Vertel wat belangrijk voor je is en kom voor jezelf op.

Verhalen over psoriasis

Over patiëntenorganisatie Psoriasispatiënten Nederland (PN)

Onafhankelijke informatie, belangenbehartiging en lotgenotencontact
Op 9 augustus 2018 is Psoriasispatiënten Nederland (PN) opgericht. De vereniging heeft drie pijlers: het bieden van onafhankelijke informatie, belangenbehartiging en lotgenotencontact.

Voorheen waren in Nederland drie patiëntenverenigingen actief voor mensen met psoriasis. “Door de krachten te bundelen kunnen wij meer voor onze leden betekenen”, vertelt vice voorzitter Jim van der Zon. “Er is nu één informatiepunt waar je met al je vragen terechtkunt.”

Up to date informati
PN werkt voortdurend aan het verzamelen van informatie over bestaande en nieuwe behandelingen en onderhoudt contacten met artsen, wetenschappers en andere betrokken partijen. “Dankzij die contacten hebben wij altijd de beschikking over up to date informatie”, stelt Van der Zon. “Die informatie is onder meer verwerkt in onze brochure waarin nu beschikbare therapieën worden vermeld. Die therapieën staan ook op de website. Daar vind je ook een forum waar mensen in contact kunnen komen met lotgenoten. Verder komt er ieder kwartaal een magazine uit dat zowel in print als digitaal beschikbaar is.”

Inspraak én invloed
Dat er nu één patiëntenvereniging is voor mensen met psoriasis is van groot belang voor de communicatie met artsen en wetenschappers. “Met inmiddels ruim drieduizend leden hebben wij echt invloed. Het draait immers om ons, de patiënt. Onze input is van belang en wordt gewaardeerd. Door intensief samen te werken met alle betrokken partijen kunnen wij invloed uitoefenen op het beleid, op het doen van onderzoek en op het optimaliseren van zorg.

In gesprek met je arts

Je verdient het om je goed te voelen in je huid, maar hoe voer je een goed gesprek met je arts? Duidelijk zijn over de impact van psoriasis is soms moeilijk. 

Hier vind je een aantal tips

Meer van dit soort artikelen

 

Verhalen over psoriasis

Je moet echt voor jezelf durven op te komen

Je moet als patiënt echt voor jezelf op te komen en aan te geven wat je wel en niet wilt en wat voor jou wel en niet acceptabel is. Alleen dan weet immers de specialist wat voor jou belangrijk is. Dus als je zelf niet zo assertief bent, neem dan iemand mee die wel voor je kan opkomen. Er is namelijk veel meer mogelijk dan je denkt. Je moet er alleen wel om vragen.
 
 

Behandeldoel

Een persoonlijk behandeldoel vereist een individuele aanpak, gebaseerd op de ervaringen van de patiënt

Ultiem individueel of persoonlijk behandeldoel is het bereiken van een schone huid. vrij zijn van psoriasis, de jeuk, de pijn en een schilferende huid