16 June, 2020
Kom voor jezelf op
Ken je behandelmogelijkheden
Haal meer uit het gesprek met je dermatoloog. Als je je dermatoloog vertelt hoe het zou voelen om geen psoriasis meer te hebben, als je de ernst van je psoriasis en de verschillende soorten behandelingen bij psoriasis kent, kun je een beter gesprek voeren met je dermatoloog.
1 —
LEER
Ontdek je behandelmogelijkheden
Psoriasis is een chronische en momenteel ongeneeslijke ziekte met een onvoorspelbaar beloop van symptomen en triggers.1 Er is vaak een levenslange behandeling nodig om de ontstekingen onder controle te krijgen en houden, en om de ontwikkeling van nieuwe aandoeningen tegen te gaan.1,2
Samen met de dermatoloog bespreek je de mogelijkheden. De dermatoloog biedt vervolgens de juiste behandelaanpak, die het beste bij je past en waarmee de behandeling op lange termijn niet alleen effectief is, maar ook veilig.1
Door de jaren heen is de kennis over psoriasis en de behandeling ervan toegenomen. Het aantal behandelopties neemt voortdurend toe, wat leidt tot nieuwe mogelijkheden in de behandeling door dermatologen. Hiermee neemt ook de kans om een huid vrij of bijna vrij van psoriasis te hebben toe.3–6
Wat zou een leven met een huid vrij van psoriasis voor jou betekenen?
Deel met je dermatoloog wat voor jou belangrijk is. Welke wensen heb je en wat wil je bereiken met een behandeling? De dermatoloog houdt bij het opstellen van je behandelplan rekening met verschillende factoren, waaronder jouw wensen en doelen.
Een manier om je doelen te bepalen is door na te denken over wat je anders zou doen als je geen psoriasis zou hebben. Denk eens aan de fysieke, mentale of sociale dingen die je anders zou doen.
Je vrij voelen van psoriasis kan voor iedereen een andere betekenis hebben, bijvoorbeeld:
- De constante jeuk en pijn stoppen, 's nachts goed slapen, betere concentratie tijdens het werk of weer intiem zijn met een partner
- Je minder vervelend voelen in je relatie met vrienden en familie, of minder zorgen om activiteiten zoals naar de kapper of sportschool gaan
- Alle soorten en kleuren kleding (bijv. zomerkleding of zwemkleding) dragen zonder daar onzeker over te zijn
Deel je doelen met je dermatoloog. Het is heel normaal als deze met de tijd veranderen. Blijf vragen naar nieuwe behandelmogelijkheden waarmee je je doelen zou kunnen behalen; de wetenschap op het gebied van psoriasis verandert continu.
Welke mate of ernst van psoriasis heb ik?
De ernst van je psoriasis kan op verschillende manieren worden gemeten. De methodes verschillen en hebben hun eigen maatstaven. Sommige scoresystemen kijken naar de fysieke impact (PASI, BSA) en andere meer naar de psychologische impact (DLQI).
Het kennen van de ernst van je psoriasis is belangrijk voor het bepalen van de behandelmogelijkheid.
Bespreek het met je dermatoloog als je niet weet hoe ernstig je psoriasis is.
Klik op het scoresysteem om er meer over te weten te komen:
PASI
(Psoriasis Area Severity Index)7
PASI is de standaard in veel medische richtlijnen. Het meet de ernst en mate van de psoriasis. De ernst van de psoriasis wordt aangemerkt als “geen” (0), “mild” (1), “gemiddeld” (2), “ernstig” (3) of “zeer ernstig” (4).
Je dermatoloog zal verschillende punten in overweging nemen om de ernst te berekenen:
- Locatie: het percentage oppervlak van de huid dat door de psoriasis is aangedaan, wordt bepaald binnen de vier regio's van het lichaam (hoofd en nek, ledematen van je bovenlichaam, torso, ledematen van je onderlichaam)
- Intensiteit van de roodheid, dikte en schilfers
BSA (Body
Surface Area)8
De BSA meet in hoeverre het lichaamsoppervlak is aangedaan en de ernst. De oppervlakte van een hand staat gelijk aan 1% BSA. Volgens de BSA is psoriasis:
- Mild als minder dan 3% (3 handoppervlaktes) van het lichaam is aangedaan
- Gemiddeld als 3% -10% (3-10 handoppervlaktes) van het lichaam is aangedaan
- Ernstig als meer dan 10% (meer dan 10 handoppervlaktes) van het lichaam is aangedaan
DLQI
(Dermatology Life Quality Index)9
Het doel van deze vragenlijst is om te meten in hoeverre je huidprobleem je leven en dagelijkse activiteiten tijdens de afgelopen week heeft beïnvloed. De test bestaat uit 10 vragen die betrekking hebben op symptomen en gevoelens, dagelijkse activiteiten, ontspanning, werk en school, persoonlijke relaties en behandeling.
