Klartext: Psoriasis-Perspektiven

Ich wurde mit einer schweren Hautkrankheit geboren und lebe schon mein ganzes Leben damit. Lange hatte ich das Gefühl, dass ich bei der Suche nach Informationen nie eine zuverlässige Quelle finden konnte. Deshalb gründete ich Hautinfo.at, eine Website mit Informationen und Serviceangeboten für Menschen mit schweren Hautkrankheiten. Aufgrund meiner eigenen Erfahrung ist es mir eine Herzensangelegenheit geworden, zu helfen. Es geht uns um Lösungen und Hilfestellungen rund um die Haut, darum, die mit kranker Haut einhergehenden physischen und psychischen Symptome besser zu verstehen. Darum, sich in der eigenen Haut wohler zu fühlen.

Nachdem ich in all den Jahren viele Erfahrungen mit meiner chronischen Hauterkrankung sammeln konnte, hier ein paar Tipps für alle Patienten mit Psoriasis: 

Informier dich selbst! 

Jeder Arzt hat nur begrenzt Zeit und eine gute Vorbereitung ist daher besonders wichtig, um deinen Termin optimal für dich zu nutzen. Je besser du dich und deine Krankheit kennst und je offener du mit deinem Arzt über Behandlungsziele, wie etwa dauerhaft erscheinungsfreie Haut, sprichst, umso schneller kann er die passende Therapie für dich finden. Bei milder Psoriasis reicht oft die herkömmliche Behandlung mit Salben, die medizinische Wirkstoffe, wie z.B. Cortison, enthalten, und UV-Lichttherapie aus.

Schuppenflechte geht unter die Haut, das heißt Psoriasis ist eine systemische Erkrankung. Bei mittelschweren bis schweren Formen der Schuppenflechte werden daher ergänzend meist noch Medikamente eingenommen oder gespritzt bzw. per Infusion verabreicht. Systemische Medikamente wirken „im System“ gegen die Entzündung, die für die Hautveränderungen verantwortlich sind. Zu diesen Medikamenten zählen auch die sogenannten Biologika. Sie greifen zielgerichtet ins Entzündungsgeschehen ein und blockieren Abläufe des Immunsystems, wodurch sich die Haut wieder erholen kann. 

Frag beim Arzt nach den verschiedenen Therapieoptionen und schaut gemeinsam, welche Therapie für dich am besten geeignet ist. Du musst die Therapie über einen langen Zeitraum anwenden, daher ist es wichtig, dass diese sich gut in deinen Alltag einfügt.

Einen Großteil dieser Recherche kannst du bereits vor deinem Termin online durchführen. Hier findest du auch weitere Informationen über den Schweregrad der Psoriasis und die Behandlungsmöglichkeiten.

Sei dein eigener Anwalt

Du solltest deine Krankheit und die Auswirkungen von Psoriasis auf dein Leben kennen. Sonst wirst du mit deinem Arzt nie wirklich offen sprechen können und dir so die Chance verbauen, die für dich optimale Behandlungsform zu finden. Aber die vielen Informationen im Internet können verwirrend sein. Es ist oft schwierig zu wissen, wo man suchen muss, geschweige denn, dass man weiß, was genau und was wirklich relevant für einen ist.  

Das Internet ist auch ein Tummelplatz für Betrüger. Als ich mich über meine eigene Hauterkrankung informierte, habe ich gelernt, auf einige Warnzeichen zu achten. Finger weg von Internetseiten oder Angeboten:

• wenn überzogene, unrealistische Heilungsversprechen gemacht werden wie etwa „100%ige Heilung von Psoriasis in zwei Wochen“. 
• wenn ein Produkt nicht von Apotheken verkauft wird. Das hat meist einen guten Grund, das kann sein, dass die Wirksamkeit durch keine wissenschaftlichen Beweise gestützt wird oder der Herstellungsprozess nicht eindeutig nachverfolgt werden kann.
• wenn die genauen Angaben zu den Inhaltsstoffen fehlen und/oder es kein Impressum auf der Website gibt.
• wenn sogenannte Experten zitiert werden, die in den gängigen Suchmaschinen nicht zu finden sind.
• wenn die Erfolgsgeschichten von dubiosen Usern in verschiedensten Foren auftauchen und mit „vorher-nachher“-Bildern illustriert werden.

