Mów otwarcie o swojej łuszczycy
Podziel się swoją historią Prawdziwe historie Porozmawiaj ze swoim lekarzem Blog Mów jasno Gdzie się leczyć? Local Sitemap (DO NOT MODIFY)
menu

Poznaj dostępne opcje

Czas, jaki poświęca Ci dermatolog może być ograniczony. Przed rozmową zastanów się, co dla Ciebie oznacza uczucie wolności od łuszczycy, czy chciałbyś lepiej zrozumieć charakter choroby lub poznać inne metody leczenia. To pozwoli lepiej wykorzystać konsultację.

Przewodnik do dyskusji

1 – DOWIEDZ SIĘ

Bądź na bieżąco

Łuszczyca jest obecnie nieuleczalną chorobą przewlekłą z nieprzewidywalnym przebiegiem występowania objawów i czynników wyzwalających. Leczenie często trwa całe życie, pomaga kontrolować stany zapalne związane z chorobą, pomaga także zapobiec lub opóźnić postęp choroby i/lub rozwój dodatkowych schorzeń.2

Twój dermatolog dobierze dla Ciebie najbardziej odpowiednie leczenie, zapewniając nie tylko skuteczność, ale także bezpieczeństwo w długim okresie.

Postęp w poznaniu i zrozumieniu tej choroby zwiększa się na przestrzeni lat. Stale rozwijane są nowe terapie, które otwierają liczne możliwości, a nawet potencjalną perspektywę uzyskania czystej/prawie czystej skóry. Odzwierciedla to fakt, że w pracach naukowych mówi się, że osiągnięcie czystej skóry, wolnej od łuszczycy jest możliwe. 3-6

Co może oznaczać dla Ciebie uczucie czystej skóry

Przy ustalaniu planu leczenia lekarz dermatolog weźmie pod uwagę różne czynniki. Upewnij się, że przedstawisz mu swoje osobiste cele, aby miał wszystkie informacje niezbędne do podjęcia właściwej decyzji.

Jednym ze sposobów na określenie celów związanych z leczeniem łuszczycy jest zastanowienie się,
co robiłbyś inaczej, gdybyś nie miał łuszczycy? Można to rozważać z perspektywy fizycznej, psychicznej lub społecznej.

Poczucie wolności od łuszczycy może dla każdego oznaczać coś innego, na przykład:

  • powstrzymanie ciągłego swędzenia, bólu i dyskomfortu, dobry sen w nocy,
  • koncentracja w pracy lub przywrócenie intymności z partnerem,
  • poczucie mniejszej frustracji i poprawa stosunków z przyjaciółmi i rodziną lub zmniejszenie obaw związanych z czynnościami codziennymi, takimi jak np. wizyta u fryzjera,
  • możliwość noszenia ciemnych ubrań lub strojów kąpielowych bez zastanawiania się.

Przedstaw swoje cele dermatologowi. To normalne, że z czasem mogą się one zmienić. Nie przestawaj pytać o najnowsze terapie i wyniki badań nad nowymi lekami, które mogą Ci pomóc w realizacji własnych celów. Medycyna w obszarze łuszczycy nieustannie się rozwija.

Jak zaawansowana jest moja choroba?

Poziom nasilenia łuszczycy można mierzyć na różne sposoby, a każda z metod jest nieco inna i uwzględnia inne czynniki. Niektóre systemy punktacji badają fizyczne nasilenie i zakres choroby (PASI, BSA), a inne oceniają aspekty psychiczne (DLQI).

Wiedza na temat nasilenia łuszczycy jest ważna w wyborze odpowiedniej terapii.

Jeśli nie wiesz, jaki jest poziom nasilenia Twojej łuszczycy, porozmawiaj ze swoim dermatologiem.

Kliknij każdy system punktacji, aby dowiedzieć się więcej:

PASI (Psoriasis Area Severity Index)7

PASI jest obecnie standardem uwzględnianym w wielu wytycznych medycznych. Mierzy on stopień nasilenia i zakres łuszczycy. Nasilenie łuszczycy jest klasyfikowane jako „brak” (0), „lekkie” (1), „średnie” (2), „nasilone” (3) lub „bardzo nasilone” (4)

Dermatolog weźmie pod uwagę różne kwestie, aby obliczyć stopień nasilenia:

  • Położenie: procentowy obszar dotknięty łuszczycą jest oceniany w czterech regionach ciała (głowa i szyja, kończyny górne, tułów, kończyny dolne)
  • Intensywność zaczerwienienia, grubość i nasilenie łuszczycy na skórze
BSA (Body Surface Area)8

