Fale com clareza: perspectivas sobre a psoríase

Você está preparando café na copa do escritório quando seu colega de trabalho entra e pergunta como você está. O que você diz? Algo sobre o clima, talvez; você, muito provavelmente, não entrará em detalhes com ele sobre como a psoríase o faz sentir-se isolado, ou como está suando porque um surto o forçou a vestir uma roupa de mangas compridas hoje.* 

Embora nós publiquemos com regularidade partes das nossas vidas nas redes sociais, em geral as pessoas ainda mantêm privados aqueles momentos não tão “ideais” da vida. As pessoas que vivem com psoríase conhecem bem esses momentos. Eles são o surto durante suas férias, o olhar demorado de um colega de trabalho, o curto momento de esperança de que essa seria a sua última placa. Eles podem não ser divertidos, mas são momentos que fazem parte da vida — a sua vida. E isso os torna especiais.

Então, por que não os compartilhamos? Em primeiro lugar, pode ser assustador se sentir como se você fosse a única pessoa que entende como você se sente. Embora mantermos nossas emoções, pensamentos e inseguranças em segredo possa parecer uma maneira de se proteger, na verdade provavelmente estamos perdendo oportunidades de reduzir o isolamento e criar conexões com outros que passam por experiências semelhantes.

“Você não está sozinho; há muitos de nós, e sabemos como nos ajudar uns aos outros. E isso é bom, pois é uma doença que te acompanha a vida toda. Muitas vezes ela faz você sentir desespero. E o desespero não é a solução, pois agora existem maneiras de tornar sua vida melhor e de ser positivo. E saiba que sempre somos mais fortes juntos.” – François, uma pessoa convivendo com a psoríase, fala sobre o que ele aprendeu desde que se abriu para a comunidade de pacientes com psoríase.

O compartilhamento de sua história pode ajudar a criar conexões com outras pessoas que se sentem da mesma maneira que você, mesmo vivendo em realidades tão diferentes. Dizer a verdade aos outros pode ajudar você a aprender mais sobre si mesmo, receber informações úteis e revelar um novo tipo de coragem: o empoderamento. 

“O envolvimento com a comunidade on-line da psoríase afetou minha vida de maneira positiva, pois é bom sentir que você está ajudando outras pessoas, é bom ouvir as histórias delas e é bom se sentir normal. Minha parte favorita de participar da comunidade on-line é ter tido a chance de conhecer pessoas. Fiz alguns amigos realmente legais e para a vida toda, que compartilham a minha jornada, e eu compartilho a deles, e nós nos entendemos.” – Lianne, uma pessoa que convive com a psoríase, sobre sua parte favorita da comunidade on-line de pacientes com psoríase.

“Começamos o blog porque reconhecemos a importância de compartilhar diferentes visões para outras pessoas que vivem com psoríase. Quando você fala com outras pessoas com psoríase, sempre ouve novos conselhos e experiências, e acaba aprendendo algo novo também.” – Sascha, uma pessoa vivendo com psoríase, sobre por que começou seu blog e podcast.

Outro benefício: a discussão de sua vida com outras pessoas que têm doenças semelhantes tem sido vinculada a melhorias no bem-estar emocional, inclusive melhorias relacionadas a ansiedade e depressão.

“Para ser honesta, conhecer pela primeira vez outros com doenças dermatológicas e decidir sair da minha concha e falar sobre a minha própria experiência dizendo 'Certo, eu tenho uma doença de pele' realmente me ajudou a lidar melhor, a desenvolver melhor a autoconfiança e, no longo prazo, também me ajudou a me sentir mais confortável na minha própria pele.” – Karin, uma pessoa com uma doença dermatológica grave, sobre o, impacto de compartilhar a história dela.

Ao contar sua história a outras pessoas, você pode encontrar cura ao conversar sobre as experiências comuns. Lendo as histórias de outras pessoas, você pode encontrar uma esperança renovada de que os momentos difíceis da vida não nos vencerão, apenas nos tornarão mais fortes

*É claro, seu escritório pode não ser o lugar em que você se sinta mais confortável para falar sobre a psoríase, então compartilhe sua história com a comunidade Além da Psoríase! Envie sua história hoje mesmo.

 

Referência:

1. Bellver-Perez, A., et al. Int J Clin Health Psychol. 2019 May; 19(2): 107–114. Published online 2019 Mar 15. doi: 10.1016/j.ijchp.2019.02.001.

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