De eindscore bepaalt in hoeverre psoriasis je leven beïnvloedt op basis van vijf uitkomsten, variërend van "helemaal geen effect op het leven van de patiënt” tot "zeer groot effect op het leven van de patiënt.”
Hoe weet ik wat er bij mij past?
Iedereen met psoriasis heeft andere behoeften en andere behandeldoelen, die met de tijd kunnen veranderen.4 De behandeling is afhankelijk van de ernst van de psoriasis, en zelfs als je psoriasis in even ernstige mate hebt als iemand anders, kan het toch zo zijn dat jullie verschillende behandelingen krijgen. Een behandeling is op maat en moet passen bij jou en jouw psoriasis.
Jij en je arts bespreken welk behandelplan het beste bij je past op basis van de ernst van je psoriasis, je doelen en wensen, je medische geschiedenis en je levensstijl.
- Milde tot matige psoriasis
- Matige tot ernstige psoriasis
Patiënten met milde tot matige psoriasis kunnen de symptomen doorgaans voldoende onder controle houden met geneesmiddelen die direct op de huid wordt aangebracht (crème, gel, zalf of spray) of een lichtbehandeling.3
Alleen een behandelingen met crèmes of zalf, of in combinatie met een lichtbehandeling kunnen onvoldoende zijn voor patiënten met matige tot ernstige psoriasis.10
Geneesmiddelen die worden aangebracht op de huid (topische behandeling)
Wat is dat?
Behandelingen die direct op de huid worden aangebracht hebben de vorm van een crème, gel, zalf of spray en worden direct op de psoriasisplek aangebracht. Dit soort medicatie bevat actieve ingrediënten voor de behandeling van psoriasis en wordt vaak voorgeschreven door de huisarts (eerstelijns behandeling). Sommige mensen ervaren ook dat crème, gel, zalf of spray zonder actief ingrediënt verlichting kan bieden, zoals een algemeen vocht inbrengend middel.9
Hoe werkt dit?
De actieve ingrediënten van topische behandelingen zijn erop gericht de overtollige cel-reproductie af te remmen of te normaliseren en de ontstekingen te verminderen.3 Alleen het deel van de huid waar het op wordt aangebracht, wordt zo behandeld.
De behandelingen die direct op de huid worden aangebracht kunnen een verschillend effect hebben omdat ze andere actieve ingrediënten bevatten die gericht zijn op verschillende symptomen van psoriasis.
Sommige zijn erop gericht de zwelling en roodheid te verminderen, terwijl anderen de huid verzachten, plaque verwijderen of de jeuk verminderen.3 Je kunt met je dermatoloog bespreken wat de juiste behandeling voor jou is. Dit is afhankelijk van jouw wensen en klachten en het te behandelen gebied, zoals de hoofdhuid of het lichaam.
Behandelingen in de vorm van bijvoorbeeld crème of zalf kunnen vrij verkrijgbaar zijn bij de drogist of apotheek, andere zijn alleen verkrijgbaar nadat ze door een arts worden voorgeschreven.
Lichttherapie – fototherapie
Wat is dat?
Fototherapie (of lichttherapie) is het regelmatig blootstellen van de huid aan ultraviolet licht onder medisch toezicht.11
Hoe werkt dit?
Er zijn twee soorten ultraviolet licht die kunnen helpen bij het onder controle houden van psoriasis:
UVB-licht
UVB-licht is aanwezig in natuurlijk zonlicht en doordringt de huid om de groei van de huidcellen die aangedaan zijn door psoriasis te verminderen. Het UVB-licht werkt het beste bij de behandeling van psoriasis.11
UVA light
UVA-licht is ook aanwezig in natuurlijk zonlicht. Een groep geneesmiddelen genaamd psoralenen kan worden gebruikt om de huid gevoeliger te maken voor UVA (PUVA therapie).11
Fototherapie wordt gegeven op de kamer van de arts of psoriasiskliniek, maar kan ook thuis. Voor beide lichttherapieën is een maximum aantal behandelingen ingesteld.9 Een korte blootstelling aan natuurlijk zonlicht kan de huid van mensen met psoriasis ook ten goede komen. Een zonnebank wordt niet aanbevolen vanwege het verhoogde risico op huidkanker.
De behandelingen van matige tot ernstige psoriasis kan bestaan uit
orale geneesmiddelen of injecteerbare geneesmiddelen.
