquamation, ainsi que les douleurs articulaires et l’inflammation.11
Votre traitement oral actuel ne vous donne pas les résultats espérés? Demandez à votre dermatologue s'il existe de nouveaux médicaments à prendre par voie orale.
Thérapies injectables
Que sont-elles ?
Ce type de traitement, parfois appelé «traitement biologique » est généralement prescrit aux patients qui n’ont pas réagi aux autres traitements, et est administré par injection. Il s'agit également de traitements dits systémiques, comme les traitements par voie orale. En revanche, ils ciblent des parties spécifiques de votre système immunitaire.11
Comment fonctionnent-elles ?
Les traitements biologiques sont administrés par injection ou par perfusion intraveineuse (IV), une injection lente et prolongée de médicament directement dans votre veine. Les traitements biologiques diffèrent des autres traitements destinés au psoriasis, car ils ciblent des parties spécifiques du système immunitaire.11
Certains types de cellules immunitaires (appelées cellules T) ainsi que certaines protéines du système immunitaire jouent un rôle majeur dans le développement du psoriasis. L’objectif des traitements biologiques est de bloquer l’action de ces cellules et protéines afin d’empêcher le développement du psoriasis.11
Parlez avec votre dermatologue des dernières avancées concernant ce type de traitement.
Informez-vous sur vos options de traitement
Interrogez votre dermatologue sur les dernières avancées en matière de traitement du psoriasis et fixez-vous des objectifs ambitieux. Utilisez notre guide de conversation personnalisé pour vous aider à préparer une discussion efficace.
2 — PRÉPAREZ-VOUS
Les cinq meilleurs conseils des dermatologues
Nous avons demandé à des dermatologues quelles sont les cinq sujets dont ils aimeraient que vous leur parliez. Voici ce qu’ils attendent de vous :
1. Le vrai fardeau de votre psoriasis
Soyez franc/franche et honnête à propos de l’impact réel de votre psoriasis sur votre vie de tous les jours, aussi bien physiquement que mentalement. Les dermatologues sont là pour vous aider, et ces informations les aideront à avoir une discussion franche et à décider avec vous de la meilleur manière de gérer la maladie.
2. Vos antécédents médicaux
Soyez honnête au sujet de vos précédentes expériences de gestion de votre psoriasis. Qu’est-ce qui a fonctionné, et qu’est-ce qui n’a pas marché ? Avez-vous suivi le plan de traitement ? Cela aidera votre dermatologue à trouver l’option la plus adaptée à votre cas. Dites-lui si votre plan actuel ne vous satisfait pas. Qu’est-ce qui vous tracasse le plus ?
3. Vos attentes/objectifs de traitement
Faites part de vos attentes à votre dermatologue, et ayez confiance en vos objectifs de traitement.
4. Votre engagement vis-à-vis des nouvelles options
Soyez ouvert et prêt à essayer de nouvelles approches, et engagez-vous auprès de votre dermatologue à suivre votre plan. Si vous avez la moindre question lorsque vous prenez vos médicaments, contactez votre dermatologue et ne prenez pas l'initiative d'arrêter votre traitement sans lui en parler.
5. Vos questions
Aucune de vos questions ou inquiétudes ne devrait être taboue. Posez toutes les questions que vous avez, qu’il s’agisse de la sévérité de votre maladie (par exemple, quel est votre score PASI) ou des progrès de la science et comment vous pouvez en bénéficier physiquement et psychologiquement.
Nos meilleurs conseils de discussion
Découvrez
nos autres conseils pour vous aider à avoir une discussion franche et
efficace avec votre dermatologue :
Avant votre rendez-vous de dermatologie :
- Rédiger un aide-mémoire pour ne rien oublier. Par exemple, une liste des traitements que vous avez essayés et des raisons pour lesquelles ils n’ont peut-être pas aidé ; l’impact que le psoriasis a sur votre santé physique et mentale ; vos rêves et vos espoirs quant à votre santé ; ce qui vous a gêné par rapport à votre psoriasis depuis votre dernière visite chez le médecin ; les douleurs ou démangeaisons que vous ressentez. Si un aspect de votre maladie ou de votre traitement vous pèse énormément, parlez-en, même si cela peut sembler insignifiant de prime abord.
-
Prenez des photos de votre psoriasis, indiquant la taille des
lésions, mais également où celles-ci se trouvent, en particulier
lorsque vous avez une éruption, afin de les lui montrer lors de
votre consultation dermatologique.
- Répétez ce que vous voulez dire à votre médecin avant votre rendez-vous. Consultez les forums et les associations de patients si vous avez la moindre question ou inquiétude avant votre rendez-vous.
- Parlez de l’impact de votre psoriasis à votre famille ou vos amis, et dites-leur que vous voyez un spécialiste. Ils voudront peut-être vous aider à vous préparer ou vous accompagner à votre rendez-vous.
Pendant votre rendez-vous de dermatologie :
-
Décrivez la façon dont le psoriasis affecte votre vie de tous les
jours (par exemple, douleur/démangeaisons, choix des vêtements,
situations publiques, nouvelles relations, gênes, rythme de sommeil,
travail, intimité avec votre partenaire). Vous n’avez pas à rentrer
dans les détails, mais il est crucial que vous parliez à votre
dermatologue de l’impact sur vos activités quotidiennes, afin qu’il
puisse ajuster votre plan de traitement.
- Décrivez comment le psoriasis vous affecte psychologiquement et émotionnellement (par exemple, anxiété, stress, confiance en soi, moral). Ceci est tout aussi important que le fardeau physique, car le stress et l’inquiétude causés par votre psoriasis peuvent entraîner des éruptions supplémentaires.
- Parlez franchement de comment vous vivez votre expérience de traitement actuelle. Mentionnez ce qui a bien fonctionné ou non par le passé. N’oubliez pas de parler de vos préoccupations en matière de sécurité.
- Soyez ouvert et prêt à discuter de nouvelles options.
Après votre rendez-vous de dermatologie :
- Contactez votre dermatologue si vous avez des questions.
- N’interrompez pas votre traitement sans en avoir parlé à votre dermatologue. Il ou elle est là pour vous aider.
- Avant de prendre d’autres médicaments, parlez-en à votre dermatologue.
- Suivez l’évolution de vos symptômes (physiques
et mentaux) lorsque vous commencez un nouveau traitement
pour en parler avec votre dermatologue lors de votre
prochain rendez-vous.
Guide de discussion
Personnalisez et téléchargez notre guide de discussion interactif pour vous aider à planifier les questions à poser pour votre prochain rendez-vous.
Je peux m'informer sur le psoriasis: le blog
Je peux contacter une association de patients
Références
- WHO, 2016. Global report on psoriasis.
- Mrowietz. 2012, JEADV,26(s2):12-20.
- Amatore et al. 2019, JEADV,33(3):464-483.
- Gisondi et al. 2017. JEADV,31(5):774-790.
- Dauden et al. 2016. JEADV,30 suppl.2:1-18.
- Smith et al. 2017. Br J Dermatol, 177:628-636.
- http://www.pasitraining.com. Consulté en mai 2020.
- Psoriasis speaks. Available at: https://www.psoriasis.com/psoriasis-severity. Consulté en mai 2020.
- NICE. 2012. Psoriasis: assessment and management. Clinical guideline [CG153] Available at: https://www.nice.org.uk/guidance/cg153/chapter/1-Guidance#principles-of-care. Consulté en mai 2020.
- Menter et al. 2019. JAAD, 80(4):1029-1072.
- National Psoriasis Foundation. About Psoriasis. Available at: www.psoriasis.org. Consulté en mai 2020.