Psoriasispatiënten zijn meer dan gemiddeld terughoudend met het kenbaar maken van hun wensen. “Zij hebben vaak moeite om de impact van hun ziektelast onder woorden te brengen,” stelt dermatoloog Wim de Kort.
Doorvragen
“Als zorgverleners moeten wij ons daarvan bewust zijn.
Wij moeten tijd en ruimte nemen om te polsen wat werkelijk de impact
is van deze huidziekte. Dat gebeurt nog te weinig. Maar al te vaak
luidt de vraag ‘hoe gaat het nu met je’. Op zo’n standaardvraag volgt
een standaardantwoord. Wij moeten echt rekening houden met het feit
dat er veel meer speelt dan wij denken.”
“Mensen beseffen het vaak niet maar ze hebben hun hele leven ingericht rondom hun psoriasis”
Impact vaak groter dan gedacht
Dat denken te weten wat er speelt, is de valkuil van veel
dokters en andere zorgverleners. “Wij zijn nogal geneigd om te denken
dat het beter gaat als wij zien dat de conditie van de huid
aanzienlijk is verbeterd. Dat betekent echter niet dat de patiënt ook
die mening is toegedaan. Zeker als de resterende plekjes op een
zichtbaar deel van het gelaat of de handen zitten, dan kan dat nog
altijd veel impact hebben op de beleving van de ziekte. Wij moeten dus
doorvragen. Daar zijn overigens speciale vragenlijsten voor die in de
praktijk helaas niet altijd of misschien meestal niet worden
gebruikt.”
Zelfbeeld vaak negatief
Psoriasispatiënten hebben vooral last van jeuk en het zichtbaar
zijn van de psoriasisplekken. Daarnaast komt het ook voor dat men pijn
ervaart. “Een fraai en gezond uiterlijk is de norm en een gave huid
hoort daarbij”, stelt De Kort. “Zichtbare rode en schilferende plekken
worden doorgaans geassocieerd met een besmettelijke ziekte. Mensen
mijden je of zijn bang om je aan te raken. Ook op seksueel gebied kan
het veel betekenis hebben. Dat alles heeft nogal wat invloed op je
zelfbeeld. Je kijkt dan liever niet in de spiegel.” Naast die impact
op het sociale leven hebben mensen vaak ook een negatief zelfbeeld
waar ze veel last van hebben. Daar wordt onvoldoende aandacht aan
besteed. “Wij vragen naar de invloed van psoriasis op het sociale
leven maar niet naar de invloed op het zelfbeeld. Het zou goed zijn om
te vragen ‘hoe denk je over jezelf’, maar de tijd voor een consult is
helaas kort.”
“Dat denken te weten wat er speelt, is de valkuil van veel dokters en andere zorgverleners. Als iemand er prima uitziet wil dat niet zeggen dat hij of zij zich ook prima voelt”
Angst voor terugkeer symptomen
Een vraag die evenmin wordt gesteld is ‘ben je bang dat de
symptomen terugkeren’. “Wij moeten die vraag juist wel stellen”, vindt
De Kort. “Mijn patiënten vertellen zonder enige uitzondering dat zij
die angst hebben en dat die angst invloed heeft op hun gemoedsrust.”
Het welbevinden wordt ook beperkt door de afhankelijkheid van
medicatie. “Het doet iets met je te weten dat je altijd geneesmiddelen
moet blijven gebruiken en dat als de klachten terugkomen er opnieuw
gezocht moet worden naar een ander geneesmiddel.”
Geen vertrouwen in verbetering
Dat zoeken naar een andere behandeling is niet eenvoudig. “Veel
patiënten hebben in het verleden een lange zoektocht ondergaan naar
een geneesmiddel dat werkt. Dokters vertellen over het algemeen wel
wat de mogelijkheden zijn en welke bijwerkingen zich kunnen voordoen.
Zeker in het verleden werd niet altijd duidelijk aangegeven hoe lang
het duurt voordat een therapie werkt én dat de kans bestaat dat een
therapie na een tijd niet meer optimaal werkt. Als dat je als patiënt
een paar keer overkomt en zeker als de jeuk en de plekken al na heel
korte tijd weer terugkomen, kan ik me voorstellen dat je even geen zin
meer hebt in behandelingen. Met natuurlijk als gevolg dat de psoriasis
in alle hevigheid terugkeert. Veel mensen proberen dan te leren leven
met de klachten. Ze hebben geen vertrouwen meer dat er iets is dat hun
situatie kan verbeteren.”
“Geef niet op, ga opnieuw naar je arts. We kunnen nu veel meer dan vijf of tien jaar geleden.”
Wij kunnen nu veel meer
Juist hen wil De Kort oproepen toch weer naar hun huisarts te
gaan en een verwijsbrief te vragen voor de dermatoloog. “Wij kunnen
veel meer dan vijf of tien jaar geleden. Het is echt mogelijk om bij
bijna alle mensen de ziekte zo onder controle te krijgen dat de jeuk,
de pijn en de zichtbare plekken verdwijnen.
Psychisch herstel kost tijd
Een huid vrij van psoriasis heeft grote gevolgen. “Mensen
beseffen het vaak niet maar ze hebben hun hele leven ingericht rondom
hun psoriasis. Als de zichtbare gevolgen daarvan verdwijnen, kunnen ze
dingen doen die ze altijd, bewust én onbewust, hebben nagelaten. Het
kan hen een nieuw gevoel van vrijheid bieden.” Die vrijheid is niet
altijd eenvoudig. “Het vergt tijd voordat je je weer letterlijk bloot
durft te geven”, weet De Kort. “Je uiterlijk is dan wel veranderd maar
dat wil niet zeggen dat je zelfbeeld ook die progressie heeft
doorgemaakt. Het kan dus zomaar zijn dat iemand er weer prima uitziet
maar zich helemaal nog niet zo prima voelt. Ook daar moeten dokters
meer aandacht aan geven.”
Je verdient het om je goed te voelen in je huid, maar hoe voer je een goed gesprek met je arts? Duidelijk zijn over de impact van psoriasis is soms moeilijk.
Meer van dit soort artikelen