29 September, 2020
Vrijuit over psoriasis spreken
Ken je mogelijkheden
Vaak is er maar weinig tijd bij je dermatoloog. Maak dus optimaal gebruik van je consultatie. Bedenk van tevoren hoe ernstig jouw psoriasis is. Zoek alvast informatie op over de verschillende soorten behandelingen en denk na over wat het voor jou zou betekenen om geen psoriasis meer te hebben.
1 — INFORMATIE INWINNEN
Ontdek alle recente ontwikkelingen.
Psoriasis is van nature een chronische en momenteel ongeneeslijke ziekte met een onvoorspelbaar verloop van de symptomen en triggers.1 Er is vaak een levenslange behandeling nodig om de ontstekingen onder controle te krijgen om erger te voorkomen en/of het risico op de ontwikkeling van bijkomende aandoeningen tegen te gaan.1,2
Je dermatoloog kiest de aanpak die het beste bij jou past, waardoor de behandeling op lange termijn niet alleen doeltreffend, maar ook zo veilig mogelijk is.1
In de afgelopen jaren is de kennis over psoriasis en de behandeling ervan sterk toegenomen. De behandelingsvormen evolueren voortdurend en bieden nieuwe perspectieven. Zelfs een gezonde of bijna gezonde huid behoort nu tot de mogelijkheden. Deze wetenschappelijke vooruitgang wordt ook erkend in de richtlijnen: een (bijna) letselvrije huid is een realistisch streefdoel. 3-6
Wat zou een leven
zonder
psoriasis voor jou betekenen?
Je dermatoloog houdt bij het opstellen van je behandelplan rekening met verschillende factoren. Deel je persoonlijke doelstellingen met je dermatoloog zodat hij/zij alle nodige informatie in handen heeft om een beslissing te nemen.
Maar hoe bepaal je jouw psoriasisdoelen? Stel jezelf de volgende
vraag: wat zou je anders doen als je geen psoriasis had? Denk
daarbij aan de fysieke, mentale en sociale aspecten.
Geen psoriasis meer hebben kan voor iedereen een andere betekenis hebben, bijvoorbeeld:
- Geen last meer hebben van constante jeuk, pijn of ongemak, ’s
nachts goed slapen, geconcentreerd kunnen werken, weer intiem zijn
met mijn partner.
- Mezelf minder gefrustreerd voelen en mijn relatie met vrienden en familie verbeteren, mezelf minder druk hoeven te maken over dagelijkse activiteiten, zoals een bezoek aan de kapper.
- Mezelf niet langer onzeker voelen over welke kleding of kleuren ik draag (bijv. zomerse outfit, zwemkleding …).
Deel je doelstellingen met je dermatoloog. Het is heel normaal als je doelen na een tijd veranderen. Blijf informeren naar de nieuwste wetenschappelijke vorderingen die je kunnen helpen om je doelstellingen te bereiken. Het onderzoek naar psoriasis evolueert voortdurend.
Hoe ernstig is mijn psoriasis?
De ernst van je psoriasis kan op verschillende manieren worden gemeten. Elke methode is net even anders en houdt rekening met anderen factoren.
Sommige meetmethoden berekenen de fysieke impact (PASI, BSA), terwijl andere eerder op de psychologische impact focussen (DLQI).
Door verschillende parameters zoals PASI, BSA en DLQI te combineren, zal je dermatoloog de ernst van je psoriasis inschatten. Zo kun je beter bepalen welk behandeltraject voor jou mogelijk is.
Klik op het scoresysteem voor meer informatie:
PASI
(Psoriasis Area Severity Index)7
PASI is de standaardscore in veel medische richtlijnen.
Het meet de ernst en de uitgebreidheid van de psoriasis. Je dermatoloog zal verschillende punten bekijken om de ernst te berekenen:
- Locatie: in de vier regio’s van het lichaam (hoofd en nek, bovenste ledematen, torso en onderste ledematen) wordt het percentage van het aangetaste gebied berekend.
- Intensiteit van de roodheid, dikte en schilfering van de plaques.
BSA (Body
Surface Area)8
De BSA meet het percentage aangetast lichaamsoppervlak en de ernst van de aantasting. Deze score wordt in de klinische praktijk nog vaak gebruikt. Op basis van het percentage zijn er 3 niveaus van ernst. Het oppervlak van de handpalm geldt als 1%.