BSA mierzy powierzchnię ciała dotkniętą chorobą oraz jej nasilenie. Wskaźnik ten jest nadal szeroko stosowany w praktyce klinicznej. Używając powierzchni dłoni równej 1% BSA, łuszczyca jest oceniana jako:

  • Łagodna, gdy obejmuje mniej niż 3% ciała
  • Umiarkowana, gdy obejmuje 3%- 10% ciała
  • Ciężka, gdy obejmuje więcej niż 10% ciała
DLQI (Dermatology Life Quality Index)9

Celem tego kwestionariusza jest dokonanie pomiaru – w jakim stopniu problem skórny wpłynął na życie i codzienne czynności pacjenta w ciągu ostatniego tygodnia. Składa się on z 10 pytań dotyczących objawów i uczuć, codziennych czynności, czasu wolnego, pracy i szkoły, relacji osobistych i leczenia.

Końcowy wynik określa, jak łuszczyca wpływa na życie pacjenta na podstawie pięciu możliwych do uzyskania wyników, od „brak wpływu na życie pacjenta” do „bardzo duży wpływ na życie pacjenta”.

Skąd mam wiedzieć, co jest dla mnie dobre?

Każdy, kto cierpi na łuszczycę, ma inne potrzeby i inne cele leczenia, które mogą się zmieniać w czasie.4 Leczenie będzie zależało od nasilenia choroby, ale nie można porównywać siebie z innymi, ponieważ nawet w przypadku podobnego nasilenia inny pacjent może potrzebować odrębnej terapii - odpowiedniej dla pacjenta i jego łuszczycy.

Omów ze swoim lekarzem plan opieki, który będzie dla Ciebie najlepszy, biorąc pod uwagę stopień nasilenia łuszczycy, historię choroby i Twój styl życia.

Pacjenci z łagodną i umiarkowaną łuszczycą są zazwyczaj w stanie kontrolować objawy choroby stosując leki miejscowe lub terapię światłem.3

Leczenie miejscowe stosowane samodzielnie lub w połączeniu z terapią światłem może być niewystarczające dla pacjentów z umiarkowaną i ciężką łuszczycą.10

Leki miejscowe – stosowane na skórę

Czym są?

Leki miejscowe stosuje się bezpośrednio na obszary skóry zajęte chorobą. Mogą one mieć postać kremów, żeli, maści lub sprayów. Leki miejscowe zawierają aktywne składniki leczące łuszczycę w ramach leczenia wstępnego. Niektórzy pacjenci zauważają również, że inne środki bez składnika aktywnego stosowane miejscowo, mogą przynieść ulgę, na przykład środki nawilżające.9

Jak one działają?

Aktywne składniki w kuracjach miejscowych mają za zadanie spowolnienie lub normalizację nadmiernego namnażania komórek i zmniejszenie stanu zapalnego łuszczycy.3 Leczą one tylko obszar skóry, na który są nakładane.

Nie wszystkie terapie miejscowe są takie same, ponieważ leki mają różne składniki aktywne – ukierunkowane na różne objawy łuszczycy. Na przykład, niektóre z nich mają na celu zmniejszenie obrzęku i zaczerwienienia, a inne złagodzenie stanu skóry, usunięcie łuski lub złagodzenie swędzenia.3 Porozmawiaj z dermatologiem na temat właściwego dla Ciebie leczenia miejscowego, które może różnić się w zależności od obszaru, np. skóra głowy lub ciało.

Leki miejscowe można kupić bez recepty, jak również może przepisać je lekarz.

Terapia światłem – fototerapia

Co to jest?

Fototerapia (lub terapia światłem), polega na regularnym wystawianiu skóry na działanie promieniowania ultrafioletowego pod nadzorem lekarza.11

Jak to działa?

Istnieją dwa rodzaje promieni ultrafioletowych, które mogą być pomocne w leczeniu łuszczycy:

Promieniowanie ultrafioletowe B

jest obecne w naturalnym świetle słonecznym i przenika przez skórę, spowalniając nadmierne namnażanie się zaatakowanych komórek skóry. Ze wszystkich rodzajów promieniowania, promieniowanie UVB daje najlepsze efekty w leczeniu łuszczycy.11

Promieniowanie ultrafioletowe A

jest również obecne w naturalnym świetle słonecznym. W celu zwiększenia wrażliwości skóry na promieniowanie UVA można stosować leki zwane psoralenami, wówczas takie naświetlanie określane jest jako PUVA.11

Fototerapia prowadzona jest w gabinecie lekarskim, klinice leczenia łuszczycy lub w domu. Nie może być stosowana długotrwale. 9

Korzystna dla osób z łuszczycą może być również krótka ekspozycja na naturalne światło słoneczne. Korzystanie z solarium nie jest zalecane ze względu na ryzyko wystąpienia raka skóry.

