Dankzij voortdurend onderzoek naar onder meer patiëntervaringen en behandelresultaten kunnen wetenschappers steeds beter voorspellen welke geneesmiddel voor welke patiënt de beste resultaten oplevert.
Psychische klachten
Hoewel de fysieke klachten vaak heftig zijn, merkt De Jong dat
mensen ook en zelfs vooral last hebben van psychische klachten. “Een
van mijn patiënten vertelde mij ooit: ‘Je gaat er niet dood aan maar
je gaat er wel aan kapot’. Dat is een belangrijke uitspraak. Mensen
worden geremd in hun doen en laten. Ze merken, of denken, dat iedereen
voortdurend op ze let. Daar kun je heel onzeker van worden. Stel je
voor dat mensen je liever niet aanraken, uit je buurt blijven en een
appeltje dat jij hebt aangeraakt als ‘besmet’ ervaren. Als dat je één
keer overkomt, is dat al niet prettig. Wat doet het dan met je als dat
je leven is, iedere dag opnieuw. Mensen kunnen zo een heel negatief
zelfbeeld krijgen en zelfs depressieve gevoelens ontwikkelen.”
“Het lukt steeds vaker om de ziekte goed onder controle te krijgen.”
Nog geen 100% oplossing voor iedereen
“Dat wij iedereen voorgoed vrij van psoriasisplekken kunnen
krijgen, is helaas nog niet mogelijk”, stelt prof. dr. Elke de Jong,
dermatoloog en hoogleraar aan Radboud Universitair Medisch Centrum.
“Veel geneesmiddelen bieden een tijdlang goede resultaten. Helaas
vermindert na verloop van tijd vaak de werking. Voor de patiënt is dat
een grote teleurstelling. Hij of zij heeft immers een tijdlang ervaren
wat het is om een gewoon leven te leiden zonder steeds rekening te
moeten houden met de psoriasis. En dan, eigenlijk van het ene op het
andere moment, komen de klachten terug. Het is heel moeilijk om
daarmee om te gaan. Zij moeten dan opnieuw de zoektocht aangaan naar
een nieuw geneesmiddel.”
Meer onderzoek
“Juist daarom is het zo belangrijk dat meer onderzoek wordt
gedaan”, vindt De Jong. “Wanneer een geneesmiddel op de markt komt, is
vooral gekeken naar de werking bij mensen met psoriasis alleen. Dat
vaak sprake is van bijkomende ziektes (comorbiditeit) zoals diabetes,
hart- of vaatziekten, is niet meegenomen in het onderzoek. Vaak
gebruiken mensen andere medicijnen die de werking van de behandeling
kunnen beïnvloeden. Ook is over eventuele verschillen voor man of
vrouw en over individuele kenmerken die invloed kunnen uitoefenen op
de werking, nog te weinig bekend. Terwijl wij uit ervaring met andere
geneesmiddelen weten dat juist die individuele kenmerken medebepalend
zijn voor het behandelresultaat.”
Voorspellende factoren
De Jong heeft in 2005 het registratienetwerk BioCAPTURE
opgericht, een databank met geanonimiseerde gegevens van mensen met
psoriasis. “Dokters geven aan dat patiënt x, met daarbij gegevens als
man, vrouw, leeftijd, gewicht en eventuele comorbiditeit, een bepaalde
geneesmiddel volgt en wat daarvan de resultaten zijn. Als je van heel
veel patiënten die gegevens hebt, kun je analyseren wat overeenkomsten
of verschillen zijn. Zo weten wij nu dat geneesmiddelen tegen
psoriasis vaak beter werken bij mannen dan bij vrouwen. Ook is dankzij
dat onderzoek bekend dat bepaalde medicijnen, afhankelijk van het
gewicht, beter of slechter werken en dat sommige geneesmiddelen in de
praktijk veel langer effect hebben dan andere.”
Best practice
Het onderzoek komt tegemoet aan de wensen van de patiënt. “De
meest gehoorde opmerking is ‘ik wil geen klachten meer’, gevolgd door
‘ik wil een therapie met weinig bijwerkingen die lang werkt’. Als ik
doorvraag geven patiënten aan dat ze ook een geneesmiddel zoeken met
zo weinig mogelijk behandelmomenten zodat ze kunnen vergeten dat ze
een chronische ziekte hebben. Dat is ons doel: een behandeling die
voor de individuele patiënt de beste resultaten biedt.”
“Weten welk middel het beste werkt en langdurig werkzaam zal zijn. Daar draait het om.”
Drug survival
Een voor wetenschappers en dokters
bekende term is ‘drug survival’. “Dat is de mate waarin je kunt zien
hoe lang een behandeling goed kan blijven werken bij de meeste
patiënten. Je begint met honderd procent van de patiënten. Het kan
zijn dat uit onderzoek blijkt dat één geneesmiddel na twee jaar tijd
nog goed scoort bij tachtig procent van hen, terwijl andere
geneesmiddelen veel lager scoren. En dat die ene geneesmiddel ook
minder ernstige bijwerkingen heeft. Met die kennis kun je veel betere
keuzes maken en echt op maat behandelen.”
Grote stappen voorwaarts
Tien tot vijftien jaar geleden werden mensen met psoriasis nog
regelmatig opgenomen. “Wij hadden dertig bedden voor de afdeling
dermatologie. Nu is dat er nog maar één. De behandelmogelijkheden zijn
zo verbeterd dat wij bij de meerderheid de ziekte goed onder controle
kunnen krijgen. De belangrijkste belemmering nu is dat de nieuwste
medicijnen pas worden ingezet op het moment dat is gebleken dat andere
geneesmiddelen niet, niet meer of onvoldoende werken. Als die
medicijnen in een eerder stadium kunnen worden ingezet, en dat gaat
beslist gebeuren, zou je het hele beloop van de ziekte wellicht
aanzienlijk kunnen verbeteren.”
Je verdient het om je goed te voelen in je huid, maar hoe voer je een goed gesprek met je arts? Duidelijk zijn over de impact van psoriasis is soms moeilijk.
Meer van dit soort artikelen