Vertrau deinem Bauchgefühl und lass dich nicht von unrealistischen Versprechen täuschen. Auch wenn es noch so verlockend ist, für Psoriasis gibt es weder eine schnelle Hilfe durch ein Wundermittel noch eine Heilung. 

Geh zum spezialisierten Hautarzt!

Am Anfang meiner Krankheitsgeschichte habe ich nicht offen und ehrlich über die Krankheit und die Belastungen im Alltag reden können. Auch nicht gegenüber meinem Hautarzt. Ich musste erst lernen zu vertrauen und ihm wirklich alle Symptome und auch intime Details zu erzählen. Überhaupt bin ich am Anfang nur sehr ungern zum Arzt gegangen. Ich habe mich geschämt und habe die Beschwerden beschönigt oder gar unterschlagen. Obwohl ich aus dem Internet wusste, wie wichtig es ist und obwohl mir klar war, dass der Hautarzt mir helfen kann. Problematisch ist es dann, wenn sich der Arzt keine Zeit oder zu wenig Zeit nimmt. Nach einer Begegnung mit einem Dermatologen, der mich nicht einmal persönlich untersuchte, sondern aus größerer Distanz eine Diagnose stellte, habe ich mir einen anderen Arzt gesucht. Mir ist es wichtig, dass mein Arzt mich und meine Krankheit ernst nimmt. Daher solltest du immer völlig ehrlich zu deinem Arzt sein. Keine Fragen oder Bedenken sollten tabu sein.

Wenn du dich fragst, worüber du mit deinem Dermatologen sprechen solltest, kann dir dieser Gesprächsleitfaden für Ärzte helfen!

Bau eine Beziehung zu deinem Arzt auf!

Vertrauen ist ein wichtiger Bestandteil der Zusammenarbeit mit deinem Arzt. Wenn du dich nicht öffnen kannst, dann ist dein jetziger Therapeut vielleicht nicht der Richtige für dich. Möglicherweise musst du im Laufe deiner Behandlung den Arzt wechseln. Das ist in Ordnung. Wichtig ist aber, dass du nicht einfach die Behandlung abbrichst, sondern weiter in Kontakt bleibst und dich behandeln lässt, bis du einen neuen Arzt gefunden hast. Die Gespräche mit meinem Arzt über die Belastungen im Alltag durch meine Krankheit, meine Krankengeschichte und meine Behandlungsziele haben uns geholfen, eine Beziehung aufzubauen und es mir ermöglicht, offen zu sein, und neue Ansätze auszuprobieren.

Wenn du dich nicht offen mit deinem Arzt austauschen kannst, dann such dir einen anderen Arzt, der dich besser versteht. Gerade bei Psoriasis ist ein vertrauensvolles Verhältnis zum Arzt sehr wichtig. Denn sonst wird dein behandelnder Arzt vielleicht nie die Chance haben, auch die intimeren Stellen behandeln zu können.

Dein Umfeld hilft dir!

Lange habe ich geglaubt, dass mich viele Menschen ablehnen und eklig finden würden und ich schämte mich für meinen Hautzustand. Mein größter Rat ist daher, den Kopf nicht in den Sand zu stecken. Sprich mit deinen Freunden, deiner Familie und vor allem mit deinem Arzt. Dein Arzt kann ein großer Teil deines Unterstützungssystems sein und ist da, um dir zu helfen. Sei dir gewiss: Dein Umfeld unterstützt dich von ganzem Herzen bei deiner Krankheit. Weil du es bist - und du bist nicht Psoriasis!

Vielleicht kann es dir auch helfen mit deiner Krankheit besser umzugehen, wenn du die Geschichten anderer Psoriasis-Patienten hörst. Hier findest du die Erfahrungen anderer Patienten.

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