Do leczenia umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy stosowane są leki doustne lub terapia iniekcyjna. Leki te określane są również jako ogólnoustrojowe, ponieważ są wydawane na receptę i działają w całym organizmie.9

Leki ogólnoustrojowe, stosowane od ponad 10 lat, są przepisywane osobom z umiarkowaną i ciężką łuszczycą, które nie reagują lub nie są w stanie przyjmować leków miejscowych lub terapii promieniami UV.9

Leki doustne

Czym są?

Leki doustne przyjmuje się w postaci tabletek lub płynu przez jamę ustną. 9

Jak działają?

Leki doustne oddziałują na cały organizm (efekt ogólnoustrojowy), a nie tylko na jeden konkretny obszar (jak kremy nakładane miejscowo na zmiany chorobowe). Leki doustne mają różne sposoby działania, np.: hamowanie układu odpornościowego lub działanie przeciwzapalne w celu ograniczenia szybkiego wzrostu komórek skóry.11

Leki doustne są stale rozwijane i najnowsze z nich selektywnie celują w cząsteczki wewnątrz komórek odpornościowych. Dostosowując skomplikowane procesy zapalne w komórce korygują nadmierną reakcję immunologiczną, która powoduje stan zapalny u osób z łuszczycą, zmniejszając zaczerwienienie lub nadmierne łuszczenie się skóry oraz objawy stawowe i obrzęk.11 Jeśli lek doustny, który obecnie zażywasz, nie daje zadowalających efektów – zapytaj swojego dermatologa o najnowsze leki doustne.

Terapie iniekcyjne

Czym są?

Ten rodzaj leków, zwanych biologicznymi, jest zazwyczaj przepisywany pacjentom, którzy nie reagowali na inne leczenie i jest podawany w formie zastrzyków. Podobnie jak leki doustne, leki te są lekami ogólnoustrojowymi, jednak wyróżnia je to, że są ukierunkowane tylko na określone części układu odpornościowego.11

Jak działają?

Leki biologiczne podawana są w formie zastrzyków podskórnych lub kroplówek (powolne kroplenie leku do żyły) bezpośrednio do krwiobiegu. Różnią się od innych metod leczenia łuszczycy tym, że są ukierunkowane na określone części układu odpornościowego.11

Istnieją określone typy komórek odpornościowych (zwanych limfocytami T), a w szczególności białek w układzie odpornościowym, które odgrywają główną rolę w rozwoju łuszczycy. Celem leków biologicznych jest zablokowanie działania tych komórek i białek oraz zatrzymanie rozwoju łuszczycy.11

Wyjaśnij to z lekarzem

Masz prawo czuć się pewnie w swojej skórze, ale jak porozmawiać na ten temat z lekarzem? Czasem głośne wyrażenie naszych obaw może być trudne.

Uzyskaj wskazówki

2 – PRZYGOTUJ SIĘ

Pięć najlepszych wskazówek dermatologa

Poprosiliśmy dermatologów o wskazanie pięciu rzeczy, jakie chcieliby usłyszeć od pacjenta:

Najważniejsze wskazówki 
dotyczące rozmów

Oprócz tych 5 wskazówek jest jeszcze kilka innych punktów, które można rozważyć. Kliknij poniższe pola i poznaj nasze najlepsze wskazówki, które mogą Cię zainspirować do otwartej i efektywnej rozmowy z dermatologiem:
Przed wizytą u dermatologa:
  • Spisanie listy kontrolnej może pomóc nie zapomnieć o żadnej istotnej kwestii. Na przykład lista terapii, których próbowałeś i możliwe powody, dla których nie okazały się one skuteczne; jak łuszczyca wpływa na Twoje zdrowie psychiczne i fizyczne; Twoje marzenia i aspiracje, aby żyć zdrowo, co przeszkadzało Ci w łuszczycy od ostatniej wizyty u lekarza; jak silny odczuwasz ból lub swędzenie. Jeżeli masz na ciele jakieś zmiany łuszczycowe, których lekarz nie zauważył – powiedz mu o tym.
  • Zrób zdjęcia obszarów łuszczycowych, aby pokazać je podczas wizyty u dermatologa, prezentując jak duże są zmiany, ale także wskazując obszary zmian, szczególnie, gdy doszło w nich do zaostrzenia objawów.
  • Przećwicz to, co chcesz powiedzieć lekarzowi. Jeśli masz jakieś pytania lub wątpliwości przed spotkaniem skorzystaj z forów i grup wsparcia.
  • Porozmawiaj z przyjaciółmi lub rodziną o wpływie łuszczycy na Twoje życie i o tym, że spotykasz się ze specjalistą. Mogą chcieć pomóc Ci przygotować się do spotkania lub Ci towarzyszyć.
Podczas wizyty u dermatologa:
  • Opisz, w jaki sposób łuszczyca wpływa na Twoje codzienne życie (np. ból/swędzenie, wybór ubrania, sytuacje publiczne, nowe relacje, wstyd, sen, praca, intymność z partnerem). Nie musisz podawać dogłębnych szczegółów, ale musisz opowiedzieć swojemu dermatologowi o tym jak silny wpływ choroba ma na Twoją codzienność, aby mógł odpowiednio dobrać plan leczenia.
  • Opisz jak łuszczyca wpływa na Twój stan psychiczny i emocjonalny  (np. lęk, stres, pewność siebie, nastrój). Jest to tak samo ważne, jak obciążenie fizyczne. Poczucie stresu czy obawy o stan łuszczycy, w rzeczywistości mogą prowadzić do nasilenia choroby.
  • Porozmawiaj otwarcie o swoich wrażeniach dotyczących obecnego leczenia. Powiedz co sprawdziło się w przeszłości, a co nie, nie zapomnij o ewentualnych problemach związanych z bezpieczeństwem.
  • Bądź otwarty i gotowy do rozmowy o nowych możliwościach.
Po wizycie u dermatologa:
  • W razie jakichkolwiek pytań prosimy o kontakt z dermatologiem.
  • Nie przerywaj przyjmowania leku bez uprzedniej rozmowy z dermatologiem—on jest po to, by Ci pomóc.
  • Zanim zaczniesz brać inne leki, porozmawiaj ze swoim dermatologiem.
  • Śledź objawy (fizyczne i psychiczne) występujące po rozpoczęciu przyjmowania nowego leku i opowiedz o nich dermatologowi podczas kolejnej wizyty.

Przewodnik do dyskusji

Pobierz nasz interaktywny przewodnik do dyskusji, który pomoże Ci zaplanować pytania przed kolejnym spotkaniem.

Pobierz tutaj ››

3 — DZIAŁANIE

Gotowy na rozmowę z dermatologiem?

Skorzystaj z naszego interaktywnego przewodnika do dyskusji, aby stworzyć spersonalizowane narzędzie, które pomoże Ci być w pełni przygotowanym na rozmowę z dermatologiem, by jak najpełniej skorzystać z wizyty.

Przewodnik do dyskusji

Mów jasno: Perspektywy leczenia łuszczycy

Przejrzyj blog

Partnerzy kampanii

1.Logo Unia Stowarzyszeń-1
AMICUS logo białe
3. Logotyp RR
4. Logotyp Tak,mam łuszczyce

Referencje

  1. WHO, 2016. Globalny raport na temat łuszczycy
  2. Mrowietz. 2012, JEADV,26(s2):12-20.
  3. Amatore et al. 2019, JEADV,33(3):464-483.
  4. Gisondi et al. 2017. JEADV,31(5):774-790.
  5. Dauden et al. 2016. JEADV,30 suppl.2:1-18.
  6. Smith et al. 2017. British Journal of Dermatology,177:628-636.
  7. Papaa. 2008. Dostępne pod adresem: http://www.papaa.org/articles/psoriasis-area-severity-index Wejście w lipcu 2019.
  8. Łuszczyca ma głos. Dostępne pod adresem: https://www.psoriasis.com/psoriasis-severity Wejście w lipcu 2019.
  9. NICE. 2012. Łuszczyca: ocena i leczenie. Porady kliniczne [CG153] Dostępne pod adresem:  https://www.nice.org.uk/guidance/cg153/chapter/1- Guidance#principles-of-care. Wejście w czerwcu 2019.
  10. Menter et al. 2019. JAAD, 80(4):1029-1072.
  11. Krajowa Fundacja Łuszczycy (National Psoriasis Foundation). O łuszczycy. Dostępne pod adresem: www.psoriasis.org. Wejście w czerwcu 2019.
Footer