Cunoaște-ți opțiunile

Timpul cu medicul dermatolog poate fi limitat. Să te gândești ce ar însemna pentru tine să te simți eliberat de psoriazis, să îți înțelegi severitatea bolii și să cunoști opțiunile de tratament pentru psoriazis îți vor oferi posibilitatea să obții cele mai relevante informații pentru tine.

Ghid de discuții

1 — INFORMEAZĂ-TE

Descoperă ce este nou

"Psoriazisul este, prin natura sa, o boală cronică și, în prezent, incurabilă, cu un curs al simptomelor și factorilor declanșatori impredictibil.1 Este deseori necesară gestionarea pe tot parcursul vieții pentru a controla inflamația corelată cu boala, pentru a ajuta la evitarea sau întârzierea evoluției bolii și/sau dezvoltării altor afecțiuni.1,2"

Medicul dermatolog va alege abordarea terapeutică cea mai potrivită pentru tine, asigurându-se nu numai că este eficace, dar și sigură pentru perioade lungi de timp.1

Psoriazisul și tratamentul său au fost înțelese mult mai bine cu trecerea timpului. Tratamentele sunt în continuă evoluție, conferind noi posibilități și chiar perspectiva obținerii remisiunii complete sau aproape complete la nivelul pielii. Pentru a oglindi această evoluție științifică, ghidurile terapeutice recunosc acum că remisiunea completă sau aproape completă la nivelul pielii reprezintă un obiectiv realist pentru cei cu psoriazis.3–6

Ce ar putea însemna pentru tine să nu ai leziuni de psoriazis

Medicul dermatolog va lua în considerare diverși factori atunci când îți va construi planul de tratament. Asigură-te că îi impărtășești obiectivele tale personale, ca să aibă toate informațiile necesare pentru a lua o decizie.

Un mod care îți poate fi de folos în stabilirea obiectivelor legate de psoriazis este să te gândești ce ai face diferit dacă nu ai avea psoriazis. Poți să te gândești la asta dintr-o perspectivă fizică, psihologică sau socială.

Sentimentul de eliberare de psoriazis poate avea diverse înțelesuri pentru diferite persoane, spre exemplu:

  • Să înceteze mâncărimea constantă, durerea și disconfortul, să doarmă bine noaptea, sau să își reia intimitatea cu un partener
  • Să simtă mai puțină frustrare, să îmbunătățească relațiile cu prietenii și familia, sau să își reducă îngrijorarea față de activitățile de zi cu zi, așa cum este mersul la salonul de coafură/frizerie
  • Să poarte tipurile și culorile de haine dorite (ex. haine de vară sau costum de baie), fără a ezita

Împărtășește obiectivele tale cu medicul dermatolog. Este normal ca acestea să se schimbe în timp. Continuă să te informezi cu privire la noile descoperiri în materie de tratament, care te-ar putea ajuta să îți atingi obiectivele; în cazul psoriazisului, datele științifice sunt în continuă schimbare.

Cât de severă este forma mea de psoriazis?

Gradul de severitate al psoriazisului în cazul tău poate fi măsurat în moduri diverse și fiecare metodă  ia în considerare diferiți factori. Unele sisteme de evaluare au în vedere impactul fizic (PASI, BSA), în timp ce altele au în vedere impactul psihologic (DLQI).

Cunoașterea severității formei tale de psoriazis este importantă pentru a ajuta la determinarea opțiunilor care pot fi luate în calcul pentru gestionarea bolii.

Dacă nu știi cât de severă este boala ta psoriazică, discută cu medical dermatolog.

Apasă pe fiecare dintre sistemele de evaluare, pentru a afla mai multe:

PASI (Indicele de extindere și severitate a psoriazisului)7

PASI reprezintă acum standardul în multe ghiduri medicale. Acesta măsoară severitatea și extinderea psoriazisului. Severitatea bolii tale psoriazice este împărțită în categorii ca “absentă” (0), “ușoară” (1), “moderată” (2), “gravă” (3) ori “foarte gravă” (4).

