“Iedere patiënt met psoriasis heeft een op maat gemaakt behandelprogramma nodig.” Dit stellen Tessa Kouwenhoven, Jeroen van der Ploeg en Peter van de Kerkhof in hun onderzoeksrapport.
Kouwenhoven, Van der Ploeg en Van de Kerkhof, allen werkzaam aan Radboudumc Nijmegen, zijn gespecialiseerd in met name psoriasis. Hun rapport verscheen onlangs online op de site van het toonaangevende magazine ‘Journal of Dermatological Treatment'.
Patiëntperspectief
Voor hun onderzoek spraken zij met vijftien Nederlandse
psoriasispatiënten. Uit deze gesprekken blijkt dat het belangrijk is
het patiëntperspectief te integreren in de psoriasiszorg. “Er is een
grote variëteit en interindividueel verschil in behandeldoelen. Daarom
raden wij aan om individuele, door de patiënt aangegeven
behandeldoelen te definiëren. Deze behandeldoelen moeten volledig
voortkomen uit de ervaringen van de patiënt.”
Patiënttevredenheid
Op dit moment zijn behandeldoelen
vaak gebaseerd op klinische resultaten in combinatie met de
patiënttevredenheid. Hoewel deze cijfers dokters helpen in hun zorg,
zijn zij vooral gebaseerd op de klinische behandelresultaten. De
patiënttevredenheid verschilt echter van persoon tot persoon.
Individuele behandeldoelen
Vrijwel iedereen stelt als ultieme behandeldoel het bereiken
van een totaal schone huid. Patiënten geven aan dat zij dan gelukkiger
en zelfverzekerder zouden zijn en zich beter zouden voelen over
zichzelf. Vrijwel iedereen wil ook vrij zijn van de jeuk, de pijn en
een schilferende huid. De jeuk wordt het meest genoemd en blijkt zo
overheersend dat een patiënte vertelt dat zij niet vrij hoeft te zijn
van psoriasis zolang de jeuk maar weg is. Andere behandeldoelen die
genoemd worden zijn: minder depressieve gevoelens, minder denken aan
psoriasis en de angst dat het terugkeert en meer zelfvertrouwen.
Chronische huidaandoening
Een aantal patiënten denkt dat hun doelen niet of nog niet
kunnen worden bereikt en geeft aan dat psoriasis een chronische
huidaandoening is waarmee zij moeten leren leven. De huidige medicatie
zou niet voor iedereen voldoende werkzaam zijn en soms zijn
bijwerkingen te hevig om door te gaan met de therapie.
Schone huid is mogelijk
Volgens de onderzoekers is, gezien de huidige
behandelmogelijkheden, een schone huid wel degelijk mogelijk.
Dermatologen moeten ambitieus zijn om dit doel te behalen. Het advies
is om door de patiënt benoemde behandeldoelen als uitgangspunt te
nemen en aan de hand daarvan een individueel behandelplan te bieden.
Bron: Tessa A. Kouwenhoven, Jeroen A.M. van der Ploeg & Peter C.M. van de Kerkhof (2018): Treatment goals in psoriasis from a patient perspective: a qualitative study, Journal of Dermatological Treatment, DOI: 10.1080/09546634.2018.1544408
Je verdient het om je goed te voelen in je huid, maar hoe voer je een goed gesprek met je arts? Duidelijk zijn over de impact van psoriasis is soms moeilijk.
Meer van dit soort artikelen