Ik kan wel meer leren over psoriasis: blog

Een bevraging bij ongeveer 8000 patiënten toont aan dat heel wat patiënten nog altijd last hebben van hun psoriasis, terwijl de grote meerderheid weer een gezonde huid zou kunnen krijgen¹ 

"Psoriasis is dé huidziekte waarvoor de afgelopen tien jaar de grootste vooruitgang is geboekt. Vroeger raakten patiënten vaak sociaal en professioneel geïsoleerd. Dankzij nieuwe behandelingen is hun levenskwaliteit echter ongelooflijk verbeterd”, zegt professor Dominique Tennstedt, emeritus hoogleraar dermatologie aan de UCL. 

Psoriasis, met name de ernstige vorm, is een zware beproeving voor patiënten. Naast de beschadigde huid en het onaantrekkelijk uiterlijk zijn er ook symptomen als pijn en jeuk die het dagelijkse leven van de patiënten beïnvloeden^2,3. Letsels aan onder meer de handpalmen en voetzolen kunnen bijzonder belastend zijn⁴ . Bovendien heeft psoriasis een negatieve invloed op verschillende aspecten van de levenskwaliteit, zoals relaties, productiviteit op het werk, slaap en geestelijke gezondheid^5,6.

Diepgewortelde discriminatie in het collectief geheugen

"Mensen associëren een huidziekte onbewust met lepra, miltvuur en andere besmettelijke ziekten. Die hebben ze meestal enkel in historische films gezien, maar toch wordt hun reactie erdoor beïnvloed. Angst voor besmetting, afkeer en afwijzing komen vaak voor. Je kunt niet zien of iemand een zware hartpatiënt is of last heeft van hoge bloeddruk. Maar zelfs gematigde psoriasis kan je in een ”verstotene” veranderen. Erger nog: de eerste psoriasisbehandelingen bevatten teer, dat zeer slecht ruikt. Daardoor werden patiënten bijna als pestlijders behandeld”, zegt professor Tennstedt. 

Vandaag zijn de behandelingsmogelijkheden drastisch veranderd. Begin jaren 2000 kwamen er zogenaamde 'biologische' geneesmiddelen op de markt die een teveel aan TNF-α blokkeren. Dat eiwit wordt overmatig geproduceerd door een disfunctioneel immuunsysteem dat psoriasis veroorzaakt⁷ . Nog recentere geneesmiddelen blokkeren andere soorten eiwitten, IL-17 of IL-23, die een nog directere link hebben met het veroorzaken van psoriasis⁸.

Dankzij de nieuwe behandelingen is een volledig gezonde of bijna gezonde huid een realistische doelstelling^{9, 10}. "Patiënten kunnen hun activiteiten hervatten en zijn niet langer bang om scheef te worden bekeken. Natuurlijk kost het vaak tijd om een nieuw imago op te bouwen en weer relaties aan te knopen, maar de vooruitgang qua levenskwaliteit is enorm", aldus professor Tennstedt.

Een gezonde huid: een realistisch doel, maar weinig patiënten beseffen dat

Ondanks de nieuwe geneesmiddelen heeft slechts een minderheid van de patiënten met matige tot ernstige psoriasis intussen een (bijna) herstelde huid. Dat blijkt uit een studie met meer dan 8000 patiënten in 31 landen¹. Hoe komt het dat zo'n groot aantal nog altijd de fysieke en psychische gevolgen van psoriasis moet ondergaan?

Het onderzoek geeft het antwoord: “Mensen met psoriasis zijn vaak ontevreden over hun behandeling, maar aanvaarden de slechtere werking omdat ze niet weten dat een (bijna) gezonde huid daadwerkelijk haalbaar is"¹¹.

De meeste respondenten die nog last hebben van psoriasis, beseffen niet dat huidherstel een realistische doelstelling is. 56% van de respondenten is het er niet mee eens dat in de toekomst een gezonde of bijna gezonde huid tot de mogelijkheden behoort. Respondenten die met hun huidige behandeling al een gezonde huid hebben, werd gevraagd of ze dat behandelingsdoel vooraf haalbaar hadden geacht. Zelfs van hen geloofde 53% vooraf niet dat een gezonde huid mogelijk was.

Gemiddeld hadden de patiënten vier verschillende behandelingen nodig en moesten ze drie verschillende artsen consulteren voordat hun huid weer beter werd.

De deelnemers kregen de vraag of hun huidige psoriasisbehandeling, naar hun eigen subjectieve mening, geleid heeft tot een normale of bijna normale huid. Volgens 57% is dat met de huidige behandeling niet het geval. Er werd ook gepeild naar de tevredenheid over de huidige behandeling: 24% bleek onzeker en 20% ontevreden. 

Zwaar psychisch lijden

Een grote meerderheid van de deelnemers (84%) vermeldt discriminatie of vernedering in het dagelijks leven. Dat het huis vaker moet worden schoongemaakt door huidschilfers, wordt door veel respondenten (37%) genoemd als een negatieve invloed op het dagelijks leven. Ook gevoelens van isolement en schaamte komen vaak voor. Veel respondenten zijn het eens met de stellingen 'Ik voel me verlegen over mijn huid' (51%), 'Psoriasis maakt me onaantrekkelijk' (44%), 'Ik schaam me voor mijn huid' (40%) en 'Psoriasis maakt me minder zelfzeker' (39%)¹.

