Klarspråk: bloggen som ger dig nya perspektiv på psoriasis

Till mitt tonåriga jag!

Sedan du var fem år har du har aldrig upplevt en dag utan psoriasis. Det var då sjukdomen bestämde sig för att blossa upp och täcka din hud. Nu, så här många år senare, kan jag konstatera att det har varit en lång resa. Ibland kändes det som en förbannelse: Du växte upp och accepterade att människor kunde vara väldigt elaka och komma med nedsättande kommentarer om din hud. Du minns hur du blev upplockad ur simbassängen efter att någon hade anklagat dig för att vara smittsam. Genom sina blickar kunde fullkomliga främlingar göra dig otroligt medveten om att du var "annorlunda".

Sedan blev du tonåring och förbannelsen blev ännu värre. Dina hormoner löpte amok. Allt med kroppen kändes obekvämt, framförallt din hud – som var inflammerad, fjällig och flagade i fullt uppror mot de behandlingar som hade fungerat tidigare. Dina föräldrar har alltid sagt att sjukdomen var en gåva som skulle göra dig stark. Den skulle hjälpa dig att förstå världen på ett sätt som andra inte skulle göra. Självklart trodde du inte på dem, men du gjorde ditt bästa för att visa människor i din omgivning att det inte var något dåligt med att vara annorlunda.

Under tonåren skulle sjukdomen orsaka dig mer hjärtesorg än vad killarna gjorde. Du skulle ägna många, långa kvällar åt att gråtandes prova plagg efter plagg. Du ville desperat hitta det plagg som på ett magiskt sätt trollade bort din psoriasis – bara för att inse att det inte fanns något sådant. Sjukdomen drabbade inte bara din hud. Alla år av symtom och bekymmer fick en negativ inverkan på din självbild, din psykiska hälsa och din vilja att öppna dig för andra.

Naturligtvis är det lätt att prata så här i efterhand, nu när jag har vuxit upp och i min hud. Jag kan lätt säga att det har varit en berg-och-dalbana – och att jag fortfarande har dåliga dagar – men erfarenheten har lärt mig mycket. Tyvärr kan jag inte ge alla mina insikter till mitt tonåriga jag (det är ju det som är grejen med erfarenhet), men här är några saker som jag har lärt mig och som jag önskar att jag hade känt till när jag var din ålder:

• Ett delat problem blir hälften så stort

Många gånger känner du dig helt ensam med din sjukdom, men jag vill att du ska veta att din upptäckt av det ständigt växande antalet forum för personer med psoriasis på nätet och möjligheten att dela med dig av dina erfarenheter, har fått ditt självförtroende att växa. Du har träffat så många människor som kan relatera till dig och som nu är dina bästa vänner – och det har gett dig modet att hjälpa andra som känner som du gör nu.

• Även detta går över

Jag vet att det är nästan omöjligt att jaga bort alla negativa tankar om psoriasis. Länge har du trott att du resten av ditt liv skulle dras med en känsla av att du inte passar in eller att du inte är "normal".  Men du bör veta att detta är en fas och även om den är smärtsam, kommer du att överleva. Kom alltid ihåg att allt går över och att det är viktigt att du är stark och inte ger upp! Var positiv, säg ifrån, nöj dig inte med något annat än det allra bästa, särskilt när det gäller hanteringen av din sjukdom, och kom ihåg – inget varar för evigt.

• Alla kämpar

Du kommer att möta många människor under ditt liv och alla bär de på sina egna problem som du kanske inte ens lägger märke till. De flesta kommer därför inte heller lägga märke till det som gör dig osäker. Alla kämpar med något, så var snäll, accepterande och var förlåtande mot andra människor och mot dig själv.

• Var försiktig med allt du läser på nätet

Det är bara en tidsfråga innan du börjar ägna osunt mycket tid åt att googla på olika sätt att bota din psoriasis och då kommer du att stöta på många konstiga och dåliga "lösningar". Du kommer att prova en rad olika "botemedel", alla utan framgång. Det tog lång tid och mycket sökande – både på Google och i mig själv – för att inse att det finns massor av felaktig information som syftar till att utnyttja människor som vill hitta en lösning på sina problem. Håll dig till tillförlitliga informationskällor, som din läkare eller välrenommerade webbplatser, och kontrollera alltid fakta.

Om jag skulle önska mig något för din del, så vore det att du skulle få veta hur stark och modig du kommer att bli, så att du hade sluppit vara så begränsad av sjukdomen under tonåren. Jag önskar att du hade kunnat hitta det här självförtroendet tidigare. Men du kommer att växa upp och tillsammans med andra likasinnade, hjälpa till att förändra livet för många människor. Du kommer att uppmuntra många andra tonåringar som, precis du själv, är på väg rakt in i stormens öga. Du kommer att försäkra dem om att det finns en hel värld av människor som förstår deras svårigheter och ser deras potential. Så våra föräldrar har rätt: Psoriasis är en gåva och vi har hittat ett sätt att använda den för att ge hopp till väldigt många andra.

Med vänlig hälsning
Dagens Lianne

Var tydlig med vad du vill få ut av din behandling

Alla som lever med psoriasis har rätt att få behandling som ger dem en hud fri från symtom. På engelska kallas detta ”clear skin”. Clear kan ju också betyda tydlig, något som är viktigt att vara för att din läkare ska kunna ge dig den behandling du behöver.

Tips för hur du pratar klarspråk med din läkare

Your voice makes a difference

Be clear about your goals. The power to speak up, feel confident and demand the best care is within you. Sharing your story could be your next step to feeling free from psoriasis—and possibly inspire others to do the same.

Submit your story

Relaterade artiklar