Dermatologul tău va lua în considerare diferite elemente pentru a calcula severitatea bolii:

  • Localizarea: procentul suprafeței afectate de psoriazis este evaluat pe cele patru regiuni ale corpului (cap și gât, member superioare, trunchi, membre inferioare)
  • Intensitatea roșeții, îngroșării și descuamării
BSA (Suprafața corporală)8

BSA măsoară severitatea bolii exprimată prin proporția suprafeței corpului care este afectată. Este încă folosită în practica clinică. Utilizând suprafața mâinii ca fiind egală cu 1% BSA, forma de psoriazis este considerată ca fiind:

  • Ușoară, atunci când afectează mai puțin de 3% din suprafața corporală
  • Moderată, atunci când afectează 3% -10% din suprafața corporală
  • Severă, atunci când afectează mai mult de 10% din suprafața corporală
DLQI (Indicele dermatologic al calității vieții)9

Obiectivul acestui chestionar este să măsoare cât de mult ți-a afectat problema de piele viața și activitățile zilnice pe parcursul săptămânii trecute. Este constituit din 10 întrebări legate de simptome și sentimente, activități zilnice, relaxare, muncă și școală, relații personale și tratament..

Scorul final va determina măsura în care îți afectează psoriazisul viața, variind de la ”absolut niciun efect asupra vieții pacientului”, până la ”efect extrem de amplu asupra vieții pacientului”.

Cum știu ce este potrivit pentru mine?

Fiecare persoană cu psoriazis are nevoi diferite și obiective de tratament diferite, care se pot schimba în timp.4 Tratamentul va fi în funcție de severitatea formei tale de psoriazis, și, chiar și atunci când ai un nivel de severitate similar cu al altcuiva, ai putea avea nevoie de un tratament diferit de al acelei persoane - unul care îți este potrivit ție și bolii tale psoriazice.

Vei discuta cu medicul tău dermatolog ce plan de îngrijire poate fi cel mai bun pentru tine, în funcție de severitatea formei tale de psoriazis, istoricul medical și stilul de viață.

Pacienții cu formă ușoară până la moderată de psoriazis pot, în general, să controleze suficient simptomele cu medicamente topice sau cu fototerapie.3

Tratamentele topice, utilizate simple sau combinate cu fototerapie, pot fi insuficiente pentru pacienții cu forme moderate până la severe de psoriazis.10

Tratamente topice - aplicate pe piele

Ce sunt acestea?

Tratamentele topice sunt aplicate direct pe zonele afectate ale pielii. Acestea pot fi sub formă de creme, geluri, unguente sau spray-uri. Tratamentele topice pentru psoriazis conțin ingrediente active pentru a trata psoriazisul ca tratament inițial. Unele persoane consideră că alte tratamente topice, care nu conțin un ingredient activ, pot fi de oarecare ajutor, așa cum sunt cremele hidratante.9

Cum funcționează ele?

Ingredientele active din tratamentele topice urmăresc încetinirea sau normalizarea producției excesive de celule și reducerea inflamației asociate psoriazisului.3 Ele tratează numai zona de piele pe care sunt aplicate.

Nu toate tratamentele topice sunt la fel, având ingrediente active diferite, care țintesc simptome diferite ale psoriazisului. Spre exemplu, unele urmăresc reducerea umflăturilor și roșeața, iar altele urmăresc netezirea pielii, îndepărtarea plăcilor, sau oprirea mâncărimii.3 Discută cu medicul dermatolog despre tratamentul topic potrivit pentru tine, întrucât acesta poate fi recomandat în funcție de zona afectată, cum ar fi scalpul sau corpul.

Tratamentele topice pot fi cumpărate fără rețetă, la sfatul medicului tău, sau pot fi eliberate pe baza rețetei de la medic.

Terapie cu lumina - fototerapie

Ce este aceasta?

Fototerapia (sau terapia cu lumină), implică expunerea pielii la lumină ultravioletă, în mod regulat, sub supraveghere medicală.11

Cum funcționează?

