Klartext: Psoriasis-Perspektiven    

Ich war noch sehr jung, als bei mir die ersten Anzeichen einer Psoriasis auftraten. Alles begann, als ich sieben oder acht Jahre alt war: Auf meiner Haut tauchten rote Flecken auf. Ehrlich gesagt war das keine große Überraschung, denn viele meiner Familienmitglieder haben Psoriasis. Einfacher wurde es dadurch natürlich trotzdem nicht. Zuerst bedeckten die Plaques nur einen kleinen Teil meines Körpers. Es war nicht so auffällig. Als ich aber älter wurde, wurden die betroffenen Bereiche größer und dadurch sichtbarer.

Machen wir einen Zeitsprung um ein paar Jahre vorwärts zu meinem ersten großen Schub: der Beginn der Pubertät. Als ob diese Zeit nicht schon herausfordernd genug wäre, musste ich mich jetzt neben Stimmbruch und Co. Auch mit unangenehmen Hautveränderungen herumschlagen. Die Psoriasis hatte es vor allem auf meine Arme und Beine abgesehen, was mir richtig peinlich war, weil diese Teile meines Körpers meist sichtbar sind. Ich schämte mich so sehr für meine Haut, dass ich ständig damit beschäftigt war, sie zu verstecken. Auch wenn es wärmer wurde, hatte ich oft lange Pullover und Hosen an.

Immer wieder fragten Bekannte, Freunden und sogar Fremde: Schwitzt du nicht? Ist dir nicht heiß? Jedes Mal, wenn diese Frage kam, merkte ich, wie die Reste meines Selbstbewusstseins weiter dahinschmolzen und die Unsicherheit über mein Aussehen wuchs. 

Pünktlich zur nächsten Phase meines Lebens – dem Studium – entschloss sich meine Psoriasis erneut zu einem Schub. Obwohl ich versucht hatte, mich mit ihr zu arrangieren, belastete sie weiterhin alle Aspekte meines Lebens. Ich dachte ständig darüber nach, was andere über mich denken würden, und spürte dabei regelrecht, wie sie auf meine Haut starrten. Man fühlt sich ausgegrenzt und verurteilt. So lange damit zu leben, hatte irgendwann erhebliche Auswirkungen auf meine psychische Gesundheit. Die Psoriasis verursachte nicht nur schmerzhaften Juckreiz und schuppige Haut, sondern zog auch mein soziales, emotionales und körperliches Wohlbefinden in Mitleidenschaft, denn der tägliche Kampf mit unkontrollierter Psoriasis ist auch eine mentale Belastung. Aufgrund meiner Psoriasis habe ich sämtliche gesellschaftliche Anlässe versäumt, dafür aber unzählige Stunden damit verbracht, meine Haut zu verstecken und mich ständig für meinen Körper zu schämen. Glauben Sie mir, irgendwann nimmt einen das wirklich mit.

Erst später, als ich durch meinen Blog Farbenhaut in der Psoriasis-Community aktiver wurde, erfuhr ich vom Begriff der lebenslang kumulierenden Belastungen (Cumulative Life Course Impairment, CLCI).1 Kurz gesagt verbirgt sich hinter dem Begriff die Annahme, dass Schuppenflechte durch das Zusammenwirken körperlicher, seelischer und sozialer Probleme Betroffene zunehmend an eine Belastungsgrenze bringen und sich so nachhaltig negativ auf deren Lebensverlauf auswirken kann.1 Da musste ich an den Frust denken, den mir meine eigene Psoriasis beschert. Ich war es leid, wie sie mein Leben vereinnahmte und kontrollierte, wie sich dieser Frust immer mehr angestaut hatte. Also nahm ich die Sache in die Hand und machte einen Termin bei einem Dermatologen.

Rückblickend kann ich sagen, dass sich seit meinem ersten Termin viel getan hat. Ich wünschte, ich hätte mich früher dazu aufgerafft, allerdings war es mir anfangs unangenehm, zum Arzt zu gehen. Vielleicht geht es Ihnen wie mir und Sie schieben diesen Besuch deshalb auch vor sich her. Doch warten Sie bitte nicht länger – Ihr zukünftiges Selbst wird es Ihnen danken. Wenn Sie unsicher sind, wie Sie sich auf den Termin bei Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt vorbereiten sollen, werfen Sie einen Blick in diese Tipps für das Arztgespräch

Kaum zu glauben, dass einmal alles mit ein paar roten Hautflecken im Kindheitsalter begann. Von da an gab es dann immer wieder schwierige Phasen, in denen die Psoriasis mir den Boden unter den Füßen weggezogen hat. Wie wichtig es ist, sich einen auf Psoriasis spezialisierten Dermatologen zu suchen und mit diesem gemeinsam an den eigenen Zielen für den Behandlungsplan zu arbeiten (mein Ziel war es, wieder ein Gefühl der Kontrolle über mein Leben zu erlangen) und die bestmögliche Behandlung zu finden, habe ich in dieser Zeit lernen müssen. Jetzt kläre ich andere Menschen mit Psoriasis über ihre Hauterkrankungen auf und ermutige sie, stolz ihre Geschichte zu teilen. Hier können Sie weitere Erfahrungsberichte von anderen Menschen, die mit Psoriasis leben, lesen. Vielleicht fühlen ja auch Sie sich dann ermutigt, Ihre eigene Geschichte zu erzählen.

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Quellen:

1.     Ros, S., et al. Cumulative life course impairment: the imprint of psoriasis on the patient's life. Actas Dermosifiliogr. 2014 Mar;105(2):128-34.