Ik kan wel meer leren over psoriasis: blog

Maak kennis met Karin

"Voor mij betekent symptoomvrij zijn, dat ik van het leven kan genieten zonder voortdurend aan mijn huid te denken. Wie het niet heeft meegemaakt, kan zich volgens mij onmogelijk voorstellen hoe het is om niet aan je huid en aan je aandoening te denken." – Karin Hafner

Haar verhaal: Karin kampt al haar hele leven met een ernstige huidaandoening. Enkele jaren geleden, tijdens een uitstap naar de Dode Zee, ontdekte ze dat ze haar ervaringen kon delen met lotgenoten. Het veranderde haar wereld. Karin besefte dat ze dezelfde onderliggende gevoelens en angsten had als anderen en dat het heilzaam kan zijn om te praten met iemand die soortgelijke ervaringen heeft gehad. Dat besef motiveerde haar om Hautinfo.at op te starten, een betrouwbare informatiebron voor mensen met huidaandoeningen, waar ze met elkaar contact kunnen leggen.

Haar ''Ik kan wel "doelstellingen: Anderen met ernstige huidaandoeningen informeren op basis van haar eigen ervaringen en mensen betrouwbare gegevens aanreiken over hun aandoening.

Maak kennis met Sascha

"We wilden een plek creëren voor psoriasispatiënten om hun verhalen te delen. Die verhalen kunnen voor anderen de aanleiding zijn om ook hun stem te laten horen en de best mogelijke behandeling  te krijgen voor hun psoriasis." – Sascha

Zijn verhaal: Nadat hij zijn blog had opgestart waar psoriasispatiënten hun ervaringen kunnen delen, realiseerde Sascha zich hoe belangrijk het is om hiervoor een veilige plek te hebben. Via zijn website en podcast heeft hij enorm veel geleerd over de verschillen in levensstijl, houding en ziektebeheer van mensen met psoriasis. Dankzij zijn podcast kon die kennis gedeeld worden met de hele psoriasisgemeenschap. Het deed hem inzien dat je verhaal delen niet alleen jezelf, maar ook anderen kan helpen.

Zijn ''Ik kan wel "doelstellingen: Zijn eigen ervaringen delen en zo anderen ertoe aanzetten om hoger te mikken en hun psoriasis in handen te nemen.

Maak kennis met Lianne

"Of het nu online is, via sociale media of via je dokter: vind iets waar je je prettig bij voelt en stel de vragen die je moet stellen om de steun te krijgen die je nodig hebt en verdient." – Lianne

Haar verhaal: Nadat ze haar psoriasisverhaal op sociale media had gedeeld, ontdekte Lianne hoe krachtig de onlinegemeenschap kan zijn als ondersteuningssysteem. Sindsdien laat ze zich niet meer afremmen door haar psoriasis. Ze is bovendien een krachtige stem geworden voor de gemeenschap die haar heeft geholpen om echte vriendschappen op te bouwen met mensen op wie ze in moeilijke tijden kan rekenen.

Haar ''Ik kan wel " doelstellingen: Anderen in staat stellen om voor zichzelf op te komen en psoriasis hun leven niet langer te laten bepalen.

Maak kennis met Bernd

"Nadat ik het grootste deel van mijn leven aan psoriasis had geleden, vond ik eindelijk een plek waar ik me bevrijd voelde van mijn ziekte. Ik wil anderen helpen om datzelfde psoriasisvrije gevoel te bereiken." – Bernd

Zijn verhaal: Bernd leeft al meer dan 30 jaar met psoriasis en weet alles over de worsteling met een chronische huidziekte. Hij weet dat het hard werk kan zijn om je psoriasisvrij te voelen. Daarom heeft hij er een prioriteit van gemaakt om het stigma van psoriasis te verminderen. Hij wil anderen het zelfvertrouwen geven om de best mogelijke zorg te eisen van hun arts, zodat ook zij zich vrij kunnen voelen in hun eigen lichaam.

Zijn ''Ik kan wel " doelstellingen: De psoriasisvoorlichting verbeteren en het stigma rond de aandoening verminderen.

Blijf op de hoogte van onze psoriasisgetuigen! Check hun verhalen en die van anderen op de getuigenissenpagina.

AbbVie sa/nv - BE- IMM-210016- v1.0 - April 2021

Gelinkte artikels