Så får du ut det mesta av ditt läkarbesök

Tiden är ofta begränsad när du träffar hudläkaren. Att redan innan ha tänkt igenom vad det skulle betyda för dig att känna dig fri från psoriasis, ha koll på hur läkaren bedömer svårighetsgraden av din sjukdom och veta lite om vilka behandlingsmöjligheter som finns, kan därför hjälpa dig att få ut mesta möjliga av ditt läkarbesök.

Diskussionsguide

1 — LÄR DIG MER 

Var står vi idag?

Som du säkert vet är psoriasis en sjukdom som inte bara ger utslag på huden. Idag räknas psoriasis som en systemsjukdom där immunsystemet spelar en central roll, vilket påverkar hela kroppen. Det finns många olika former av psoriasis. Sjukdomen kan variera i intensitet och omfattning mellan individer och vara mild, måttlig eller svår. En del har lindriga besvär och kan vara symtomfria under långa perioder, medan andra har mer kontinuerliga och svårare besvär. Sjukdomen är kronisk, men symtomen kan lindras och risken för att bli sämre eller utveckla andra sjukdomar kan kontrolleras med rätt behandling.1,2

Tillsammans med dig ska hudläkaren välja den behandlingsmetod som passar dig bäst och se till att behandlingen inte bara är effektiv, utan också att den är säker att använda på lång sikt.

Kunskapen om psoriasis och tillgången till nya behandlingsmöjligheter har ökat betydligt de senaste åren. Idag finns behandling som gör det möjligt att uppleva läkt eller nästan läkt hud, det vill säga hud utan tecken på sjukdom. På engelska brukar man prata om ”clear/almost clear skin”.

Som en följd av denna utveckling är en symtomfri/nästan symtomfri hud uppsatt som slutgiltigt behandlingsmål i de senaste svenska behandlingsrekommendationerna.1,2

Vad skulle det betyda för dig att känna dig fri från psoriasis?

Förutom effekt och säkerhet behöver din hudläkare ta hänsyn till en rad olika faktorer när planen för din behandling ska läggas upp. Se därför till att vara tydlig med dina mål och vad du förväntar dig, så att läkaren har all information som behövs när ni ska välja den behandling som är bäst för dig. 

Ett sätt att komma fram till vilket mål du har för din behandling, är att fundera över vad du skulle göra annorlunda om du inte hade sjukdomen. Tänk gärna igenom frågan ur såväl ett fysiskt, psykiskt som socialt perspektiv.

Att känna sig fri från psoriasis kan givetvis betyda olika saker för olika människor, här är bara några exempel:

  • slippa klåda, smärta och obehag, sova bra på natten, kunna koncentrera sig på jobbet och/eller ha ett fungerande samliv
  • känna sig mindre frustrerad över relationen med vänner och familj, oroa sig mindre för vardagsaktiviteter som att gå till frisören
  • kunna ha på sig vilka kläder (t.ex. sommar- eller badkläder) och vilka färger som helst, utan att behöva oroa sig för fläckar, flagor eller omgivningens blickar.

Berätta så tydligt du kan om vilka mål och förväntningar du har på din behandling. Och, kom ihåg, forskningen inom psoriasis går hela tiden framåt. Genom att kontinuerligt fråga om de senaste framstegen, kan du anpassa dina mål efter vad som är möjligt idag.

Hur svår är min psoriasis?

Hur svår din psoriasis är och hur väl din behandling fungerar kan mätas med olika verktyg, där PASI och DLQI är vanligast. PASI (Psoriasis Area and Severity Index) är ett mått på sjukdomens utbredning och DLQI (Dermatology Life Quality Index) anger hur stor inverkan sjukdomen har på din livskvalitet.

Kombinationen av dina resultat för PASI och DLQI ger din läkare god vägledning om vilken behandling som är bäst för dig.

Om du inte har koll på dina aktuella PASI- eller DLQI-värden, fråga din läkare nästa gång ni ses!

Klicka på rubrikerna för att läsa mer om de båda måtten:

PASI (Psoriasis Area Severity Index)

PASI står för Psoriasis Area and Severity Index och delar in psoriasis i en skala från lindrig (PASI under 3) till svår (PASI 10 eller över). 

PASI-bedömningen görs utifrån plackens svårighetsgrad och utbredning på fyra olika delar av kroppen (huvud, armar, bål och ben). Svårighetsgraden anger plackens rodnad, tjocklek och fjällning, medan utbredningen anger hur många procent av de olika kroppsområdena som är drabbade. Ju högre slutlig summa, desto svårare är sjukdomen.

