Mensen met psoriasis hebben stuk voor stuk een ander verhaal, een
ander verwachtingspatroon en een andere levensstijl. Voor een optimaal
behandelresultaat is een patiëntgerichte aanpak van groot
belang.
Impact op kwaliteit van leven
“Er wordt nogal eens te
makkelijk gedacht en gesproken over het hebben van psoriasis”, stelt
Menno Gaastra, dermatoloog bij Huidmedisch Centrum, Noordwest
Ziekenhuisgroep en Centrum Oosterwal. “Ik ken zelfs huisartsen die
stellen ‘je gaat er niet dood aan, maak je niet druk’. Als patiënt
voel je je dan echt in de hoek gezet. Heb je eindelijk die stap naar
de huisarts gemaakt, krijg je zo’n reactie. Zo’n arts begrijpt niet
wat voor impact psoriasis heeft op je leven.”
“Je moet je thuis voelen bij een arts en je begrepen en gehoord voelen. Je moet heel open durven zijn.”
Er is iets aan te doen
Die impact is enorm. “Je voelt
je onzeker omdat het zichtbaar is. Je hebt jeuk, het doet pijn, je
schaamt je en durft geen zomerkleding te dragen of te sporten. Ook heb
je het idee dat iedereen naar je kijkt en voelt je geremd in het
aangaan van sociale of seksuele contacten. Sommige mensen zouden het
liefst de hele dag onzichtbaar in een hoekje blijven zitten. Dan kun
je wel stellen ‘je gaat er niet dood aan’ maar het is ook zeker geen
goede kwaliteit van leven. Dus blijf niet in dat hoekje zitten maar
zoek hulp, bespreek je klachten en wensen met je arts. Want er is wel
degelijk iets aan te doen.”
Behandeling die bij je past
Genezen is niet mogelijk.
“In een goed gesprek met een dermatoloog kun je echter wel bespreken
wat de mogelijkheden zijn om de klachten te bestrijden. Daarbij is het
belangrijk niet alleen te vertellen wat psoriasis voor jou betekent
maar ook welk resultaat je wil bereiken met een behandeling en welke
behandeling bij jouw levensstijl past. Sommige mensen willen liever
smeren, andere mensen geven de voorkeur aan pillen of een prik. Daar
moet je als patiënt echt duidelijk in zijn, want als je kiest voor een
behandeling moet je daar ook echt voor gaan om een goed resultaat te behalen.”
“Er zijn ongetwijfeld dingen die je de afgelopen jaren diep hebt weggestopt en waarover je liever niet nadenkt. Juist over die dingen moet je wel nadenken.”
Open zijn over klachten en verwachtingen
De relatie
tussen patiënt en arts is van groot belang. “Je moet je thuis voelen
bij een arts en je begrepen en gehoord voelen. En je moet heel open
durven zijn. Dat is niet altijd makkelijk want het betekent ook dat je
moet kunnen aangeven dat je bijvoorbeeld bang bent om seksuele
relaties aan te gaan. Of dat je je onzeker voelt op je werk of tijdens
het boodschappen doen. Omgekeerd moet je arts jou alles durven vragen.
Dat kan soms heel confronterend zijn want er zijn ongetwijfeld dingen
die je de afgelopen jaren diep hebt weggestopt en waarover je liever
niet nadenkt. Juist over die dingen moet je wel nadenken. Dan kun je
immers pas bepalen wat voor jou echt belangrijk is.”
Behandeldoel realiseren
Op het moment dat patiënten hun
behandeldoel realiseren, ziet Gaastra ze veranderen. “Dat is heel mooi
om mee te maken. Mensen krijgen weer zelfvertrouwen, gaan stralen,
voelen zich vrijer en krijgen echt meer levensvreugde. Psoriasis gaat
niet over. Het is een chronische systeemziekte. Als arts ben je geen
Harry Potter die met een zwaai van zijn toverstaf de ziekte kan
genezen. Samen met je arts kun je de ziekte echter wel onder controle krijgen.”
Je verdient het om je goed te voelen in je huid, maar hoe voer je een goed gesprek met je arts? Duidelijk zijn over de impact van psoriasis is soms moeilijk.
Meer van dit soort artikelen