Klarspråk: bloggen som ger dig nya perspektiv på psoriasis

Jag har levt med psoriasis i hela mitt liv och med tiden fått stor erfarenhet av min kroniska sjukdom. Idag vet jag att alla psoriasispatienter är olika och att det inte finns någon enkel lösning som fungerar för alla. Det är därför viktigt att du är din egen talesperson och berättar om dina behov. Här är några tips:

Var förberedd!

När tiden är begränsad är det viktigt att vara väl förberedd. Ju bättre du känner dig själv och din sjukdom – och ju mer öppet du pratar med din läkare om den – desto snabbare kan läkaren avgöra vilken behandlingsplan som är bäst för dig.  

Psoriasis är en systemsjukdom (dvs den påverkar mer än huden) som kan vara lindrig, måttlig eller svår. Det görs ständigt nya vetenskapliga framsteg på området och beroende på vilken typ av psoriasis du har, finns det idag en rad olika behandlingsalternativ.

Prata med din läkare om vilka alternativ som finns och kom tillsammans fram till vilket som kan passa dig bäst. Bara för att du ännu inte har hittat en behandling som fungerar för dig, betyder inte det att det inte finns en där ute.

Använd gärna den här diskussionsguiden som hjälp inför nästa läkarbesök! 

Var din egen detektiv!

I världen utanför läkarmottagningen finns det massor av information om psoriasis. Överflödet kan ibland kännas förvirrande. Ofta är det svårt att veta var man ska leta – för att inte tala om att avgöra vad som verkligen är relevant. Det finns också en hel del felaktig information där ute och när jag gjorde research om min egen sjukdom lärde jag mig att vara observant på vissa varningssignaler, bland annat följande:

  • Överdrivna eller orealistiska löften om en behandlings effekt.
  • Om de exakta detaljerna om behandlingens innehåll saknas och/eller om det inte finns någon juridiskt ansvarig för webbplatsen.
  • När så kallade ”experter” citeras men dessa sedan inte går att hitta med hjälp av vanliga sökmotorer.
  • När påstådda patienters framgångssagor återkommer på olika ställen, vanligtvis illustrerade med bilder före och efter.

Framför allt, lita på din magkänsla och låt dig inte luras av orealistiska löften. Hur frestande de än kan låta finns det ingen snabb mirakelkur eller något botemedel mot psoriasis.

Boka tid hos läkare!

I början av min sjukdom var jag väldigt motvillig till att gå till läkaren överhuvudtaget eftersom jag skämdes. Jag var tvungen att lära mig lita på min läkare för att kunna dela med mig av de mest intima detaljerna om min sjukdom. Du ska alltid kunna vara helt ärlig mot din läkare; inga frågor eller funderingar du har ska kännas förbjudna. Om du inte känner att du kan vara öppen och uppriktig med din nuvarande läkare, kanske du ska se dig om efter någon annan. Efter ett möte med en läkare som gav mig en diagnos utan att ens undersöka mig, valde jag att byta. För mig är det viktigt att min läkare tar mig och min sjukdom på allvar.

Om du undrar vad du bör ta upp med din läkare kan den diskussionsguide jag skrev om ovan, vara till hjälp för att få till ett bra samtal.

Ta hjälp av dina nära och kära!

Jag skämdes länge över min sjukdom och trodde att många skulle tycka att jag var äcklig. Mitt bästa råd är att inte stoppa huvudet i sanden. Prata med dina vänner, din familj och framförallt med din läkare om hur du känner dig. Din läkare är en viktig del av ditt supportsystem och finns där som ett komplement till stödet från familj och vänner. Och kom ihåg, viktigast av allt är att du är du – och du definieras inte av din sjukdom!

Här kan du få inspiration av andra som fått hjälp att hantera sin sjukdom.

Var tydlig med vad du vill få ut av din behandling

Alla som lever med psoriasis har rätt att få behandling som ger dem en hud fri från symtom. På engelska kallas detta ”clear skin”. Clear kan ju också betyda tydlig, något som är viktigt att vara för att din läkare ska kunna ge dig den behandling du behöver.

Tips för hur du pratar klarspråk med din läkare

Your voice makes a difference

Be clear about your goals. The power to speak up, feel confident and demand the best care is within you. Sharing your story could be your next step to feeling free from psoriasis—and possibly inspire others to do the same.

Submit your story

Relaterade artiklar