Negatieve effecten op de arbeidsprestaties, maar ook op het emotionele en seksuele leven zijn bijna altijd aanwezig. Drieënveertig procent van alle deelnemers vindt dat psoriasis een invloed heeft gehad op vroegere of huidige relaties. Eén op de twee deelnemers is het eens met de stelling 'Ik vermijd seks vanwege mijn psoriasis'. Velen zijn het ook eens met de uitspraken 'Ik kan niet tegen de gedachte dat iemand mijn huid ziet' (40%), 'Ik voel me mislukt als echtgenoot of partner' (33%), 'Ik kan niet tegen de gedachte dat iemand mijn huid aanraakt' (27%) en 'Ik kom niet graag buiten omdat ik me schaam voor mijn psoriasis' (26%). Bijna een derde (32%) van de respondenten zegt dat hij of zij door de ziekte depressief is geworden. De deelnemers vermelden gevoelens van wanhoop en eenzaamheid, en zelfmoordgedachten.

De juiste dermatoloog en de juiste behandeling: de sleutels voor het welzijn van de patiënt

Conclusie ?

Ondanks de nieuwe behandelingen die de symptomen van psoriasis voor de meeste patiënten volledig kunnen elimineren, raken veel patiënten niet zo ver. Ze blijven lijden onder het ongemak en de discriminatie die gepaard gaan met de ziekte¹.

Van de patiënten die zichzelf als genezen beschouwen, is 28% pas 5 jaar na de diagnose gestart met een werkzame psoriasisbehandeling. "Die statistiek toont de grote verschillen in de psoriasiszorg. De hiaten qua kennis of toegankelijkheid van de zorg moeten worden aangepakt," zegt de studie. "Te veel specialisten aarzelen om de nieuwe behandelingen voor te schrijven. Dat komt vaak doordat ze de nieuwe moleculen niet goed kennen, of doordat ze hun voorschrijfgedrag niet willen veranderen", zegt professor Tennstedt. Hij wijst erop dat huisartsen de nieuwe behandelingen momenteel niet mogen voorschrijven, wat het gebruik ervan beperkt.

Hetzelfde verhaal horen we bij de patiëntenvereniging Pso Contact. "De kwaliteit van de patiëntenzorg varieert enorm van dermatoloog tot dermatoloog", zegt François Jacquemin, een vrijwilliger van de vereniging. "We raden patiënten die bij ons komen altijd aan om een dermatoloog te raadplegen die gespecialiseerd is in psoriasis – wat zeker niet voor alle dermatologen het geval is! Als ze niet tevreden zijn met hun dermatoloog of hun behandeling, moedigen we ze aan om een second opinion te vragen. Sommige patiënten gaan al jaren naar een dermatoloog en beseffen niet dat de behandelingen sindsdien aanzienlijk zijn veranderd. Hun raden we aan om de aandoening te bespreken met een gespecialiseerde dermatoloog.”

Referenties

[1] Amstrong et al., Patient perceptions of clear/almost clear skin in, JEADV 2018;32(12):2200-2207.

[2] Globe D, Bayliss MS, Harrison DJ. The impact of itch symptoms in psoriasis: results from physician interviews and patient focus groups. Health

Qual Life Outcomes 2009; 7: 62.

[3] Ljosaa TM, Rustoen T, Mork C et al. Skin pain and discomfort in psoriasis: an exploratory study of symptom prevalence and characteristics. Acta Derm Venereol 2010; 90: 39–45.

[4] Kumar B, Saraswat A, Kaur I. Palmoplantar lesions in psoriasis: a study of 3065 patients. Acta Derm Venereol 2002; 82: 192–195.

[5] Armstrong AW, Schupp C, Wu J, Bebo B. Quality of life and work productivity impairment among psoriasis patients: findings from the

National Psoriasis Foundation survey data 2003–2011. PLoS ONE 2012; 7: e52935.

[6] Luca M, Luca A, Musumeci ML, Fiorentini F, Micali G, Calandra C. Psychopathological variables and sleep quality in psoriatic patients. Int J Mol

Sci 2016; 17: 1184.

[7] Schön MP, Boehncke WH. Psoriasis. N Engl J Med. 2005 May 5;352(18):1899-912.

[8] Girolomoni G, Strohal R, Puig L, Bachelez H, Barker J, Boehncke WH, Prinz JC. The role of IL-23 and the IL-23/TH 17 immune axis in the pathogenesis and treatment of psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017 Oct;31(10):1616-1626. 

[9] Amatore et al. French guidelines on the use of systemic treatments for moderate-to-severe psoriasis in adults, JEADV 2019,33(3):464-483.

[10] Smith et al., British Association of Dermatologists guidelines for biologic therapy for psoriasis 2017, Br J Dermatol 2017, 177:628-636

[11] Armstrong AW, Robertson AD, Wu J, Schupp C, Lebwohl MG. Undertreatment, treatment trends, and treatment dissatisfaction among patients with psoriasis and psoriatic arthritis in the United States: findings from the National Psoriasis Foundation surveys, 2003–2011. JAMA Dermatol 2013; 149: 1180–1185.

AbbVie sa/nv - BE-IMMD-200055 (v.1.0) – December 2020

Gelinkte artikels