DLQI
(Dermatology Life Quality Index)9
Deze vragenlijst is bedoeld om te meten in welke mate je huidprobleem in de afgelopen week van invloed is geweest op je leven en je dagelijkse activiteiten.
De lijst bevat tien vragen over je symptomen en gevoelens, dagelijkse activiteiten, hobby’s, werk en school, persoonlijke relaties en behandeling.
De eindscore bepaalt in in vijf niveaus hoe sterk de psoriasis je leven beïnvloedt, variërend van 'geen effect' tot 'extreem groot effect op het leven van de patiënt'.
Hoe weet ik wat er bij mij past?
Elke persoon met psoriasis heeft andere behoeften en andere behandeldoelen, die met de tijd kunnen veranderen.4 De behandeling is afhankelijk van de ernst van je psoriasis, en zelfs als je psoriasis even ernstig is als die van iemand anders, heb jij misschien toch een andere behandeling nodig die voor jou beter geschikt is.
Bespreek samen met je arts welk zorgplan het beste bij jou past op basis van de ernst van je psoriasis, je medische geschiedenis en je levensstijl.
- Milde psoriasis
- Matige tot ernstige psoriasis
Patiënten met milde psoriasis kunnen de symptomen doorgaans voldoende onder controle houden met lokale medicatie of lichttherapie.3
Lokale behandelingen, alleen of in combinatie met lichttherapie, kunnen onvoldoende zijn voor patiënten met matige tot ernstige psoriasis.10
Lokale medicatie - aangebracht op de huid
Wat is het?
Lokale behandelingen worden rechtstreeks op de aangetaste huid aangebracht in de vorm van een crème, gel, zalf of spray.
Lokale medicatie voor psoriasis bevat actieve ingrediënten die worden ingezet als onderdeel van een eerstelijnsbehandeling. Sommige mensen vinden ook dat andere lokale producten die geen actieve ingrediënten bevatten, zoals een hydraterende crème, de huid kunnen kalmeren.9
Hoe werkt het?
De actieve ingrediënten van lokale behandelingen zijn erop gericht de overtollige celproductie af te remmen of tot een normaal peil te brengen en de ontsteking te verminderen.3 Ze behandelen alleen het gebied van de huid waarop je ze aanbrengt.
Niet alle lokale behandelingen zijn hetzelfde. Ze bevatten immers allemaal andere actieve werkstoffen die focussen op andere symptomen van psoriasis. Sommige zijn bedoeld om roodheid en ontsteking te verminderen, terwijl andere de huid verzachten, plaques verwijderen of de jeuk verminderen.3 Bespreek met je dermatoloog wat voor jou de juiste lokale behandeling is, want dat is afhankelijk van het te behandelen gebied, zoals de hoofdhuid of het lichaam.
Sommige lokale behandelingen kun je zonder voorschrift kopen op advies van je arts, maar je arts kan ook een behandeling voorschrijven.
Lichttherapie – fototherapie
Wat is het?
Bij fototherapie (of lichttherapie) wordt de huid regelmatig en onder medisch toezicht blootgesteld aan ultraviolet licht.11
Hoe werkt het?
Er zijn twee soorten ultraviolet licht die kunnen helpen bij het behandelen van psoriasis:
UVB-licht
is aanwezig in natuurlijk zonlicht en doordringt de huid omde groei van de door psoriasis aangetaste huidcellen te verminderen. UVB-licht is het beste geschikt voor de behandeling van psoriasis.11
UVA-licht
is ook aanwezig in natuurlijk zonlicht. Deze behandeling wordt gecombineerd met zogenaamde psoralen om de huid gevoeliger te maken voor de UVA-stralen.11 We spreken dan van een PUVA-behandeling.
Fototherapie kan worden gegeven in de praktijk van je arts, of in een ziekenhuis gespecialiseerd in psoriasis. Deze therapie is niet geschikt om je psoriasis op lange termijn onder controle te houden.9
De behandeling van matige tot ernstige psoriasis omvat orale of injecteerbare geneesmiddelen. Dit noemen we 'systemische' medicatie omdat het geneesmiddel werkzaam is in het hele lichaam.9 Deze medicatie is alleen op voorschrift verkrijgbaar.