För att fastställa hur väl en patient svarar på ett läkemedel, mäts PASI före, under och vid vissa behandlingsformer, även efter avslutad behandling.

Enligt gällande svenska behandlingsrekommendationer är målet för en framgångsrik behandling ett PASI under 3.1,2

BSA (Body Surface Area)

BSA anger hur stor yta av kroppen som är påverkad och hur svår sjukdomen anses vara. Måttet används ofta internationellt men är inte lika vanligt i Sverige.

En handflata motsvarar 1 % BSA och vid bedömningen anses sjukdomen vara:

  • lindrig, när mindre än 3 % av kroppen är påverkad
  • måttlig, när 3–10 % av kroppen är påverkad
  • svår, när mer än 10 % av kroppen är påverkad.
DLQI (Dermatology Life Quality Index)

En annan vanlig bedömning är hur din psoriasis påverkar livskvaliteten och mäts med ett formulär med 10 frågor, kallat DLQI (Dermatology Life Quality Index).

Frågorna handlar om hur mycket dina hudproblem har påverkat ditt liv och dina vardagsaktiviteter den senaste veckan och tar upp symtom, känslor, fritid, arbete och skola, relationer och behandling.

DLQI anges i skalan 0–30, där 0-1 innebär “ingen påverkan på livet” till 21-30 som innebär en “extremt stor påverkan på livskvaliteten”. Enligt gällande behandlingsrekommendationer är målet för en framgångsrik behandling ett DLQI-värde under eller lika med 5.1,2

Hur vet jag vilken behandling som är bäst för mig?

Alla personer med psoriasis har sina behov och därmed olika mål för sin behandling. Vilken behandling du får baseras på sjukdomens svårighetsgrad och utbredning. Även om du har ungefär samma symtom som någon annan, kommer din läkare sträva efter att anpassa din behandling just för dig, din sjukdomshistoria och livsstil.

Vid lindriga symtom vid psoriasis kan de allra flesta vända sig till en vårdcentral eller en husläkare för att få diagnos och behandling. Visar det sig att man har en svårare sjukdom behövs ofta remiss till hudläkare.

Var tydlig med vilka dina förväntningar är och diskutera alltid vilken behandling din läkare anser vara bäst för dig. 

Hos patienter med mild till måttlig psoriasis räcker det ofta med läkemedel man använder på huden eller ljusbehandling för att symtomen ska dämpas tillräckligt.

För patienter med måttlig till svår psoriasis är dock denna typ av behandling inte alltid tillräcklig.

Läkemedel som appliceras på huden – utvärtes behandling

Vilka behandlingar finns?

Till utvärtes behandling räknas mjukgörande och avfjällande salvor, lotioner, sprayer, gel och krämer som appliceras direkt på de påverkade hudområdena. Läkemedlen innehåller aktiva ingredienser mot psoriasis, t ex steroider, D-vitamin, salicylsyra, karbamid eller propylenglykol, och ges som inledande behandling. En del personer kan även få viss effekt av andra utvärtes behandlingar som inte räknas som läkemedel och som därmed inte har någon aktiv ingrediens. Ett exempel på detta är vanliga fuktkrämer.

Hur fungerar de?

Utvärtes behandling syftar till att bromsa eller normalisera den kraftiga nybildningen av celler, minska inflammationen i huden och påverkar bara det hudområde där de appliceras.

Alla utvärtes behandlingar är dock inte likadana. Olika aktiva ingredienser inriktar sig på olika symtom. Vissa bidrar till att minska svullnad och rodnad, medan andra lugnar huden, tar bort plack och lindrar klåda. Vilken behandling som är lämpligast beror även på vilket område som ska behandlas, t ex hårbotten eller kroppen. Prata med din hudläkare om vad som bäst passar dina behov.

Många utvärtes behandlingar kan köpas receptfritt efter rekommendation från läkare. Behandlingar som innehåller en aktiv ingrediens kan också fås på recept.

Ljusbehandling 

Vad är det?

Ljusbehandling innebär att man regelbundet utsätter huden för olika typer av ljus och kan ges på en läkarmottagning, psoriasisklinik eller utföras hemma med hjälp av en ljusbehandlingsapparat. Ljusbehandling är inte lämpligt för behandling under lång tid.

Att korta stunder utsätta sig för naturligt solljus kan också vara en del av behandlingen. Vanligt solarium rekommenderas dock inte eftersom risken för hudcancer ökar.

