Klarspråk: bloggen som ger dig nya perspektiv på psoriasis

Att drabbas av och leva med psoriasis är som en resa eller färd till en ny plats. Den börjar med osäkerhet men kan också medföra att du lär dig mer om dig själv eller, i det här fallet, din sjukdom. Jag har gjort en liknande resa och vill att du ska kunna känna dig trygg med dig själv och din hud, precis som jag.

Första anhalten: Diagnos
Min resa började i 20-årsåldern när jag fick diagnosen psoriasis och inledde den livslånga processen med att försöka förstå min sjukdom. Jag frågade mig varje dag: Vad innebär det egentligen att leva med en sjukdom som psoriasis?

Efter en tid började en bild långsamt ta form i huvudet av vad psoriasis är och hur det yttrar sig. Jag började inse att mina symtom inte bara var fysiska. Förutom utbrotten och den ihållande klådan började jag känna mig stressad och orolig, både för omgivningens reaktioner men också för hur sjukdomen skulle påverka resten av kroppen och mitt liv.

En oväntad omväg: En diagnos till

Det visade sig att jag inte hade så mycket tid att tänka på det. Några månader efter min psoriasisdiagnos fick jag reda på att jag även hade psoriasisartrit. Från att aldrig ens hört talas om psoriasis och än mindre psoriasisartrit, hade jag plötsligt båda.

Jag lärde mig att 30 % av alla med psoriasis även drabbas av psoriasisartrit, vilket är ett inflammatoriskt tillstånd där lederna blir inflammerade och som kan leda till bestående skador. Så snart jag hade ont i en fotled eller ett knä trodde jag att min psoriasisartrit höll på att förvärras.

Att ha en tät dialog med både hudläkare och reumatolog är viktigt för behandlingen av psoriasisartrit. Jag hade nära kontakt med mina och jag uppmanar dig att ha det också!


Vännerna jag mötte längs vägen

Genom mitt arbete med en blogg för människor med psoriasis (Farbenhaut, tyska för "färger på huden”), upptäckte jag snart att jag inte var ensam om att känna mig orolig. Många andra människor med psoriasis upplever liknande känslor där den största rädslan ofta är att saker och ting aldrig mer ska bli som de var förut och det inte finns något man kan göra. Genom att dela med oss av våra upplevelser kan vi lära oss av varandra.

Det var genom dessa relationer som jag insåg vikten av att ta en aktiv roll i behandlingen av min egen sjukdom genom att vara tydlig gentemot mina läkare.

Glöm inte karta och kompass!

När man börjar planera en resa är förberedelserna alltid a och o. Du kan få hjälp med dina förberedelser genom att lyssna vad andra personer har att säga om sin vård och behandling, det är också klokt att be om att få ta del av sina journaler och leta efter bra information på nätet. Att ha koll på läget och veta vart du är på väg, är nyckeln till inte låta sjukdomen hindra dig från att leva ditt liv.

Drömdestination: En känsla av frihet

Genom att tidigt engagera mig i min sjukdom och blogg kunde jag bryta mig fri från den börda som sjukdomen innebar. Att våga säga ifrån och kräva bästa möjliga vård har gjort att jag har nått dit jag vill idag – och det kan du också göra!

Vill du återfå känslan av frihet är det bästa du kan göra att prata med din läkare om dina behov och drömmar.

Var tydlig med vad du vill få ut av din behandling

Alla som lever med psoriasis har rätt att få behandling som ger dem en hud fri från symtom. På engelska kallas detta ”clear skin”. Clear kan ju också betyda tydlig, något som är viktigt att vara för att din läkare ska kunna ge dig den behandling du behöver.

Tips för hur du pratar klarspråk med din läkare

Your voice makes a difference

Be clear about your goals. The power to speak up, feel confident and demand the best care is within you. Sharing your story could be your next step to feeling free from psoriasis—and possibly inspire others to do the same.

Submit your story

Relaterade artiklar