Vertel wat belangrijk voor je is.

Psoriasis is veel meer dan alleen een huidziekte. Het kan effect hebben op veel meer dan alleen je huid, zoals hoe je je mentaal voelt en hoe je in je vel zit. Vertel wat belangrijk voor je is. Lees in dit blog ervaringen van anderen over het leven met, en de verzorging van psoriasis. Je vindt er informatie over de laatste ontwikkelingen en tips om je doktersafspraak optimaal te benutten, tot de ervaring van mensen die voor zichzelf opkomen om de allerbeste zorg te krijgen - en tips hoe jij dat ook kunt doen. 

 

Verhalen over psoriasis

Wat ik nooit durfde te dromen is gebeurd. Het voelt alsof ik een nieuw leven heb gekregen.

Wat ik nooit durfde te dromen is gebeurd. Het voelt alsof ik een nieuw leven heb gekregen. Behandelen psoriasis, niet opgeven, plekken weg
 
 

Behandeldoel

Er speelt vaak veel meer dan je als dokter denkt

Een huid vrij van psoriasis heeft grote gevolgen. “Mensen beseffen het vaak niet maar ze hebben hun hele leven ingericht rondom hun psoriasis. Als de zichtbare gevolgen daarvan verdwijnen, kunnen ze dingen doen die ze altijd, bewust én onbewust, hebben nagelaten. Het kan hen een nieuw gevoel van vrijheid bieden.
 
 

Verhalen over psoriasis

Over patiëntenorganisatie Psoriasispatiënten Nederland (PN)

“Psoriasispatienten Nederland werkt voortdurend aan het verzamelen van informatie over bestaande en nieuwe behandelingen en onderhoudt contacten met artsen, wetenschappers en andere betrokken partijen. Door intensief samen te werken hebben wij invloed op het beleid, op het doen van onderzoek en op het optimaliseren van zorg.

 

 

Verhalen over psoriasis

Geef niet op. Blijf zoeken!

Nadat ik vrij was van klachten realiseerde ik me pas hoeveel ik in mijn leven had aangepast. Blijf samen met je dokter zoeken naar medicatie die voor jou werkt.
 
 

Onderzoek en innovatie

Revolutionaire ontwikkelingen behandeling psoriasis

“ In het verleden was het algemene behandeldoel bij mensen met psoriasis vijfenzeventig procent van de huid psoriasisvrij krijgen. Dankzij nieuwe therapieën is dit doel inmiddels bijgesteld naar negentig procent. “Dat doel is zeker realistisch bij de meerderheid van de patiënten”, stelt professor Peter van de Kerkhof, hoogleraar dermatologie en venerologie aan Radboud Universiteit Nijmegen. “Het lukt ons steeds beter om deze chronische ziekte onder controle te krijgen.”
 
 

Verhalen over psoriasis

Het doet me nu minder dan 10 jaar geleden

Psoriasis is heel erg. Ik vond het vroeger vreselijk. Maar zelfmedelijden helpt je niet in je behandeling. Je wordt er gestrest van en dat triggert de psoriasis. Bovendien kun je niet voor jezelf opkomen als je jezelf zielig vindt. Je moet leren om echt van jezelf te houden en voor jezelf op te komen. Je doet ertoe. Je bent goed zoals je bent
 
 

Verhalen over psoriasis

Je moet echt voor jezelf durven op te komen

Je moet als patiënt echt voor jezelf op te komen en aan te geven wat je wel en niet wilt en wat voor jou wel en niet acceptabel is. Alleen dan weet immers de specialist wat voor jou belangrijk is. Dus als je zelf niet zo assertief bent, neem dan iemand mee die wel voor je kan opkomen. Er is namelijk veel meer mogelijk dan je denkt. Je moet er alleen wel om vragen.
 
 

Verhalen over psoriasis

Heerlijk als ik klachtenvrij ben

Arjen Boswijk (65) had op 48-jarige leeftijd zijn eerste psoriasisuitbraak. “Op vakantie op Kreta viel het mijn vrouw op dat ik een heel paars onderbeen had. Terug in Nederland ging ik gelijk naar de huisarts.” 
De diagnose was snel gesteld: psoriasis.
 
 

Behandeldoel

Vertel je arts wat er voor jou écht toe doet

Het is belangrijk niet alleen te vertellen wat psoriasis voor jou betekent maar ook welk resultaat je wil bereiken met een behandeling en welke behandeling bij jouw levensstijl past. Sommige mensen willen liever smeren, andere mensen geven de voorkeur aan pillen of een prik. Daar moet je als patiënt echt duidelijk in zijn
 
 

Behandeldoel

Met de juiste behandeling is het leven vaak veel leuker

In een tijd waarin de huid als pronkstuk wordt gezien, kan het moeilijk zijn als je geen gave huid hebt. Menig puber maakt zich al druk om een pukkeltje. Kun je nagaan wat het met je doet als je psoriasis hebt.
 
“Veel jongeren zijn onzeker”, weet dr. Hok Bing Thio, werkzaam als dermatoloog in het Erasmus Medisch Centrum.
 
 
 

Onderzoek en innovatie

Er is steeds meer mogelijk in de behandeling van psoriasis

Dankzij voortdurend onderzoek naar onder meer patiëntervaringen en behandelresultaten kunnen wetenschappers steeds beter voorspellen welke geneesmiddel voor welke patiënt de beste resultaten oplevert.
 
 

Behandeldoel

Een persoonlijk behandeldoel vereist een individuele aanpak, gebaseerd op de ervaringen van de patiënt

Ultiem individueel of persoonlijk behandeldoel is het bereiken van een schone huid. vrij zijn van psoriasis, de jeuk, de pijn en een schilferende huid
 

Verhalen over psoriasis

Huidhelden van het Huidfonds

“Je gaat er niet dood aan, maar soms heb je ook geen leven” Astrid (62) woont in Gouda en staat vol in het leven. Toen ze zeven jaar was, kreeg ze een plekje op haar kruin en binnen een paar weken zat ze van top tot teen onder de plekken. Ze ging naar de huisarts. “De huisarts die verwees mij naar de huidarts en die zei: ‘Ja, kinderen hebben eczeem, punt.’ Toen heb ik jarenlang eczeem gehad.” 

Onderzoek en innovatie

Meer en betere behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden voor mensen met psoriasis zijn aanzienlijk verbeterd. Ook de komende jaren zullen, dankzij wetenschappelijk onderzoek, nieuwe therapieën worden ontwikkeld.