De vanligaste medicinska ljusbehandlingarna kallas UBV, PUVA och BUCKY.

Hur fungerar behandlingen?

UVB

UVB är kortvågig ultraviolett strålning som finns i naturligt solljus. Den tränger in i huden och bromsar tillväxten av påverkade hudceller vid psoriasis. Förutom sin läkande effekt, lindrar behandlingen även klåda och ger huden den rodnad man kan se efter solning.

PUVA

PUVA-behandling ges vid mer svårbehandlad psoriasis och består av en kombination av långvågigt UVA-ljus, som finns i vanligt solljus och i solarier, och ämnet psoralen som ges som tablettbehandling eller i form av bad, och gör huden extra känslig för ljus.

Vid utbredd psoriasis är behandlingen mer effektiv än UVB-behandling, men kan öka risken för hudcancer om den ges många gånger. 

BUCKY

En annan form av ljusbehandling är Buckybehandling. Behandlingen sker med ytlig röntgenstrålning, även kallad mjukröntgen. Buckybehandling ges när annan ljus- eller utvärtes behandling inte gett tillräcklig effekt, t ex vid svår psoriasis i hårbotten, vid öronen eller i underlivet.

Risken för hudcancer bedöms vara låg då strålningsdosen är begränsad och det ska gå minst sex månader mellan behandlingstillfällena.

Ljusbehandling passar inte alla. Behandlingen kräver ofta regelbundna besök på en ljusmottagning, ibland upp till tre gånger per vecka. Behandlingen förutsätter dessutom att man kan stå i en ljusbox under den tid som behandlingen utförs.

Personer med måttlig till svår psoriasis som inte fått tillräcklig effekt av läkemedel som appliceras på huden eller som av någon anledning inte kan använda utvärtes läkemedel eller få ljusbehandling, kan istället få så kallad systemisk behandling. Med systemisk menas att läkemedlet verkar i hela kroppen. Systemisk behandling ges ofta i tablettform, men kan även intas via injektioner eller infusioner, dvs via spruta eller dropp.

Systemisk behandling delas i sin tur in i syntetisk och biologisk behandling. Med syntetisk menas att läkemedlet är framställt på kemisk väg, medan den aktiva substansen i ett biologiskt läkemedel har producerats i, eller renats fram ur, material av biologiskt ursprung, till exempel levande celler eller vävnad.

Till de syntetiskt framställda läkemedlen hör tabletter, kapslar och injektioner. Flera av dessa läkemedel har använts som systemisk behandling under lång tid, vissa under mer än 50 år. Till de biologiskt framställda läkemedlen hör injektioner man tar själv eller infusioner man får på sjukhus. Biologiska läkemedel har använts framgångsrikt vid behandling av psoriasis och andra systemsjukdomar sedan början av 2000-talet.

Läkemedel man tar via munnen

Vad är det?

De läkemedel man tar via munnen är alla syntetiskt framställda och finns som tabletter, kapslar eller vätska.

Hur fungerar de?

Eftersom läkemedlen hamnar i magen påverkar de hela kroppen. Olika läkemedel har olika verkningssätt. De kan till exempel bidra till att dämpa immunförsvaret eller ha en antiinflammatorisk effekt som minskar den snabba tillväxten av hudceller.

Utvecklingen av tabletter och kapslar har gått framåt och det finns idag flera nya behandlingar som minskar immunförsvarets överdrivna reaktion och därmed inflammationen vid psoriasis. Behandlingen leder till att rodnad och fjällning förbättras och att ömhet och svullnad i lederna minskar.

Har du en behandling som inte fungerar, fråga din läkare om de senaste läkemedlen inom området.

Injicerbara läkemedel 

Vad är det?

Läkemedel som tas som injektioner eller som ges som dropp, skrivs ut till patienter som inte haft tillräcklig effekt på andra behandlingar och är ofta biologiska, det vill säga den verksamma substansen har sitt ursprung i levande celler eller vävnad.

Precis som de syntetiskt framställda läkemedlen verkar de biologiska systemiskt, men med skillnaden att behandlingen bara inriktar sig på att dämpa utvalda delar av immunförsvaret.

Hur fungerar de?

Biologiska läkemedel är skräddarsydda för att påverka specifika steg i den inflammatoriska process som leder till psoriasis, däribland olika typer av immunceller (så kallade T-celler) och proteiner.

Genom att blockera de specifika cellernas och proteinernas verkan kan inflammationen bromsas och den fortsatta utvecklingen av psoriasis förhindras.

