Vertel wat belangrijk voor je is en kom voor jezelf op.

Onafhankelijke informatie, belangenbehartiging en lotgenotencontact
Op 9 augustus 2018 is Psoriasispatiënten Nederland (PN) opgericht. De vereniging heeft drie pijlers: het bieden van onafhankelijke informatie, belangenbehartiging en lotgenotencontact.

Voorheen waren in Nederland drie patiëntenverenigingen actief voor mensen met psoriasis. “Door de krachten te bundelen kunnen wij meer voor onze leden betekenen”, vertelt vice voorzitter Jim van der Zon. “Er is nu één informatiepunt waar je met al je vragen terechtkunt.”

Up to date informati
PN werkt voortdurend aan het verzamelen van informatie over bestaande en nieuwe behandelingen en onderhoudt contacten met artsen, wetenschappers en andere betrokken partijen. “Dankzij die contacten hebben wij altijd de beschikking over up to date informatie”, stelt Van der Zon. “Die informatie is onder meer verwerkt in onze brochure waarin nu beschikbare therapieën worden vermeld. Die therapieën staan ook op de website. Daar vind je ook een forum waar mensen in contact kunnen komen met lotgenoten. Verder komt er ieder kwartaal een magazine uit dat zowel in print als digitaal beschikbaar is.”

Inspraak én invloed
Dat er nu één patiëntenvereniging is voor mensen met psoriasis is van groot belang voor de communicatie met artsen en wetenschappers. “Met inmiddels ruim drieduizend leden hebben wij echt invloed. Het draait immers om ons, de patiënt. Onze input is van belang en wordt gewaardeerd. Door intensief samen te werken met alle betrokken partijen kunnen wij invloed uitoefenen op het beleid, op het doen van onderzoek en op het optimaliseren van zorg.

Meer van dit soort artikelen