Injecteerbare geneesmiddelen worden ook wel systemische geneesmiddelen
genoemd omdat dit medicatie is die werkzaam is in het gehele lichaam.
Systemische geneesmiddelen worden door een arts voogeschreven.9
Systemische geneesmiddelen worden al meer dan tien jaar gebruikt en wordt voorgeschreven aan mensen met matige tot ernstige psoriasis die niet reageren op topische medicatie of UV-lichttherapie of deze medicatie niet kunnen verdragen.9
Orale medicatie
Wat is dat?
Orale medicatie wordt ingenomen in tabletvorm of vloeibare vorm, via de mond.9
Hoe werkt dit?
Orale behandelingen worden ingeslikt en kunnen effect hebben op het gehele lichaam (een systemisch effect) in plaats van op slechts één deel van het lichaam (zoals bij crèmes die op specifieke plaque wordt aangebracht). Het effect van orale geneesmiddelen kan verschillen, dat is bijvoorbeeld het onderdrukken van het immuunsysteem om de snelle groei van huidcellen te verminderen.11
Door innovatie in orale geneesmiddelen richten deze behandelingen zich meer selectief op de moleculen in immuuncellen. Door de processen van ontsteking binnen de cel te veranderen, kunnen deze behandelingen de overactieve immuunrespons die tot ontsteking leidt bij mensen met psoriasis corrigeren. Dit kan leiden tot vermindering van de roodheid en schilfers, evenals minder gevoeligheid van de ledematen en zwelling.11 Je dermatoloog kan je meer informatie geven over orale systemische geneesmiddelen en de behandeling.
Injecteerbare medicatie
Wat is dat?
Geneesmiddelen bedoeld voor de behandeling van psoriasis die via
een injectie worden toegediend zijn voornamelijk 'biologicals of
biologics’. Deze biologicals kunnen worden voorgeschreven aan
patiënten op basis van de ernst van de psoriasis en wanneer zij niet
of onvoldoende reageren op eerdere behandelingen of deze niet kunnen
verdragen. Biologicals worden toegediend via een injectie direct onder
de huid (subcutaan) of via een infuus (intraveneus) omdat bij oraal
gebruik (via de mond) de werkzame stoffen in de maag zouden worden
afgebroken.
Net zoals orale medicatie, zijn dit ook systemische
behandelingen die ingrijpen op specifieke delen van het immuunsysteem.11
Hoe werkt dit?
Biologicals die via een injectie (subcutaan) of intraveneus (IV) infuus worden toegediend grijpen gericht in op specifieke delen van het immuunsysteem.11
Vermoedelijk spelen specifieke soorten immuuncellen (genaamd
T-cellen) en bepaalde eiwitten in het immuunsysteem een grote rol bij
de ontwikkeling van psoriasis.11
Het doel van
biologicals is het blokkeren van de werking van deze specifieke
cellen en eiwitten en het voorkomen van de ontwikkeling van
psoriasis.
Je dermatoloog kan je meer informatie geven over
biologicals en de behandeling.
Een helder gesprek met je arts
Je verdient het om goed in je vel te zitten, maar hoe zorg je voor een goed gesprek met je arts? Voor jezelf opkomen kan soms heel lastig zijn.
2 — BEREID JE VOOR
De vijf onderwerpen waarover je dermatoloog meer wil weten
Wij vroegen dermatologen vijf dingen te noemen die zij belangrijk vinden om te weten. Deze onderwerpen weten ze graag van je:
1. De echte last van jouw psoriasis
Wees open en eerlijk over de echte last die psoriasis meebrengt in het dagelijks leven, zowel fysiek als emotioneel. De dermatoloog wil je graag helpen. Voor hem of haar is het belangrijk om t weten hoe het echt met je gaat zodat je een open gesprek aan kunt gaan en samen kunt beslissen welke behandeling het beste bij je past.
2. Je medische voorgeschiedenis
Vertel open en eerlijk over je eerdere ervaringen met het onder controle houden van je psoriasis - wat werkte goed en wat niet? Paste de behandeling in je leven en hield je je aan het behandelplan? Met deze informatie vind je samen met je dermatoloog de meest passende behandeling voor jou. Laat het weten als je niet blij bent met je huidige behandeling. Waar heb je het meest last van?
3. Je verwachtingen en wensen
Bespreek je verwachtingen en wensen. Laat je dermatoloog weten wat je wel en niet wil en formuleer behandeldoelen.
4. Gebruik geneesmiddelen volgens afspraak
Het is belangrijk om geneesmiddelen te gebruiken zoals voorgeschreven door de arts. Als je dit lastig vindt of vragen hebt over wanneer of hoe je je medicatie moet nemen, neem dan contact op met je arts en stop niet zomaar.