De biologiska läkemedlen har haft en mycket stor betydelse för framgångsrik behand­ling av måttlig till svår psoriasis.1,2

Prata med din läkare om du vill veta mer om de senaste framstegen inom biologisk behandling.

Får du den behandling du behöver?

Om du inte är nöjd med den behandling du har idag, fråga din läkare om de senaste framstegen inom psoriasisbehandling och vad de skulle kunna innebära för dig. Använd gärna diskussionsguiden för att förbereda dig inför samtalet.

Diskussionsguide

2 — KOM FÖRBEREDD

Fem saker som din läkare gärna vill veta

För att få ut mesta möjliga av ditt möte med med din läkare eller sjuksköterska, är det klokt att redan innan ha tänkt igenom vad du vill ha sagt och ta upp.

Här hittar du fem frågor som vårdpersonalen gärna vill ha svar på.

Fler tips inför ditt samtal med läkaren

Förutom de fem frågorna ovan finns det ytterligare några saker som är bra att tänka på. Klicka på pilarna nedan för att få fler tips om hur du för ett öppet och givande samtal med din läkare eller sjuksköterska.
Före besöket hos läkaren:
  • Skriv en checklista så att du inte glömmer att ta upp något. Du kan till exempel skriva en lista över vilka behandlingar som du har prövat och hur de fungerat eller inte fungerat; hur sjukdomen påverkar din psykiska och fysiska hälsa; vilka drömmar och förhoppningar du har om ett friskare liv; vad du tyckt varit jobbigt sedan du senast träffade din läkare, eller hur mycket smärta eller klåda du har.
  • Berätta om du har utslag på något ställe på kroppen som kanske framstår som obetydligt, men som är jobbigt för dig.
  • Ta bilder på din psoriasis och visa för din läkare. Förklara hur stora hudförändringarna är, men även var de sitter, speciellt om sjukdomen befinner sig i en aktiv fas, även kallat skov.
  • Repetera vad du vill berätta för läkaren. Använd gärna diskussionsguiden för att få tips om vad du bör tänka igenom inför läkarbesöket.

  • Prata med vänner och familj om hur din psoriasis påverkar dig och att du går hos en hudläkare. Kanske kan de hjälpa dig att förbereda dig inför läkarbesöket eller följa med dig dit?
Under läkarbesöket:
  • Beskriv hur sjukdomen påverkar dig i vardagen (t.ex. smärta/klåda/fjällning, klädval, sociala situationer, nya relationer, skamkänslor, sömn, arbete, samliv etc.). Du behöver inte gå in på detaljer om du inte vill, men det är viktigt att du berättar för läkaren hur mycket din vardag påverkas för att få en behandling som är anpassad efter dina behov.
  • Beskriv hur sjukdomen påverkar dig psykiskt och känslomässigt (t.ex. oro, stress, självförtroende och humör). Detta är lika viktigt att prata om som sjukdomens fysiska påverkan då stress eller oro kan leda till att sjukdomen kommer in i en mer aktiv fas (skov).
  • Prata öppet om din nuvarande behandling. Vad fungerar bra, respektive mindre bra? Motsvarar behandlingen dina förväntningar? Har du frågor som rör behandlingens effekt eller säkerhet?
  • Var öppen för och redo att diskutera nya behandlingsalternativ.
Efter läkarbesöket:
  • Kontakta din mottagning om du har frågor.
  • Avbryt inte behandlingen utan att först prata med din läkare!
  • Prata med läkaren innan du börjar ta några andra läkemedel.
  • Håll koll på dina symtom, såväl fysiska och psykiska, när du börjar en ny behandling och berätta om dem vid nästa besök.

Diskussionsguide

Ladda ned den interaktiva diskussionsguiden och använd den för att planera dina frågor inför nästa besök.

Ta mig till guiden ››

3 — AGERA

Är du redo för att prata med din läkare?

Här hittar du ett interaktivt verktyg som hjälper dig att skapa en personligt anpassad diskussionsguide inför ditt nästa samtal med läkaren. Guiden kan du sedan ladda ner som en PDF. Tänk på att ju bättre förberedd du är, desto mer kan du få ut av ditt besök. Lycka till!

Diskussionsguide

Klarspråk: bloggen som ger dig nya perspektiv på psoriasis

Referenser:

  1. Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för vård vid psoriasis. Stöd för styrning och ledning 2019-03-11.
  2. Läkemedelsverket. Läkemedelsbehandling av psoriasis och psoriasisartrit – behandlingsrekommendation 2019-09-03.