Există două tipuri de lumină ultravioletă care pot fi de ajutor în gestionarea psoriazisului:

Lumina UVB

este prezentă în lumina solară naturală și penetrează pielea pentru a încetini creșterea celulelor afectate de psoriazis. Tipul de lumină UVB oferă beneficiile cele mai mari pentru tratamentul psoriazisului.11

Lumina UVA

este de asemenea prezentă în lumina solară naturală. Medicamentele denumite psoraleni, cunoscute și ca PUVA, pot fi administrate pentru a face pielea mai sensibilă la UVA.11

Fototerapia este administrată la recomandarea medicului într-un cabinet medical, o clinică de psoriazis sau acasă, cu un aparat de fototerapie. Nu este potrivită pentru utilizarea pe termen lung pentru controlul psoriazisului.9

Expunerea de scurtă durată la lumină naturală poate fi, de asemenea, benefică pentru persoanele cu psoriazis. Solarul nu este recomandat din cauza riscului de cancer de piele.

Tratamentele pentru formele moderate până la severe de psoriazis includ medicație pe cale orală sau tratamente injectabile. Acestea sunt numite tratamente sistemice și sunt medicamente eliberate pe bază de prescripție medicală care au acțiune în întreg organismul.9

Tratamentele sistemice sunt utilizate de peste 10 ani și sunt prescrise pentru persoanele cu formă moderată până la severă de psoriazis, care nu au răspuns sau care nu pot lua tratamente topice sau terapie cu lumină UV.9

Terapii orale

Ce sunt acestea?

Medicamentele orale sunt administrate pe cale bucală fie sub formă de comprimate, fie sub formă lichidă.9

Cum funcționează ele?

Tratamentele orale sunt ingerate și acționează în întregul corp (au un așa-numit efect sistemic), în loc de o singură zonă localizată (ca în cazul cremelor topice aplicate pe plăci specifice). Diferite medicamente orale au diferite moduri de acțiune, cum ar fi suprimarea sistemului imunitar sau efectul antiinflamator pentru a reduce dezvoltarea rapidă a celulelor pielii.11

Au fost dezvoltate și tratamente orale noi, care vizează selectiv molecule din celulele imune. Prin reglarea proceselor complicate ale inflamației în interiorul celulei, aceste tratamente corectează răspunsul imun hiperactiv care provoacă inflamație la persoanele cu psoriazis, ceea ce duce la ameliorarea roșeții și descuamării, precum și a durerii și tumefierii articulare.11 Dacă medicamentele orale utilizate in prezent nu funcționează pentru dvs., întrebați dermatologul despre noile medicamentele orale.

Terapii injectabile

Ce sunt acestea?

Aceste tipuri de medicamente, uneori numite„ biologice”, sunt de obicei prescrise pacienților care nu au răspuns la alte tratamente și se administrează printr-o injecție. La fel ca medicamentele orale, acestea sunt cunoscute sub numele de tratamente sistemice, cu toate acestea, ele vizează numai anumite părți ale sistemului dumneavoastră imunitar, ceea ce le diferențiază.11

Cum funcționează ele?

Terapiile biologice sunt administrate prin injecție sau perfuzie intravenoasă (IV), care intră direct în fluxul de sânge. Biologicele sunt diferite de alte tratamente pentru psoriazis, deoarece vizează părți specifice ale sistemului imunitar.11

Există tipuri specifice de celule imunitare (numite celule T) și anumite proteine ale sistemului, care joacă un rol major în dezvoltarea psoriazisului. Scopul biologicelor este de a bloca acțiunea acestora.11

Vorbește deschis cu medicul tău

Meriți să te simți bine în pielea ta, dar cum porți o conversație deschisă cu medicul tău? Câteodată discuția poate fi cea mai dificilă parte.

Vezi sfaturile

2 — PREGĂTEȘTE-TE

Primele cinci recomandări ale medicilor dermatologi

Am întrebat medicii dermatologi care sunt primele cinci lucruri pe care ar dori să le audă de la tine. Iată ce vor să le spui:

Sfaturile noastre pentru discuția cu medicul dermatolog

În plus față de cele 5 sfaturi, există niște aspecte suplimentare de luat în calcul. Apasă pe casetele de mai jos pentru a citi sfaturile noastre, să te ajute și să te inspire pentru a avea o discuție deschisă și eficientă cu medicul tău dermatolog:
Înainte de consultația la dermatolog:
  • istă scrisă te poate ajuta să nu uiți să menționezi ceva. Spre exemplu, o listă cu tratamentele pe care le-ai încercat și de ce, care poate nu te-au ajutat; cum îți afectează psoriazisul sănătatea mentală și fizică; visurile și aspirațiile tale pentru o viață mai sănătoasă; ce simți că a dăunat psoriazisului de la ultima vizită la medic; care este nivelul de durere și mâncărime cu care te confrunți. Spune dacă ai o leziune de psoriazis, care poate părea insignifiantă, dar care te supără cel mai rău.
  • Fă poze cu zonele afectate și arată-le în timpul vizitei la dermatolog, arată-i cât sunt de extinse leziunile și unde sunt localizate, în special când ai un puseu.
  • Repetă ce vrei să îi spui medicului. Folosește grupurile de suport dacă ai orice întrebare sau îngrijorare înainte de consultație.
  • Discută cu prietenii și familia despre impactul pe care îl are psoriazisul asupra ta, și spune-le că ești în grija unui specialist. Ei te pot ajuta să te pregătești pentru consultație sau te pot însoți.
În timpul consultației la medicul dermatolog
  • Descrie cum psoriazisul îți afectează viața cotidiană (de ex. durere/mâncărime, alegerea hainelor, situații apărute în public, relații noi, jenă, tipar de somn, muncă, intimitate cu partenerul). Nu trebuie să oferi toate detaliile, dar este vital să îi spui dermatologului cât de sever este impactul asupra activităților cotidiene, pentru a-ți putea personaliza un planul de tratament.
  • Descrie cum te afectează psoriazisul la nivel psihologic și emoțional (de ex. anxietate, stres, încredere, dispoziție). Acestea sunt la fel de importante ca impactul la nivel fizic, întrucât, dacă te simți stresat sau dacă îți faci griji legate de psoriazis, se pot declanșa puseuri ale bolii.
  • Discută deschis despre experiența cu tratamentul actual. Ce a mers bine și ce nu a mers în trecut și nu uita să menționezi orice îngrijorări legate de siguranță.
  • Fii deschis și pregătit să discuți opțiuni noi.
După consultația la dermatolog:
  • Contactează dermatologul dacă ai orice fel de întrebări.
  • Nu opri tratamentul fără să discuți, mai întâi, cu dermatologul - este aici să te ajute
  • Discută mai întâi cu dermatologul înainte de a lua orice alt medicament.
  • Urmărește-ți simptomele (fizice și mentale), atunci când începi un tratament nou, pentru a i le putea împărtăși dermatologului la următoarea consultație.

Ghid de  discuții

Descarcă ghidul nostru interactiv de discuții care te va ajuta să îți planifici întrebările pentru următoarea consultație.

Descoperă ghidul ››

3 — ACȚIONEAZĂ

Esti pregătit să discuți cu medicul dermatolog?

Folosește ghidul nostru interactiv de discuții pentru a-ți crea un instrument personalizat care să te ajute să te simți încrezător și pregătit foarte bine atunci când discuți cu medical dermatolog, pentru a obține cele mai relevante informații.

Ghid de discuții

Hai să PSOcializăm: Noi perspective asupra psoriazisului

Referințe

  1. WHO, 2016. Global report on psoriasis.
  2. Mrowietz. 2012, JEADV,26(s2):12-20.
  3. Amatore et al. 2019, JEADV,33(3):464-483.
  4. Gisondi et al. 2017. JEADV,31(5):774-790.
  5. Dauden et al. 2016. JEADV,30 suppl.2:1-18.
  6. Smith et al. 2017. British Journal of Dermatology,177:628-636.
  7. Papaa. 2008. Available at: http://www.papaa.org/articles/psoriasis-area-severity-index. Accessed July 2019.
  8. Psoriasis speaks. Available at: https://www.psoriasis.com/psoriasis-severity. Accessed July 2019.
  9. NICE. 2012. Psoriasis: assessment and management. Clinical guideline [CG153] Available at: https://www.nice.org.uk/guidance/cg153/chapter/1-Guidance#principles-of-care. Accessed June 2019.
  10. Menter et al. 2019. JAAD, 80(4):1029-1072.
  11. National Psoriasis Foundation. About Psoriasis. Available at: www.psoriasis.org. Accessed June 2019.