Fale com clareza: perspectivas sobre a psoríase

Quando eu recebi o diagnóstico da psoríase, em 1990, não imaginava que seria algo que mudaria minha vida para sempre.

Tudo mudou, começando pela minha pele e depois pela maneira como eu me via e como me olhava no espelho. E a partir daí, as pessoas passaram a me olhar diferente também. Meu amor próprio diminuiu à medida em que as lesões da psoríase se espalhavam sobre minha pele.

Eu tinha apenas 12 anos e, desde então, a psoríase desafiou muito minha autoestima e a minha interação com outras pessoas. Se tornou um obstáculo tão grande que passei a escolher a solidão justamente para evitar os comentários preconceituosos, os olhares de reprovação e até mesmo as impiedosas piadas.

Lembro que minhas colegas da escola se afastaram com medo da psoríase ser contagiosa, lembro que os meninos não queriam me namorar e, mesmo no verão de 40 graus do Brasil, eu cobria meu corpo com roupas de inverno para esconder as lesões de psoríase.

Por razões como essa, pacientes com psoríase acabam se isolando, deixando de fazer as coisas que gostam só para evitar a reprovação da sociedade, que na maioria das vezes nunca ouviu falar em psoríase, não sabe que não é uma doença contagiosa.

Ouvir críticas, ser zombado, ser rejeitado por causa de uma doença de pele é realmente devastador, principalmente quando se é criança ou adolescente. Eu chorei muitas vezes antes de entender que eu era diferente das outras pessoas e, que ser diferente, causa certo impacto nas pessoas, seja pelo medo, seja pela curiosidade.

Só 15 anos depois do primeiro diagnóstico, já com 27 anos, comecei a aceitar a psoríase. O amadurecimento faz a gente entender que todo mundo é diferente, que todos temos um fardo a carregar e a psoríase era o meu. Comecei a ignorar esse padrão de beleza imposto pela mídia e passei a me sentir bonita, mesmo com a pele coberta de lesões.

Passei a me aceitar, não me importar tanto com os olhares e as risadas, aprendi a lidar com a discriminação e ignorar o preconceito.

Entendi que, ao longo do meu caminho, encontrarei pessoas abertas a entender a minha história e outras que ignoram completamente o que é ter uma doença crônica, difícil e tão estigmatizada quanto a psoríase. Finalmente descobri que as coisas boas da vida estão muito além de ter uma pele bonita, e quando aprendi a me amar, abri um espaço lindo no meu coração que permitiu deixar alguém me amar também, e foi assim que conheci meu marido.

Finalmente compreendi que as pessoas apenas têm medo justamente porque não conhecem a psoríase. Assim elas acabam agindo mal. Nem sempre as palavras são para nos magoar, no fim é tudo medo e curiosidade. Eu tento mostrar isso na comunidade que criei em 2011, chamada Amigos com Psoríase , que tem o  objetivo de acolher e informar pacientes com psoríase e artrite psoriásica.

Há 7 anos o desafio aumentou e foi muito além da psoríase na pele. Com a artrite psoriásica, passei a lidar com dores fortes, dificuldade para me movimentar e andar. Por sorte, hoje temos novas terapias  e foi o que me devolveu a saúde e qualidade de vida. Hoje estou bem e feliz e sem psoríase.

Mas minha luta continua, meu principal objetivo hoje é ajudar outros pacientes a conquistarem uma vida mais feliz e com mais saúde.

Seja claro com seu médico

Você deseja ficar confiante com sua pele, mas como conversar claramente com seu médico? Às vezes se expressar pode ser a parte mais difícil. 

Veja as dicas

A sua voz faz diferença

Defina seus objetivos claramente. A capacidade de se expressar, ser confiante e exigir o melhor cuidado está dentro de você. Compartilhar a sua história pode ser o próximo passo para se sentir livre da psoríase – e até inspirar outros a fazerem o mesmo.

Envie a sua história

Artigos Relacionados