Hai să PSOcializăm: Noi perspective asupra psoriazisului

Pregătești cafeaua în bucătăria de la serviciu și un coleg vine și te întreabă ce mai faci. Ce îi spui? Ceva despre vreme, cel mai probabil; tu, conform statisticilor, nu te pregătești să îi spui în detaliu cât de izolat te face să te simți boala ta psoriazică sau cât transpiri pentru că o perioadă de puseu al bolii te forțează să porți astăzi mânecă lungă.

Cu toate că împărtășim cu regularitate părți ale vieților noastre pe rețelele sociale, oamenii își păstrează totuși intimitatea - mai ales atunci când vine vorba despre momente mai puțin bune. Persoanele care trăiesc cu psoriazis cunosc aceste momente. Acestea sunt puseurile bolii din timpul vacanței, privirea insistentă a colegului de serviciu, speranța pe timp scurt că aceasta va fi ultima placă psoriazică. Pot fi neplăcute, dar acestea sunt momente care sunt parte din viață - viața ta. Și asta le face speciale.

Deci, de ce nu le împărtășim? Mai întâi, poate fi înfricoșător să ai senzația ca și cum ești singurul care înțelege cum te simți. Și, cu toate că pare că retinerea de a ne impărtăși emoțiile, gândurile și nesiguranțele este un mod de a ne proteja, în realitate, cel mai probabil, pierdem oportunități de a reduce izolarea și de a construi conexiuni cu alții care trăiesc lucruri similare.

”Nu ești singur, sunt mulți ca noi, și chiar știm cum să ne ajutăm unul pe altul. Și asta e bine, pentru că este o boală cu care trăim toată viața. Și te face deseori să simți disperare. Iar disperarea nu este soluția, pentru că acum există un mod prin care să îți faci viața mai bună și să fii pozitiv. Și să știi că întotdeauna împreună suntem mai puternici.” – Francois, o persoană cu psoriazis, spunând ce a învățat el de când s-a deschis către comunitatea celor cu psoriazis.

Împărtășirea poveștii poate ajuta la construirea conexiunilor cu alții care simt ce simți și tu. Să le spui realitatea ta altora te poate ajuta să afli mai multe despre tine, să îți furnizeze informații utile și să îți dezvăluie un nou tip de curaj: responsabilizarea.

"A fi implicat în comunitatea de pe internet despre psoriazis a avut un impact pozitiv asupra vieții mele, pentru că este plăcut sentimentul că îi ajuți pe alții, este plăcut să le auzi poveștile și este plăcut să te simți normal. Ceea ce îmi place mie cel mai mult la apartenența la comunitatea de pe internet sunt unii dintre oamenii pe care i-am cunoscut. Mi-am făcut niște prieteni chiar drăguți, pe viață, cu care am același traseu și ne înțelegem reciproc.” – Lianne, o persoană cu psoriazis, vorbind despre partea ei favorită din comunitatea de pe internet pentru psoriazis.

”Am început blogul pentru că am recunoscut importanța împărtășirii diferitelor viziuni pentru oamenii care trăiesc cu psoriazis. Atunci când vorbești cu alte persoane cu psoriazis, auzi întotdeauna un sfat nou și experiențe noi - și sfârșești, de asemenea, prin a învăța ceva nou.” – Sascha, o persoană care trăiește cu psoriazis, vorbind despre motivul pentru care a inițiat un blog și un podcast.

Un alt beneficiu: discuția despre viața ta cu alții care au afecțiune similară a fost corelată cu îmbunătățiri ale bunăstării emoționale, inclusiv ameliorări ale anxietății și depresiei.¹ 

"Ca să fiu sinceră, abia prima dată când i-am întâlnit pe ceilalți cu boli de piele am decis să ies din carapace și să discut despre propria mea experiență, iar spunând ”Bine, am o boală de piele”, chiar m-a ajutat să fac față mai bine, să dezvolt o încredere în mine mai bună și, pe termen lung, m-a ajutat, de asemenea, să mă simt mai confortabil în propria piele.” – Karin, o persoană cu o boală de piele gravă, vorbind despre impactul împărtășirii poveștii ei."

Împărtășind povestea ta altora, poți găsi alinare prin discuțiile despre experiențele comune. Și citind poveștile altora, poți să îți regăsești speranța că momentele grele din viață nu ne distrug - ci doar ne fac mai puternici.

###

Referință:

1. Bellver-Perez, A., et al. Int J Clin Health Psychol. 2019 May; 19(2): 107–114. Published online 2019 Mar 15. doi: 10.1016/j.ijchp.2019.02.001.  

Articole similare