Pas als je geen last meer hebt van je psoriasis besef je wat je allemaal hebt gemist. Je hebt altijd rekening gehouden met je ziekte, je altijd aangepast en dingen nagelaten die je leuk vindt.
Ilse van Ee: “Nadat ik vrij was van klachten realiseerde ik me pas hoeveel ik in mijn leven had aangepast. Leef! En doe de dingen die je wilt doen.”
Beperkingen niet accepteren
Ilse van Ee is als
vrijwilliger actief als projectleider patiënten participatie (het
inzetten van ervaringskennis in zorg, beleid en onderzoek) van
Psoriasispatiënten Nederland (PN). “Rekening houden met, en het
ontwikkelen van gewoontes om met psoriasis te kunnen leven sluipt er
beetje bij beetje in totdat je het normaal gaat vinden. Maar dat is
het natuurlijk niet. Het is prima om te accepteren dat je psoriasis
hebt. En het maakt het dragelijk dat je beperkingen accepteert in je
doen en laten. Toch moet je samen met je dokter blijven zoeken naar de
voor jou juiste behandeling.”
Alles op tafel
Die zoektocht vergt inzet van zowel patiënt als arts. “De arts
moet zich verdiepen in de patiënt en echt vragen wat voor hem of haar
belangrijk is”, stelt Jim van der Zon, vicevoorzitter van PN. “Als
patiënt moet je je goed voorbereiden op het gesprek en eerlijk zijn.
Dat is niet altijd even makkelijk. Veel mensen zijn geneigd problemen
kleiner te maken. Toch moet je, om jouw zoektocht uiteindelijk
succesvol te laten zijn, alles op tafel leggen. Soms werkt iets niet
voor jou omdat je het niet prettig vindt. Soms vind jij zaken
belangrijk die voor een ander onbelangrijk lijken. Dan is het van
belang om door te zetten en door te vragen. En als het nodig is, als
je je niet gehoord of begrepen voelt, vraag dan een second opinion aan
of wissel van dokter. Dat heb ik ook gedaan en daar heb ik nooit spijt
van gehad. Je hebt een chronische ziekte en dat vereist een gedegen
aanpak en een goede vertrouwensbasis met je dokter. Als je je niet
gehoord of begrepen voelt, benoem dat dan, of kom er in een volgend
gesprek op terug.”
Ilse van Ee: “Laat je psoriasis je niet beperken. Blijf samen met je dokter zoeken naar wat voor jou werkt.”
Maak problemen niet kleiner
“Het is belangrijk dat je je vrij voelt om te praten, dat je
voldoende tijd krijgt en dat je voldoende ruimte inneemt”, vindt Ilse
van Ee. “Cijfer jezelf niet weg en maak problemen niet kleiner dan ze
zijn. Het is ontzettend vervelend dat plekjes zichtbaar zijn, dat je
pijn hebt, dat je niet de kleding kan dragen die je wilt, dat je je
niet vrij voelt om zomers een badpak of bikini aan te doen en lekker
te gaan zonnen en zwemmen. Het is vervelend om je na het douchen
helemaal in te moeten smeren. Ook is het vervelend om je te schamen
voor je lichaam en het beperkt je in je vrijheid.”
Blijf zoeken naar wat werkt
Als je klachten niet ‘vanzelf’ overgaan met de eerste therapie
die je probeert en ook de tweede en derde therapie niet aanslaat, dan
ga je, zo weten Jim van der Zon en Ilse van Ee uit eigen ervaring,
naast doorzoeken naar de juiste therapie, ook andere dingen proberen.
“Ik heb op fora gekeken wat anderen hadden gedaan. Er zijn mensen die
bepaalde dingen wel of juist niet meer eten en zich daar beter bij
voelen. Dat heb ik ook geprobeerd. Soms helpt dat, soms ook niet.
Gezond leven is natuurlijk altijd goed. Dat je gezonder leeft en meer
beweegt, neemt echter niet de chronische ziekte weg. Daar is meer voor
nodig. Daarom moet je behalve gezonder eten en meer bewegen echt
blijven zoeken totdat je de therapie vindt die voor jou werkt. Er is
zoveel mogelijk. Misschien ben je af en toe moe van het proberen, wil
je niet smeren, vergeet je op tijd te slikken en heb je een afkeer van
prikken. Ik kan je dan alleen maar adviseren toch door te gaan. Het is
het waard.”
Jim van der Zon: “Geen last hebben van je psoriasis maakt je vrijer in je hoofd en vrijer in je doen en laten, zonder psoriasis leven voelt als een bevrijding”
Zorgeloos leven
Ilse van Ee is, na een lange zoektocht, een tijd vrij geweest
van klachten. “Je voelt je dan echt zorgeloos. Gewoon dragen wat je
wilt, doen wat je wilt. Al die automatismen die er waren ingeslopen,
verdwenen. Pas toen besefte ik dat het er best veel waren. Bij alles
wat ik deed, van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat, hield ik
rekening met mijn psoriasis.” Diezelfde ervaring heeft Jim Van der
Zon. “Geen last hebben van mijn psoriasis betekent dat ik aanzienlijk
beter in mijn vel zit, letterlijk. Ik kan me veel beter bewegen, heb
minder pijn. Dat is heel prettig. Als je klachten hebt, is psoriasis
een zorg die altijd meespeelt in je hoofd. Op het moment dat je dat
los kunt laten, voelt dat als een bevrijding.”
Je verdient het om je goed te voelen in je huid, maar hoe voer je een goed gesprek met je arts? Duidelijk zijn over de impact van psoriasis is soms moeilijk.
Meer van dit soort artikelen