Onafhankelijke informatie, belangenbehartiging en lotgenotencontact
Op 9 augustus 2018 is Psoriasispatiënten Nederland (PN)
opgericht. De vereniging heeft drie pijlers: het bieden van
onafhankelijke informatie, belangenbehartiging en lotgenotencontact.
Voorheen waren in Nederland drie patiëntenverenigingen actief voor mensen met psoriasis. “Door de krachten te bundelen kunnen wij meer voor onze leden betekenen”, vertelt vice voorzitter Jim van der Zon. “Er is nu één informatiepunt waar je met al je vragen terechtkunt.”
Up to date informati
PN werkt voortdurend aan het verzamelen van informatie
over bestaande en nieuwe behandelingen en onderhoudt contacten met
artsen, wetenschappers en andere betrokken partijen. “Dankzij die
contacten hebben wij altijd de beschikking over up to date
informatie”, stelt Van der Zon. “Die informatie is onder meer verwerkt
in onze brochure waarin nu beschikbare therapieën worden vermeld. Die
therapieën staan ook op de website. Daar vind je ook een forum waar
mensen in contact kunnen komen met lotgenoten. Verder komt er ieder
kwartaal een magazine uit dat zowel in print als digitaal beschikbaar
is.”
Inspraak én invloed
Dat er nu één patiëntenvereniging is voor mensen met psoriasis
is van groot belang voor de communicatie met artsen en wetenschappers.
“Met inmiddels ruim drieduizend leden hebben wij echt invloed. Het
draait immers om ons, de patiënt. Onze input is van belang en wordt
gewaardeerd. Door intensief samen te werken met alle betrokken
partijen kunnen wij invloed uitoefenen op het beleid, op het doen van
onderzoek en op het optimaliseren van zorg.
Je verdient het om je goed te voelen in je huid, maar hoe voer je een goed gesprek met je arts? Duidelijk zijn over de impact van psoriasis is soms moeilijk.
Meer van dit soort artikelen