Mów jasno: Perspektywy leczenia łuszczycy

Całe życie żyłam z poważną chorobą skóry, ale zawsze miałam trudności ze znalezieniem źródła wiarygodnych informacji dla osób z moją chorobą. Dlatego założyłam stronę internetową z informacjami i narzędziami dla osób z ciężkimi chorobami skóry, aby pomóc im w uzyskaniu informacji o ich schorzeniach i aby mogli poczuć się bardziej komfortowo we własnej skórze.

Lata doświadczeń z przewlekłą chorobą skóry nauczyły mnie, że każdy pacjent jest inny i nie ma jednej odpowiedzi dla wszystkich. Ważne jest, aby być adwokatem w swojej sprawie i mówić otwarcie o swoich potrzebach związanych z łuszczycą. Oto kilka wskazówek:

Bądź przygotowany!

Kiedy mamy ograniczony czas ważne jest, aby być przygotowanym. Im lepiej znasz siebie i swoją chorobę, im bardziej otwarcie rozmawiasz o tym ze swoim lekarzem, tym szybciej będzie mógł ustalić najlepszy plan leczenia dla Ciebie.  

Łuszczyca jest chorobą ogólnoustrojową (tzn. zaczyna się pod skórą) i może być łagodna lub umiarkowana do ciężkiej. Nauka dokonuje w tej dziedzinie stałych postępów i dostępne są różne metody leczenia w zależności od rodzaju łuszczycy, na jaką cierpisz. Porozmawiaj ze swoim lekarzem o różnych dostępnych opcjach i wspólnie zdecydujcie, które z nich mogą być najlepsze dla Ciebie. To, że nie znalazłeś jeszcze właściwej metody nie oznacza, że ona nie istnieje.

Chociaż nie ma lekarstwa ze spersonalizowanego, możesz opracować ze swoim lekarzem plan postępowania, który będzie odpowiadał Twojemu stylowi życia; skorzystaj z konfigurowanego przewodnika do dyskusji z lekarzem i określ swoje własne potrzeby związane z łuszczycą.

Bądź detektywem we własnej sprawie!

Poza gabinetem lekarskim dostępnych jest wiele informacji na temat łuszczycy. Jednak ich obfitość w Internecie może wprowadzać w błąd. Często trudno ustalić, gdzie szukać informacji, aby zrozumieć to, co jest dla Ciebie naprawdę istotne. Jest też sporo fałszywych informacji, a szukając wiedzy na temat własnej choroby skóry, nauczyłam się zwracać uwagę na pewne znaki ostrzegawcze, takie jak:

  • Przesadne, nierealistyczne obietnice.
  • Sytuacje, gdy skuteczność danego produktu nie jest poparta dowodami naukowymi.
  • Brak dokładnych danych na temat składników i/lub brak informacji prawnej na stronie internetowej.
  • Cytowanie tzw. ekspertów, ale nie można ich nigdzie znaleźć.
  • Wielokrotne pojawianie się historii sukcesów samozwańczych pacjentów na różnych forach, zwykle ilustrowanych zdjęciami „przed i po”.

Przede wszystkim trzeba ufać własnemu instynktowi i nie dać się zwieść nierealnym obietnicom. Jakkolwiek kusząco mogą one brzmieć, prawda jest taka, że nie ma szybkiego, cudownego leku na łuszczycę.

Umów się do lekarza!

Na początku bardzo niechętnie chodziłam do lekarza, ponieważ było mi wstyd. Musiałem najpierw nauczyć się ufać mojej lekarce, by móc dzielić się z nią najbardziej intymnymi szczegółami choroby. Należy być zawsze całkowicie szczerym wobec lekarza. Żadne pytanie ani obawa nie powinny stanowić tabu. Jeżeli nie możesz się otworzyć, być może oznacza to, że Twój obecny lekarz nie jest dla Ciebie odpowiedni. Po spotkaniu ze specjalistą, który zdiagnozował mnie bez badania, poszukałem innego. Ważne jest dla mnie, aby lekarz traktował mnie i moją chorobę poważnie. Otwarta rozmowa pomoże mu ustalić odpowiedni dla Ciebie plan leczenia.

Jeśli zastanawiasz się, o czym powinieneś porozmawiać ze swoim lekarzem, spersonalizowany przewodnik do dyskusji z lekarzem może okazać się pomocny w planowaniu.

Twoja społeczność Ci pomaga!

Przez długi czas wstydziłem się tego, jak wygląda moja własna skóra i byłem przekonany, że wielu ludzi mnie odrzuci i uzna za obrzydliwego. Moja najważniejsza rada to nie chować głowy w piasek: rozmawiać z przyjaciółmi, rodziną, a zwłaszcza z lekarzem. Twój lekarz może okazać się ważnym elementem Twojego systemu wsparcia i jego zadaniem jest pomagać. Pamiętaj to, co najważniejsze: jesteś sobą i to nie choroba Cię definiuje!

Tymczasem, posłuchaj innych ludzi i ich opowieści o ich doświadczeniach z łuszczycą, może Cię to zainspiruje!

Wyjaśnij to z lekarzem

Masz prawo czuć się pewnie w swojej skórze, ale jak porozmawiać na ten temat z lekarzem? Czasem głośne wyrażenie naszych obaw może być trudne.

Uzyskaj wskazówki

Twój głos ma znaczenie

Postaw przed sobą jasne cele. Masz w sobie siłę, aby mówić głośno, poczuć się pewnie i oczekiwać najlepszej opieki. Podzielenie się swoją historią może być kolejnym krokiem, jaki stawiasz w kierunku uwolnienia się od łuszczycy - może też zainspirować innych do podobnego działania.

Wyślij swoją historię

Powiązane artykuły