Systemische medicatie wordt al meer dan tien jaar gebruikt en wordt voorgeschreven aan mensen met matige tot ernstige psoriasis die nauwelijks reageren op lokale medicatie of uv-lichttherapie of die deze medicatie niet kunnen nemen.9
Orale medicatie
Wat is het?
Orale medicatie wordt via de mond ingenomen in de vorm van een tablet of vloeistof.9
Hoe werkt het?
Orale behandelingen worden ingeslikt en hebben effect op het op het hele lichaam (ook bekend als een systemisch effect) in plaats van op slechts één specifieke lichaamszone (zoals topische crèmes die op een specifieke plaque wordt aangebracht). Orale medicijnen kunnen een verschillende werking hebben: ze remmen de immuunrespons of verminderen de ontsteking om de snelle groei van huidcellen tegen te gaan.11
De wetenschap staat niet stil. Inmiddels zijn er nieuwe soorten orale behandelingen die zich selectief richten op bepaalde moleculen in de immuuncellen. Door in te werken op de ontstekingsprocessen in de cel, corrigeren ze de overactieve immuunrespons die tot ontstekingen leidt bij mensen met psoriasis. Het gevolg is minder roodheid en schilfers, minder gewrichtspijn en ontsteking.11
Heeft jouw huidige orale medicatie maar weinig effect? Informeer bij je dermatoloog naar de nieuwste mogelijkheden.
Injecteerbare therapieën
Wat is het?
Dit soort medicatie, ook 'biologicals' genoemd, wordt doorgaans voorgeschreven aan patiënten die niet reageren op de andere systemische behandelingen. Ze worden toegediend via een injectie.
Ook dit zijn systemische behandelingen, zoals de orale medicatie, alleen werken ze gericht in op specifieke delen van het immuunsysteem.11
Hoe werkt het?
Biologicals worden toegediend via een injectie of een intraveneus infuus, waarbij het medicijn langzaam en continu direct in de aders wordt gebracht. Het verschil met andere psoriasisbehandelingen is de specifieke inwerking op bepaalde delen van het immuunsysteem.11
Bepaalde soorten immuuncellen (de zogenaamde T-cellen) en eiwitten in ons immuunsysteem spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling van psoriasis. Een behandeling met biologicals is bedoeld om de werking van die specifieke cellen en eiwitten te blokkeren.11
Praat met je dermatoloog over de nieuwste vooruitgang van dit soort behandelingen.
Ken je mogelijkheden
Informeer bij je dermatoloog naar de nieuwste vooruitgang op het gebied van psoriasis en stel hoge behandeldoelen. Gebruik onze persoonlijke gespreksgids om je te helpen voorbereiden op een doeltreffend gesprek.
2 — JEZELF VOORBEREIDEN
De vijf beste tips van de dermatoloog
Wij vroegen aan dermatologen over welke vijf onderwerpen ze het liefst met jou willen praten. Dit willen ze heel graag van jou horen:
1. De echte impact van je psoriasis
Wees open en eerlijk over de echte impact die je psoriasis heeft op je dagelijks leven, zowel fysiek als emotioneel. Wij zijn er om je te helpen. Dankzij deze informatie kunnen we een open gesprek voeren en samen beslissen hoe jouw ideale behandelplan eruitziet.
2. Je medische voorgeschiedenis
Wees eerlijk over je eerdere ervaringen met het behandelen van je psoriasis. Wat werkte er wel en wat niet? Hield je je nauwkeurig aan het behandelplan? Zo vinden we samen de meest geschikte behandeling voor jouw geval. Laat het ons weten als je niet blij bent met je huidige behandelplan. Waar stoor je je het meest aan?
3. Je verwachtingen / behandeldoelen
Laat ons weten wat jouw verwachtingen zijn en vertrouw erop dat je je behandeldoelen ook zult bereiken.
4. Je inzet om nieuwe mogelijkheden te proberen
Sta open om een nieuwe aanpak te proberen. Laat ons weten dat je jouw plan zult volgen. Als je vragen hebt over het innemen van je medicatie, neem dan contact met ons op en stop de behandeling niet zomaar.
5. Jouw vragen
Je zou je vrij moeten voelen om al je vragen en zorgen met ons te delen. Stel ons gerust al je eventuele vragen, zowel over de ernst van je ziekte (bijv. wat is mijn PASI-score?) als over de wetenschappelijke vooruitgang en hoe die jou fysiek en mentaal kan helpen.
