Hai să PSOcializăm: Noi perspective asupra psoriazisului

Cunoaște-o pe Karin

”A nu avea simptome înseamnă să mă pot bucura de viață fără să trebuiască să mă gândesc permanent la pielea mea. Cred că cine nu a fost în această situație nu își poate imagina cum este să nu te gândești la pielea ta și la afecțiunea pielii tale” – Karin Hafner

Povestea ei: Karin a trăit toată viața cu o afectare gravă a pielii. Acum câțiva ani, într-o excursie la Marea Roșie, ea a descoperit că putea să împărtășească experiențele ei cu alții care trăiau, de asemenea, cu afecțiuni grave ale pielii - iar asta i-a deschis întreg universul. Karin a realizat că sentimentele și fricile oamenilor care au afecțiuni grave ale pielii erau împărtășite de alții și că discuția cu cineva care are experiențe similare poate fi terapeutică. Acest lucru a motivat-o să înceapă Hautinfo.at ca o resursă pentru a conecta și a furniza informații pentru oamenii care trăiesc cu afecțiuni de piele.

Obiectivul ei ”Hai să PSOcializăm": Educarea celorlalți cu afecțiuni grave ale pielii prin prisma propriei ei experiențe și conectarea oamenilor la informații credibile despre boala lor.

Cunoaște-l pe Sascha

"Am vrut să creăm un spațiu pentru pacienții cu psoriazis pentru a le împărtăși poveștile, iar aceste povești le pot oferi celorlalți, poate, puterea să vorbească și să militeze pentru cea mai bună îngrijire pentru forma lor de psoriazis.” – Sascha

Povestea lui: După ce și-a început propriul blog unde pacienții cu psoriazis își împărtășeau experiențele cu boala, Sascha a realizat importanța existenței unui spațiu sigur unde oamenii să poată discuta despre experiențele lor. Prin website și podcast, el a învățat atât de multe despre diversele abordări privind stilul de viață, atitudinea și gestionarea bolii, pe care le au persoanele care trăiesc cu psoriazis. Podcastul lui le-a permis celorlalți să împărtășească aceste cunoștințe în comunitatea persoanelor cu psoriazis și l-a făcut să admită că împărtășirea propriei experiențe te poate ajuta nu numai pe tine, ci și pe alții.

Obiectivul lui ”Hai să PSOcializăm”: Să îi inspire pe ceilalți să țintească mai sus și să preia controlul bolii lor psoriazice, prin împărtășirea propriei experiențe

Cunoaște-o pe Lianne

”Indiferent că este pe internet, prin rețelele sociale, prin medicul tău - găsește o modalitate cu care te simți confortabil și întreabă ce ai nevoie să întrebi ca să obții suportul de care ai nevoie și pe care îl meriți.” – Lianne

Povestea ei: După ce și-a împărtășit povestea pe rețelele sociale, Lianne a înțeles nemijlocit cât de puternică poate fi comunitatea de pe internet ca sistem de suport. Aceasta a marcat ziua în care ea a trecut de la a lăsa psoriazisul să îi impună limite, la a deveni o voce puternică pentru comunitate - o comunitate care a ajutat-o să construiască prietenii adevărate, cu oameni pe care se putea baza în momente grele.

Obiectivul lui ”Hai să PSOcializăm ”: Să le ofere celorlalți puterea de a deveni proprii susținători și să nu permită psoriazisului să îi definească

Cunoaște-l pe Bernd

”După ce suferisem din cauza psoriazisului cea mai mare parte din viață, am ajuns în cele din urmă într-un punct in care m-am simțit eliberat de boală. Vreau să îi ajut pe ceilalți să ajungă într-un punct unde să poată obține senzația de eliberare de psoriazis.” – Bernd

Povestea lui: Trăind cu psoriazisul mai mult de 30 ani, Bernd înțelege provocările pe care le ai când trăiești cu o boală de piele cronică. El știe că pentru a te simți eliberat de psoriazis poate fi necesară muncă multă. De aceea, pentru el a devenit o prioritate reducerea stigmatului asociat cu psoriazisul și ajutorul oferit celorlalți pentru a se simți încrezători să solicite medicului cea mai bună îngrijire posibilă - ca să poată și ei să se simtă liberi în propria piele.

Obiectivul ei ”Hai să PSOcializăm"": Să îmbunătățească educația asupra psoriazisului și să reducă stigmatul asociat acestei boli.

Rămâneți aproape pentru noi materiale de la povestitorii despre psoriazis!

PSOcializează cu medicul tău

Meriți să te simți bine în pielea ta, dar cum porți o conversație deschisă cu medicul tău despre obiectivele tale pentru psoriazis? Câteodată discuția poate fi cea mai dificilă parte.

Iată câteva sfaturi

Your voice makes a difference

Be clear about your goals. The power to speak up, feel confident and demand the best care is within you. Sharing your story could be your next step to feeling free from psoriasis—and possibly inspire others to do the same.

Submit your story

Articole similare