5. Vragen
Voel je vrij om al je vragen of zorgen met je dermatoloog te delen. Stel alle mogelijke vragen, bijvoorbeeld over de ernst van je ziekte (bijv. wat is je PASI-score), over nieuwe ontwikkelingen, en wat dit betekent voor jou.
Nog meer gesprekstips
Naast de
eerdere vijf tips, is er ook een aantal tips om je goed voor te
bereiden op een open en effectief gesprek met je dermatoloog:
Voor de afspraak met je dermatoloog:
- Maak een lijstje met punten om te bespreken, zodat je niets vergeet. Je kunt bijvoorbeeld denken aan een lijst met de behandelingen die je hebt geprobeerd en in welke mate ze hebben geholpen, in hoeverre psoriasis effect heeft op je mentale en fysieke gezondheid, dromen en wensen voor een gezonder leven, wat is er aan de psoriasis veranderd sinds het laatste bezoek aan de arts of hoeveel pijn of jeuk je die periode hebt ervaren. Het is belangrijk om het te vertellen als je plekken hebt die voor jou vervelend zijn.
- Maak foto's van je psoriasis om te laten zien tijdens het bezoek aan je dermatoloog en laat zien hoe groot de aangedane stukken huid zijn, maar ook de plaats waar deze zich bevinden, vooral als je een ontsteking hebt.
- Oefen wat je de arts wilt zeggen. Het helpt om hardop te oefenen. Spreek hardop uit wat je wil zeggen, dan gaat het tijdens het consult makkelijker.
- Praat met vrienden of familie over de impact van psoriasis. Mensen die dicht bij je staan, kunnen je helpen bij het voorbereiden van de afspraak, bijvoorbeeld met de juiste woorden vinden. Vaak zien zij ook wat psoriasis met jou doet, soms zelfs beter dan jijzelf. Je kunt ook iemand vragen om mee te gaan.
Tijdens je afspraak met de dermatoloog:
- Beschrijf hoe psoriasis effect heeft op jouw dagelijks leven (bijv. pijn/jeuk, kledingkeuze, situaties in het openbaar, nieuwe relaties, schaamte, slaappatroon, werk, intimiteit, sport). Je hoeft geen details te vertellen, maar het is van groot belang dat je je dermatoloog vertelt hoe ernstig het je dagelijkse activiteiten beïnvloedt. Samen kunnen jullie daar iets aan doen.
- Beschrijf hoe psoriasis je psychisch en mentaal beïnvloedt (bijv. angst, stress, zelfvertrouwen, eenzaamheid, depressieve gevoelens). Dit is net zo belangrijk als de fysieke last omdat stress of zorgen kunnen leiden tot nieuwe ontstekingen.
- Praat open en eerlijk over je ervaringen. Wat werkte voorheen goed en wat niet. Vergeet ook niet om eventuele zorgen over de toekomst te bespreken.
- Wees open en bespreek wensen en zorgen
Na je afspraak met de dermatoloog:
-
Neem contact op met je dermatoloog als je vragen hebt.
- Stop de behandeling niet zonder overleg met je dermatoloog.
- Praat eerst met je dermatoloog voordat je overstapt op andere medicatie.
- Houd je symptomen bij (fysiek en mentaal) zodat je dit met je dermatoloog kunt delen tijdens de volgende afspraak.
Gesprekshulp
Download onze interactieve gespreksgids om je te helpen vragen op te stellen voor je volgende afspraak.
Vertel wat belangrijk voor je is.
Referenties
- WHO, 2016. Global report on psoriasis.
- Mrowietz. 2012, JEADV,26(s2):12-20.
- Amatore et al. 2019, JEADV,33(3):464-483.
- Gisondi et al. 2017. JEADV,31(5):774-790.
- Dauden et al. 2016. JEADV,30 suppl.2:1-18.
- Smith et al. 2017. British Journal of Dermatology,177:628-636.
- Papaa. 2008. Available at: http://www.papaa.org/articles/psoriasis-area-severity-index. Accessed July 2019.
- Psoriasis speaks. Available at: https://www.psoriasis.com/psoriasis-severity. Accessed July 2019.
- NICE. 2012. Psoriasis: assessment and management. Clinical guideline [CG153] Available at: https://www.nice.org.uk/guidance/cg153/chapter/1-Guidance#principles-of-care. Accessed June 2019.
- Menter et al. 2019. JAAD, 80(4):1029-1072.
- National Psoriasis Foundation. About Psoriasis. Available at: www.psoriasis.org. Accessed June 2019.