Onze gesprekstips
Hieronder
vind je nog meer tips die je helpen om een open en doeltreffend
gesprek met je dermatoloog te voeren:
Vóór je afspraak met de dermatoloog:
- Maak een lijst zodat je geen zaken vergeet. Je kunt bijvoorbeeld denken aan een lijst met de behandelingen die je hebt geprobeerd en waarom dit niet heeft geholpen; in hoeverre psoriasis effect heeft op je mentale en fysieke gezondheid, je dromen en wensen voor een gezonder leven; hoe je psoriasis is geëvolueerd sinds je laatste bezoek bij de arts en hoeveel pijn of jeuk je hebt. Misschien wil je iets bespreken dat voor een ander onbenullig lijkt, maar voor jou verschrikkelijk vervelend is. Je mag alles vragen.
- Maak foto’s van je psoriasis om te delen tijdens het bezoek aan je dermatoloog en laat zien hoe groot de letsels zijn, maar ook de plaats waar deze zich bevinden, vooral als je een opstoot hebt.
- Oefen wat je de arts wilt zeggen. Gebruik fora en patiëntenorganisaties voor steun als je vragen hebt voor je afspraak.
- Praat met vrienden of familie over de impact van je psoriasis. Zeg hen dat je naar een specialist gaat. Mogelijk willen ze je helpen bij de voorbereiding op je afspraak of wil er iemand met je mee.
Tijdens je afspraak met de dermatoloog:
- Beschrijf hoe psoriasis effect heeft op je dagelijks leven (bv. pijn/jeuk, kledingkeuze, situaties in het openbaar, nieuwe relaties, schaamte, slaappatroon, werk, intimiteit met partner). Je hoeft er niet diep op in te gaan, maar het is van groot belang dat je je dermatoloog vertelt hoe ernstig het je dagelijkse activiteiten beïnvloedt zodat je behandelplan kan worden aangepast indien nodig.
- Beschrijf hoe psoriasis je psychologisch en mentaal beïnvloedt (bv. angst, stress, zelfvertrouwen, humeur). Dit is net zo belangrijk als de fysieke last omdat stress kan leiden tot nieuwe opstoten.
- Praat open en eerlijk over je ervaringen met je huidige behandeling. Wat werkte vroeger goed en wat niet. Vergeet ook niet te praten over eventuele vragen rond veiligheid.
- Sta open om nieuwe mogelijkheden te bespreken.
Na je afspraak met de dermatoloog:
- Neem contact op met je dermatoloog als je vragen hebt.
- Stop je behandeling niet zonder overleg met je dermatoloog—ze zijn er om je te helpen.
- Praat eerst met je dermatoloog voordat je andere medicatie begint te nemen.
- Houd je symptomen bij (fysiek en mentaal) als je een nieuwe behandeling begint zodat je dit met je dermatoloog kunt delen tijdens je volgende afspraak.
Gespreksgids
Download hier onze interactieve gespreksgids. Deze handige leidraad helpt je om je volgende afspraak voor te bereiden.
Ik kan wel meer over psoriasis leren: blog
Ik kan wel
contact opnemen met een patiëntenvereniging
Bronvermeldingen:
- WHO, 2016. Global report on psoriasis.
- Mrowietz. 2012, JEADV,26(s2):12-20.
- Amatore et al. 2019, JEADV,33(3):464-483.
- Gisondi et al. 2017. JEADV,31(5):774-790.
- Dauden et al. 2016. JEADV,30 suppl.2:1-18.
- Smith et al. 2017. Br J Dermatol,177:628-636.
- http://www.pasitraining.com. Accessed May 2020.
- Psoriasis speaks. Available at: https://www.psoriasis.com/psoriasis-severity. Accessed May 2020.
- NICE. 2012. Psoriasis: assessment and management. Clinical guideline [CG153] Available at: https://www.nice.org.uk/guidance/cg153/chapter/1-Guidance#principles-of-care. Accessed May 2020.
- Menter et al. 2019. JAAD, 80(4):1029-1072.
- National Psoriasis Foundation. About Psoriasis. Available at: www.psoriasis.org. Accessed May 2020.