Fale com clareza: perspectivas sobre a psoríase

Tenho vivido com uma doença de pele grave por toda a minha vida, mas sempre tive dificuldades em encontrar uma fonte de informação confiável para pessoas com a minha enfermidade. É por isso que criei um site com informações e ferramentas para pessoas com doenças da pele graves, para assim poder ajudar outros a descobrirem mais sobre sua doença e, finalmente, sentirem-se mais confortáveis em suas próprias peles.

Tendo ganhado muita experiência com minha doença de pele crônica ao longo dos anos, aprendi que cada paciente com psoríase é diferente e não há uma resposta igual para todos. É importante que você seja seu próprio advogado e fale sobre suas necessidades quanto à psoríase. Aqui estão algumas dicas:

Esteja Preparado!

Quando não há muito tempo, é preciso estar preparado. Quanto melhor você conhecer a si mesmo e sua doença, e quanto mais abertamente falar com seu médico sobre isso, mais rápido ele poderá determinar a melhor terapia para você..  

A psoríase é uma doença sistêmica (ou seja, tem início sob a pele) e pode ser leve e moderada a grave. Existem avanços científicos constantes na dermatologia e diferentes opções de manejo, dependendo do tipo da psoríase que você tem. Fale com seu médico sobre as diferentes opções terapêuticas e, juntos, poderão decidir qual é a melhor para você. Só porque você ainda não encontrou o que funciona para você, não significa que não exista a terapia adequada para o seu caso

Embora não exista cura para a psoríase, você pode trabalhar com seu médico para encontrar um plano de manejo que se adeque melhor ao seu estilo de vida; use este guia de discussão personalizado para falar com o seu médico para determinar suas necessidades individuais em relação à psoríase.

Seja seu próprio detetive!

Fora do consultório médico, existem várias fontes de informação sobre a psoríase. Contudo, a abundância de informações na internet pode ser confusa. Muitas vezes é difícil saber onde procurar, quanto mais entender o que é realmente relevante para você. Há ainda muitas informações falsas e, ao pesquisar sobre a minha doença de pele, aprendi a prestar atenção a certos sinais de aviso, como por exemplo::

  • Quando promessas exageradas e irrealistas são feitas.
  • Se a eficácia de um produto não tem apoio em pesquisa científica ou o processo de fabricação não pode ser facilmente rastreado.
  • Se os detalhes precisos sobre ingredientes estão ausentes e/ou não existe um aviso legal no site (ou seja, deixando claro o autor do conteúdo).
  • Quando especialistas são citados, mas eles não podem ser encontrados usando ferramentas de busca comuns.
  • Quando histórias de sucesso de pacientes aparecem repetidamente em vários fóruns, geralmente ilustradas com imagens de “antes e depois”

Antes de mais nada, confie em seus instintos e não se deixe enganar por promessas irrealistas. Por mais tentadores que possam parecer, a verdade é que não existe uma droga milagrosa ou cura rápida para a psoríase.

Consulte um médico!

No início da minha busca, relutei bastante em ir ao médico, pois tinha vergonha. Tive que aprender em confiar na minha médica para compartilhar os detalhes mais íntimos da minha doença. Você precisa ser sempre honesto com seu médico, nenhuma pergunta ou preocupação deve ser um tabu. Se você não consegue se abrir, então, talvez, esse não seja o médico ideal para você. Após uma consulta com um médico que me diagnosticou sem tocar em minha pele, fiquei com algumas dúvidas e decidi procurar outro especialista. É importante para mim que meu médico leve minha doença e a mim a sério. Abrir-se com seu médico o ajudará a encontrar um plano de manejo ideal para você.

Se você tem dúvidas sobre o que deveria falar ao médico, este guia de discussão personalizado  pode ajudá-lo

Sua comunidade pode ajudá-lo!

Por muito tempo, tive vergonha da minha doença de pele e acreditava que muitas pessoas iriam me rejeitar ou me achar nojento. Meu principal conselho é: não se esconda. Fale com seus amigos, sua família e principalmente seu médico. Seu médico pode ser a pessoa mais importante no seu sistema de apoio e a função dele é ajudá-lo, além de sua família e amigos. E, lembre-se do mais importante de tudo: você é único — e você não é definido pela sua psoríase!

Enquanto isso, conheça a história de outras pessoas com psoríase, isso pode ser uma  inspiração!

Seja claro com seu médico

Você deseja ficar confiante com sua pele, mas como conversar claramente com seu médico? Às vezes se expressar pode ser a parte mais difícil.

Veja as dicas

A sua voz faz diferença

Defina seus objetivos claramente. A capacidade de se expressar, ser confiante e exigir o melhor cuidado está dentro de você. Compartilhar a sua história pode ser o próximo passo para se sentir livre da psoríase – e até inspirar outros a fazerem o mesmo.

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